Tháng nhận thức về tự kỷ

Lịch sử Tháng Nhận thức về Tự kỷ

Các Mục tiêu Ban đầu của Vận động Tự kỷ là gì?

Tháng Nhận thức về Tự kỷ, được tổ chức vào tháng Tư hàng năm, có nguồn gốc từ giữa thế kỷ 20. Hiệp hội Tự kỷ (The Autism Society), được thành lập vào năm 1965 bởi các bậc cha mẹ và những người ủng hộ, đã đóng vai trò quan trọng trong việc tạo dựng tháng này. Họ nhận thấy nhu cầu rõ ràng về sự hiểu biết và hỗ trợ rộng rãi hơn từ công chúng dành cho những người tự kỷ và gia đình của họ.

Điều này dẫn đến sự ra đời của Tuần lễ Quốc gia Trẻ em Tự kỷ đầu tiên vào năm 1970, tiền thân của Tháng Nhận thức mà chúng ta biết đến ngày nay. Mục tiêu ban đầu rất đơn giản: đưa tự kỷ vào ý thức của công chúng.

Các Chiến dịch Tự kỷ Thuở sơ khai Sử dụng Thông điệp và Biểu tượng Như thế nào?

Các chiến dịch ban đầu thường tập trung vào những thách thức liên quan đến tự kỷ, nhằm khơi dậy sự thông cảm và khuyến khích hỗ trợ cho hoạt động nghiên cứu và dịch vụ. Những thông điệp đó thường nhấn mạnh các khó khăn của gia đình và nhu cầu bức thiết phải can thiệp.

Các biểu tượng như mảnh ghép hình xuất hiện vào thời kỳ này, nhằm đại diện cho sự phức tạp của chứng tự kỷ và ý tưởng rằng những người trong phổ tự kỷ đang cố gắng hòa nhập vào một thế giới không phải lúc nào cũng hiểu họ. Dù có ý định tốt, cách tiếp cận này đôi khi coi tự kỷ chủ yếu là một vấn đề cần giải quyết, thay vì là một cách trải nghiệm thế giới khác biệt.

Tại sao Chỉ Nhận thức Đơn thuần về Tự kỷ thôi là Chưa đủ?

Những Ý kiến Phản biện về Mô hình 'Nhận thức'

Mặc dù nâng cao nhận thức là một bước tiến đầu tiên tốt, nhiều người trong cộng đồng tự kỷ cảm thấy điều đó là chưa đủ. Sự chú tâm vào 'nhận thức' đôi khi dẫn đến quan điểm coi tự kỷ là một điều gì đó đáng thương hại hoặc cần chữa trị. Nó thường chỉ làm nổi bật những khó khăn mà không tôn vinh đầy đủ thế mạnh và những góc nhìn độc đáo của người tự kỷ.

Hãy nghĩ về điều này: chỉ biết rằng một điều gì đó tồn tại không tự động có nghĩa là bạn hiểu hay chấp nhận nó. Đây chính là xuất phát điểm cho sự chuyển dịch trong các cuộc thảo luận. Mọi người bắt đầu đặt câu hỏi liệu việc nâng cao nhận thức đơn thuần có thực sự giúp người tự kỷ sống một cuộc đời trọn vẹn hơn hay không.

Sự Thúc đẩy từ Cộng đồng hướng tới sự 'Chấp nhận'

Theo thời gian, một phong trào mạnh mẽ đã lớn dần lên từ chính bên trong cộng đồng tự kỷ. Những người tự vận động, mà nhiều người trong số họ là người tự kỷ, đã bắt đầu kêu gọi sự 'chấp nhận' thay vì chỉ là 'nhận thức'.

Điều này có nghĩa là không chỉ biết về tự kỷ, mà cần chủ động chào đón và hòa nhập người tự kỷ vào mọi khía cạnh của xã hội – từ trường học, nơi làm việc đến cộng đồng. Đó là việc công nhận tự kỷ như một sự đa dạng tự nhiên trong hệ thần kinh của con người, chứ không phải là căn bệnh cần chữa trị.

Sự chuyển dịch này vô cùng ý nghĩa vì nó đặt tiếng nói và nhu cầu của người tự kỷ làm trung tâm, chuyển từ mô hình coi đó là sự thiếu sót sang mô hình coi trọng sự đa dạng thần kinh. Chấp nhận có nghĩa là kiến tạo những môi trường nơi người tự kỷ có thể phát triển là chính mình, với sự khác biệt được tôn trọng và tạo điều kiện.

