Tháng nhận thức về tự kỷ

Lịch sử của Tháng Nhận thức về Tự kỷ

Các Mục tiêu Ban đầu của Chiến dịch Vận động vì Người Tự kỷ là gì?

Tháng Nhận thức về Tự kỷ, được tổ chức vào mỗi tháng Tư, có nguồn gốc từ giữa thế kỷ 20. Hiệp hội Tự kỷ, được thành lập vào năm 1965 bởi các bậc cha mẹ và những nhà vận động, đã đóng vai trò quan trọng trong việc tạo ra sự kiện này. Họ nhận thấy nhu cầu rõ ràng về sự hiểu biết và hỗ trợ rộng rãi hơn từ công chúng dành cho những người mắc chứng tự kỷ và gia đình họ.

Điều này đã dẫn đến việc ra mắt Tuần lễ Trẻ em Tự kỷ Quốc gia đầu tiên vào năm 1970, tiền thân của hoạt động kỷ niệm kéo dài một tháng mà chúng ta biết đến ngày nay. Mục tiêu ban đầu rất đơn giản: đưa chứng tự kỷ vào ý thức của công chúng.

Các Chiến dịch Tự kỷ Ban đầu Đã Sử dụng Thông điệp và Biểu tượng Như thế nào?

Các chiến dịch ban đầu thường tập trung vào các thách thức liên quan đến chứng tự kỷ, nhằm khơi dậy sự đồng cảm và khuyến khích hỗ trợ cho việc nghiên cứu cũng như các dịch vụ. Các thông điệp thường làm nổi bật những khó khăn mà các gia đình phải đối mặt và nhu cầu được nhận thấy về sự can thiệp.

Các biểu tượng như mảnh ghép hình đã xuất hiện trong thời kỳ này, nhằm đại diện cho sự phức tạp của chứng tự kỷ và ý tưởng rằng những người trong phổ tự kỷ đang cố gắng hòa nhập vào một thế giới không phải lúc nào cũng hiểu họ. Dù có ý định tốt, cách tiếp cận này đôi khi lại định hình chứng tự kỷ chủ yếu như một vấn đề cần giải quyết, thay vì là một cách trải nghiệm thế giới khác biệt.

Tại sao Chỉ Nhận thức Đơn thuần về Tự kỷ là Chưa đủ?

Những Ý kiến Phê phán Mô hình 'Nhận thức'

Mặc dù nâng cao nhận thức là một bước đi đầu tiên tốt, nhiều người trong cộng đồng tự kỷ cảm thấy điều đó là chưa đủ. Việc tập trung vào 'nhận thức' đôi khi dẫn đến cái nhìn về tự kỷ như một thứ gì đó cần được thương hại hoặc sửa chữa. Nó thường làm nổi bật các thách thức mà không ghi nhận đầy đủ các thế mạnh và góc nhìn độc đáo mà người tự kỷ mang lại.

Hãy nghĩ về điều này: việc chỉ biết một thứ gì đó tồn tại không đồng nghĩa với việc bạn tự động hiểu hoặc chấp nhận nó. Đây là lúc cuộc trò chuyện bắt đầu chuyển hướng. Mọi người bắt đầu đặt câu hỏi liệu việc chỉ dừng lại ở mức nhận thức có thực sự giúp người tự kỷ có một cuộc sống trọn vẹn hơn hay không.

Sự Thúc đẩy do Cộng đồng Dẫn dắt để Hướng tới 'Sự Chấp nhận'

Theo thời gian, một phong trào mạnh mẽ đã phát triển từ chính bên trong cộng đồng tự kỷ. Các nhà tự vận động, nhiều người trong số họ là người tự kỷ, đã bắt đầu kêu gọi 'sự chấp nhận' thay vì chỉ là 'sự nhận thức'.

Điều này có nghĩa là không chỉ biết về chứng tự kỷ, mà là chủ động chào đón và hòa nhập người tự kỷ vào tất cả các lĩnh vực của xã hội – trường học, nơi làm việc và cộng đồng. Đó là việc công nhận rằng tự kỷ là một biến thể tự nhiên trong thần kinh học của con người, chứ không phải là một căn bệnh cần chữa trị.

Sự chuyển dịch này có ý nghĩa quan trọng vì nó đặt tiếng nói và nhu cầu của người tự kỷ làm trung tâm, chuyển từ mô hình dựa trên sự khiếm khuyết sang mô hình coi trọng sự đa dạng thần kinh. Chấp nhận có nghĩa là tạo ra môi trường nơi các cá nhân tự kỷ có thể phát triển như chính con người thật của họ, với những khác biệt được tôn trọng và điều chỉnh để phù hợp.

Sự Khác biệt Giữa Chấp nhận và Trân trọng Tự kỷ là gì?

Thậm chí 'chấp nhận' hiện nay cũng đang được một số người coi chỉ là một bước đi đầu tiên. Cuộc đối thoại đang phát triển hướng tới 'sự trân trọng'. Điều này vượt xa việc chỉ dung thứ hay chấp nhận những khác biệt; đó là việc chủ động coi trọng và tôn vinh chúng.

Trân trọng nghĩa là công nhận những tài năng, kỹ năng và góc nhìn độc đáo mà người tự kỷ đóng góp. Đó là việc hiểu rằng các cách tư duy và trải nghiệm thế giới khác nhau không chỉ có giá trị mà còn mang lại lợi ích. Mức độ cam kết sâu sắc hơn này nhằm xây dựng một xã hội nơi người tự kỷ được hòa nhập và thực sự được tôn vinh vì chính con người họ.

Giải mã các Biểu tượng và Chiến dịch Gây tranh cãi

Tại sao Biểu tượng Mảnh ghép Tự kỷ Lại Gây tranh cãi?

Mảnh ghép hình từ lâu đã gắn liền với Tháng Nhận thức về Tự kỷ. Ban đầu được áp dụng để đại diện cho sự phức tạp của ASD (Rối loạn phổ tự kỷ) và ý tưởng rằng một người tự kỷ có thể không 'hòa nhập' với các chuẩn mực xã hội, biểu tượng này đã trở thành một điểm gây tranh cãi trong cộng đồng tự kỷ.

Nhiều nhà tự vận động là người tự kỷ nhận thấy mảnh ghép hình mang tính trẻ con hóa và tiếp tục duy trì định kiến coi tự kỷ là một thứ gì đó cần được 'giải mã' hoặc là một bí ẩn. Họ lập luận rằng nó gợi ý sự thiếu hiểu biết và chấp nhận, thay vì tôn vinh bản sắc của người tự kỷ.

Một số nhà nghiên cứu đã thừa nhận những lo ngại này, lưu ý rằng mặc dù biểu tượng này nhằm truyền tải sự phức tạp, nhưng nó cũng bị diễn giải theo hướng tiêu cực.

Làn sóng Phản đối Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh' là gì?

Chiến dịch 'Light It Up Blue' (Thắp sáng Ánh xanh), do tổ chức Autism Speaks dẫn đầu, đã khuyến khích các tòa nhà và địa danh thắp sáng màu xanh lam trong tháng Tư để nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ. Mặc dù mục đích là hướng sự chú ý đến ASD, chiến dịch đã phải đối mặt với sự chỉ trích đáng kể.

Nhiều người tự kỷ và những người đồng hành cùng họ cảm thấy việc tập trung vào một màu sắc duy nhất và một tổ chức lớn đã làm lu mờ tiếng nói và trải nghiệm của chính những người tự kỷ. Hơn nữa, Autism Speaks đã bị chỉ trích vì trong lịch sử từng tập trung vào việc tìm kiếm một 'phương thuốc' cho chứng tự kỷ thay vì thúc đẩy sự chấp nhận và hỗ trợ cho những người tự kỷ như chính họ vốn có.

Điều này đã dẫn đến việc thúc đẩy các sáng kiến thay thế đặt góc nhìn của người tự kỷ làm trung tâm.

Tôi Nên Sử dụng Ngôn ngữ Đặt Con người Lên trước hay Ngôn ngữ Đặt Bản sắc Lên trước?

Cách chúng ta gọi những người tự kỷ cũng là một chủ đề thảo luận đang tiếp diễn. Ngôn ngữ đặt con người lên trước (Person-first language), ví dụ như 'người mắc chứng tự kỷ', nhấn mạnh vào cá nhân đó trước khi đề cập đến chẩn đoán.

Tuy nhiên, nhiều người trong cộng đồng tự kỷ thích ngôn ngữ đặt bản sắc lên trước (Identity-first language), chẳng hạn như 'người tự kỷ'. Sở thích này xuất phát từ niềm tin rằng tự kỷ là một phần không thể tách rời trong bản sắc của họ, chứ không phải là một thứ gì đó tách biệt khỏi họ.

Việc sử dụng ngôn ngữ đặt bản sắc lên trước công nhận tự kỷ như một biến thể tự nhiên của sức khỏe não bộ, tương tự như cách mọi người xác định mình thuộc về các nhóm bản sắc khác. Tôn trọng sở thích của một cá nhân đối với việc sử dụng ngôn ngữ đặt con người lên trước hoặc đặt bản sắc lên trước là một khía cạnh then chốt của việc vận động đầy tôn trọng.

Phong trào Đa dạng Thần kinh Đã Thay đổi Tháng Tự kỷ Như thế nào?

Sự Tự vận động Đã Định hình lại Câu chuyện Như thế nào

Phong trào đa dạng thần kinh đã làm dịch chuyển đáng kể trọng tâm của Tháng Nhận thức về Tự kỷ, hiện đang ngày càng được công nhận là Tháng Chấp nhận Tự kỷ. Sự thay đổi này phần lớn được thúc đẩy bởi chính những người tự kỷ, những người vận động cho việc bước ra ngoài sự công nhận đơn thuần để hướng tới sự hòa nhập và tôn trọng thực sự.

Các nhà tự vận động đã đóng vai trò quan trọng trong việc nhấn mạnh rằng tự kỷ không chỉ đơn thuần là một tình trạng cần phải 'nhận thức', mà là một bản sắc và một cách trải nghiệm thế giới khác biệt. Tiếng nói của họ là yếu tố quyết định trong việc định hình các cuộc thảo luận, thách thức các quan niệm sai lầm và yêu cầu xã hội phải thích ứng để hòa nhập với những người đa dạng thần kinh, thay vì mong đợi họ phải tuân theo số đông.

Các Nguyên tắc Cốt lõi của Chiến dịch Vận động vì Người Tự kỷ Hiện đại là gì?

Hoạt động vận động hiện đại trong phong trào đa dạng thần kinh tập trung vào một số nguyên tắc chính có ảnh hưởng đến cách tháng Tư được kỷ niệm:

• Ngôn ngữ Đặt Bản sắc Lên trước: Nhiều cá nhân tự kỷ thích được gọi là "người tự kỷ" hơn là "người mắc chứng tự kỷ". Điều này phản ánh quan điểm rằng tự kỷ là một phần vốn có trong bản sắc của họ, không phải là một thứ gì đó tách biệt hay cần phải vượt qua. Tôn trọng sở thích này là một khía cạnh nền tảng của sự đồng hành.

• Chấp nhận Thay vì Nhận thức: Trọng tâm đã chuyển từ việc chỉ đơn thuần làm cho mọi người nhận thức về chứng tự kỷ sang việc thúc đẩy sự chấp nhận những cá nhân tự kỷ như chính họ vốn có. Điều này có nghĩa là coi trọng những thế mạnh, góc nhìn và đóng góp độc đáo của họ mà không yêu cầu họ phải thay đổi.

• Sự Lãnh đạo của Người Tự kỷ: Phong trào ủng hộ ý tưởng rằng người tự kỷ nên dẫn dắt các cuộc thảo luận và quyết định liên quan đến chứng tự kỷ. Những trải nghiệm thực tế của họ cung cấp những Insight chân thực và phù hợp nhất về việc sự hỗ trợ và hòa nhập thực sự trông như thế nào.

• Thách thức Định kiến Phân biệt Đối xử với Người Khuyết tật (Ableism): Một nguyên tắc cốt lõi là xóa bỏ các cấu trúc và thái độ phân biệt đối xử tạo ra rào cản cho người tự kỷ trong giáo dục, việc làm và môi trường xã hội. Các nỗ lực vận động tập trung vào sự thay đổi mang tính hệ thống thay vì việc 'sửa chữa' từng cá nhân.

Sự chuyển dịch này thể hiện rõ qua việc sử dụng ngày càng nhiều các hashtag như #ActuallyAutistic và #AutismAcceptanceMonth, giúp khuếch đại tiếng nói của người tự kỷ và thúc đẩy một cuộc đối thoại chân thực và tôn trọng hơn trong suốt tháng Tư và hơn thế nữa.

Sự Đồng hành Thực sự với Cộng đồng Tự kỷ Trông Như thế nào?

Vượt ra ngoài nhận thức đơn thuần, sự đồng hành thực sự đòi hỏi sự tham gia tích cực và cam kết thấu hiểu cũng như hỗ trợ nhóm dân số này. Điều này có nghĩa là chuyển trọng tâm từ việc chỉ biết về chứng tự kỷ sang việc chủ động tạo ra môi trường hòa nhập và xóa bỏ các rào cản.

Tôi Có thể Kiểm tra các Tổ chức Tự kỷ Như thế nào Trước khi Quyên góp?

Khi cân nhắc hỗ trợ cho các sáng kiến về tự kỷ, việc tìm hiểu kỹ về các tổ chức liên quan là rất quan trọng. Một khía cạnh then chốt của sự đồng hành là đảm bảo rằng các khoản đóng góp, dù thông qua tiền bạc hay công việc tình nguyện, được chuyển đến các tổ chức thực sự mang lại lợi ích cho cộng đồng tự kỷ và được dẫn dắt bởi hoặc có sự tham gia đáng kể của các cá nhân tự kỷ. Điều này bao gồm việc tìm hiểu về:

• Sứ mệnh và Thực tiễn của Tổ chức: Tổ chức đó có ưu tiên tiếng nói và sự tự vận động của người tự kỷ không? Các chương trình và dịch vụ của họ có được xây dựng dựa trên trải nghiệm thực tế của những người tự kỷ không?

• Sự Minh bạch về Tài chính: Các khoản quyên góp sẽ đi đâu? Một phần đáng kể phải được tài trợ trực tiếp cho các chương trình, nghiên cứu hoặc dịch vụ hỗ trợ mang lại lợi ích cho cộng đồng người tự kỷ, chứ không phải cho chi phí quản lý hoặc lợi nhuận.

• Sự Lãnh đạo và Đại diện: Các cá nhân tự kỷ có được đại diện trong các vai trò lãnh đạo và trong hội đồng quản trị không? Điều này đảm bảo rằng các quy trình ra quyết định mang tính hòa nhập và đại diện.

Chuyển từ Sự Đồng hành Mang tính Hình thức sang Sự Đoàn kết Thực chất

Sự đồng hành mang tính hình thức thường chỉ dừng lại ở các cử chỉ mang tính biểu tượng mà không có hành động thực chất. Ngược lại, sự đoàn kết thực sự đòi hỏi nỗ lực nhất quán và sự sẵn lòng vận động cho sự thay đổi mang tính hệ thống. Điều này bao gồm:

• Khuếch đại Tiếng nói của Người Tự kỷ: Chủ động chia sẻ và thúc đẩy các nội dung do chính các cá nhân tự kỷ tạo ra, thay vì nói thay cho họ.

• Thách thức các Quan niệm Sai lầm: Tự giáo dục bản thân và người khác về chứng tự kỷ cũng như các rối loạn não bộ liên quan, xóa bỏ các định kiến có hại và thúc đẩy thông tin chính xác.

• Vận động cho Khả năng Tiếp cận: Hỗ trợ các sáng kiến cải thiện khả năng tiếp cận về mặt vật lý và xã hội tại các không gian công cộng, nơi làm việc và các cơ sở giáo dục.

Phong trào #RedInstead là gì?

Những năm gần đây đã chứng kiến một phong trào ngày càng phát triển, được minh họa bằng các sáng kiến như #RedInstead, nhằm khuyến khích sự chuyển dịch khỏi các biểu tượng và chiến dịch nâng cao nhận thức về tự kỷ truyền thống.

Ví dụ, phong trào #RedInstead vận động cho việc mặc màu đỏ trong Tháng Chấp nhận Tự kỷ để biểu thị sự từ chối biểu tượng mảnh ghép hình thường bị chỉ trích và thúc đẩy một sự đại diện chân thực hơn về chứng tự kỷ. Việc ủng hộ các phong trào do chính người tự kỷ dẫn dắt này thể hiện cam kết đối với:

• Tôn trọng Bản sắc: Thừa nhận rằng tự kỷ là một bản sắc, chứ không chỉ là một tình trạng cần phải 'nhận thức'.

• Đặt các Góc nhìn của Người Tự kỷ làm Trung tâm: Ưu tiên các mong muốn và nhu cầu được bày tỏ bởi chính cộng đồng người tự kỷ.

• Hỗ trợ Quyền Tự quyết: Công nhận quyền của các cá nhân tự kỷ trong việc định nghĩa các trải nghiệm của riêng họ và vận động cho tương lai của chính mình.

Làm thế nào Chúng ta Có thể Hỗ trợ Chấp nhận Tự kỷ Quanh năm?

Khi Tháng Chấp nhận Tự kỷ dần khép lại, điều quan trọng cần nhớ là công việc thấu hiểu và hỗ trợ các cá nhân tự kỷ vẫn tiếp diễn quanh năm. Mặc dù nhận thức là điểm khởi đầu, sự tiến bộ thực sự nằm ở sự chấp nhận tích cực và sự hòa nhập có ý nghĩa trong mọi khía cạnh của cuộc sống – từ giáo dục, việc làm đến chăm sóc sức khỏe và gắn kết cộng đồng.

Bằng cách lắng nghe và khuếch đại tiếng nói của người tự kỷ, thách thức các quan niệm sai lầm và vận động cho những thay đổi mang tính hệ thống, chúng ta có thể xây dựng một xã hội nơi tất cả mọi người, bao gồm cả những người trong phổ tự kỷ, đều có cơ hội phát triển.

Tài liệu Tham khảo

1. Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

Các Câu hỏi Thường gặp

Tháng Chấp nhận Tự kỷ là gì?

Tháng Chấp nhận Tự kỷ, được tổ chức vào tháng Tư, là khoảng thời gian dành riêng để thấu hiểu, tôn vinh và hỗ trợ các cá nhân tự kỷ. Nó tập trung vào việc công nhận bản sắc, trải nghiệm và đóng góp độc đáo của họ cho xã hội, tiến xa hơn việc chỉ đơn thuần biết về chứng tự kỷ để thực sự chấp nhận và hòa nhập người tự kỷ.

Tháng Nhận thức về Tự kỷ Đã Bắt đầu Như thế nào?

Hoạt động kỷ niệm này bắt đầu vào năm 1970 với tên gọi Tuần lễ Trẻ em Tự kỷ Quốc gia, do Hiệp hội Tự kỷ sáng lập. Sau đó, nó được mở rộng thành sự kiện kéo dài một tháng. Vào năm 2008, tổ chức Autism Speaks đã phát động Tháng Nhận thức về Tự kỷ đầu tiên của họ. Gần đây hơn, nhiều tổ chức, bao gồm cả Hiệp hội Tự kỷ, đã chuyển trọng tâm sang 'Sự chấp nhận' để phản ánh tốt hơn các mục tiêu của cộng đồng người tự kỷ.

Tại sao Trọng tâm Lại Chuyển dịch từ 'Nhận thức' sang 'Chấp nhận'?

Thuật ngữ 'nhận thức' gợi ý rằng mọi người chỉ cần biết về chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nhiều cá nhân tự kỷ và các nhà vận động cảm thấy nhận thức là chưa đủ. Họ vận động cho 'sự chấp nhận', nghĩa là coi trọng và hòa nhập người tự kỷ vào tất cả các khía cạnh của cuộc sống, công nhận thế mạnh của họ và tôn trọng bản sắc của họ.

Ý nghĩa của Biểu tượng Mảnh ghép hình là gì?

Mảnh ghép hình từng là một biểu tượng phổ biến cho chứng tự kỷ, đại diện cho sự phức tạp của phổ tự kỷ và ý tưởng rằng các cá nhân tự kỷ có thể không 'hòa nhập'. Tuy nhiên, nhiều người tự kỷ thấy biểu tượng này có vấn đề vì nó có thể ám chỉ rằng tự kỷ là một câu đố cần giải quyết hoặc người tự kỷ khác biệt theo hướng tiêu cực. Một số người thích các biểu tượng như loài bướm hoặc biểu tượng vô cực, đại diện cho sự đa dạng và tiềm năng.

Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh' là gì?

Chiến dịch 'Light It Up Blue' (Thắp sáng Ánh xanh), thường gắn liền với tổ chức Autism Speaks, khuyến khích mọi người thắp sáng các tòa nhà và mặc màu xanh lam trong tháng Tư để thể hiện sự ủng hộ đối với Nhận thức về Tự kỷ. Tuy nhiên, chiến dịch này đã đối mặt với sự chỉ trích từ một số người trong cộng đồng tự kỷ, những người cảm thấy nó quá tập trung vào việc tìm kiếm phương thuốc chữa trị hoặc vào các thách thức của tự kỷ, thay vì vào sự chấp nhận và tôn vinh những người tự kỷ.

Sự Khác biệt Giữa Ngôn ngữ Đặt Con người Lên trước và Ngôn ngữ Đặt Bản sắc Lên trước là gì?

Ngôn ngữ đặt con người lên trước, như 'người mắc chứng tự kỷ', nhấn mạnh vào cá nhân đó trước tình trạng bệnh lý. Ngôn ngữ đặt bản sắc lên trước, như 'người tự kỷ', xem tự kỷ là một phần không thể tách rời trong bản sắc của một người. Nhiều cá nhân tự kỷ thích ngôn ngữ đặt bản sắc lên trước hơn vì họ coi tự kỷ là một phần cốt lõi của con người họ, chứ không phải là thứ gì đó tách biệt khỏi họ.

Phong trào Đa dạng Thần kinh là gì?

Phong trào đa dạng thần kinh là một phong trào công bằng xã hội coi các biến đổi trong chức năng não bộ, chẳng hạn như tự kỷ, ADHD và chứng khó đọc, là những phần tự nhiên và có giá trị của sự đa dạng nhân loại. Nó thúc đẩy sự chấp nhận và hòa nhập cho tất cả các loại thần kinh, thách thức ý tưởng rằng chỉ có một cách 'đúng' duy nhất để một bộ não hoạt động.

Làm thế nào Tôi Có thể Trở thành một Người Đồng hành Thực sự với Cộng đồng Tự kỷ?

Sự đồng hành thực sự bao gồm việc lắng nghe và khuếch đại tiếng nói của người tự kỷ, tôn trọng sở thích của họ (như cách dùng từ ngữ), hỗ trợ các tổ chức do người tự kỷ dẫn dắt, và vận động cho sự hòa nhập cũng như khả năng tiếp cận trong mọi lĩnh vực của cuộc sống. Điều đó có nghĩa là bước ra ngoài các cử chỉ mang tính biểu tượng để thực hiện những hành động có ý nghĩa.

'Sự Đồng hành Mang tính Hình thức' Có nghĩa là gì Trong Bối cảnh này?

Sự đồng hành mang tính hình thức đề cập đến việc thể hiện sự ủng hộ cho một mục tiêu hoặc một nhóm theo cách thiên về thể hiện ra bên ngoài công chúng hơn là sự cam kết chân thành. Đối với Tháng Chấp nhận Tự kỷ, điều này có thể giống như việc thay đổi ảnh đại diện hoặc đăng một thông điệp chung chung mà không có hành động thực tế nào khác để thấu hiểu hoặc hỗ trợ người tự kỷ.

Phong trào #RedInstead là gì?

Phong trào #RedInstead khuyến khích mọi người mặc màu đỏ vào tháng Tư thay vì màu xanh lam. Phong trào này được khởi xướng bởi các nhà vận động là người tự kỷ như một cách để từ chối chiến dịch 'Light It Up Blue' và để thúc đẩy sự chấp nhận cũng như thấu hiểu từ góc nhìn của người tự kỷ, nhấn mạnh rằng người tự kỷ không phải là một thứ gì đó cần được 'chữa trị' hay sửa chữa.