Sự khác biệt giữa Chấp nhận và Trân trọng Tự kỷ là gì?

Hiện nay, ngay cả sự 'chấp nhận' cũng được một số người coi là mới chỉ là một bước. Các cuộc thảo luận đang tiếp tục phát triển hướng tới sự 'trân trọng'. Điều này vượt xa hơn việc chỉ đơn giản là bao dung hay chấp nhận sự khác biệt; đó là việc chủ động quý trọng và tôn vinh những khác biệt đó.

Trân trọng có nghĩa là công nhận tài năng, kỹ năng và những góc nhìn độc đáo mà người tự kỷ đóng góp cho cuộc sống. Đó là sự thấu hiểu rằng những cách tư duy và trải nghiệm thế giới khác biệt không chỉ có giá trị mà còn đem lại nhiều lợi ích. Mức độ gắn kết sâu sắc này hướng tới việc xây dựng một xã hội nơi người tự kỷ được hòa nhập và thực sự tôn vinh vì chính con người họ.

Giải mã những Biểu tượng và Chiến dịch Gây tranh cãi

Tại sao Biểu tượng Mảnh ghép Tự kỷ lại Gây tranh cãi?

Mảnh ghép từ lâu đã được liên kết với Tháng Nhận thức về Tự kỷ. Ban đầu được sử dụng để đại diện cho sự phức tạp của rối loạn phổ tự kỷ và ý kiến cho rằng người tự kỷ có thể không 'vừa vặn' với các chuẩn mực xã hội, biểu tượng này đã trở thành một chủ đề gây tranh luận trong cộng đồng tự kỷ.

Nhiều người tự vận động tự kỷ cảm thấy biểu tượng mảnh ghép có tính trẻ con hóa và duy trì định kiến coi tự kỷ là một thứ cần 'giải quyết' hay một bí ẩn cần lời giải. Họ lập luận rằng nó gợi ý đến sự thiếu hiểu biết và chấp nhận, thay vì tôn vinh bản sắc của người tự kỷ.

Một số nhà nghiên cứu đã ghi nhận những lo ngại này, chỉ ra rằng mặc dù biểu tượng này ra đời với ý định truyền tải sự phức tạp, nó cũng bị hiểu theo hướng tiêu cực.

Làn sóng Phản đối Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh' (Light It Up Blue) là gì?

Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh', do tổ chức Autism Speaks khởi xướng, khuyến khích các tòa nhà và địa danh thắp đèn xanh lam trong suốt tháng Tư để nâng cao nhận thức về tự kỷ. Mặc dù ý định ban đầu là thu hút sự chú ý đến rối loạn phổ tự kỷ, chiến dịch này đã phải đối mặt với nhiều chỉ trích gay gắt.

Nhiều người tự kỷ và người đồng hành cảm thấy rằng việc tập trung vào một màu sắc duy nhất và một tổ chức lớn đã làm lu mờ tiếng nói cũng như trải nghiệm của chính những người tự kỷ. Hơn nữa, Autism Speaks cũng bị chỉ trích vì trong lịch sử từng tập trung tìm kiếm 'phương thuốc chữa' tự kỷ, thay vì thúc đẩy sự chấp nhận và hỗ trợ người tự kỷ phát triển tự nhiên như họ vốn có.

Điều này đã thôi thúc các sáng kiến thay thế nhằm đặt tiếng nói và góc nhìn của người tự kỷ làm trung tâm.

Tôi nên Sử dụng Ngôn từ Đặt con người lên trước hay Nhấn mạnh Bản sắc?

Cách chúng ta gọi người tự kỷ cũng là một chủ đề thảo luận sôi nổi. Ngôn từ đặt con người lên trước (person-first language), ví dụ như 'người mắc chứng tự kỷ', nhấn mạnh vào cá nhân đó trước khi đề cập đến bệnh lý hay sự chẩn đoán.

Tuy nhiên, nhiều người trong cộng đồng tự kỷ lại ưa chuộng ngôn từ nhấn mạnh bản sắc (identity-first language), ví dụ như 'người tự kỷ'. Lựa chọn này xuất phát từ niềm tin rằng tự kỷ là một phần không thể tách rời trong bản sắc của họ, chứ không phải một thứ tách biệt khỏi họ.

Sử dụng ngôn từ nhấn mạnh bản sắc là sự thừa nhận tự kỷ như một sự đa dạng tự nhiên trong sức khỏe não bộ, tương tự như cách mọi người tự nhận diện thuộc về các nhóm bản sắc khác. Tôn trọng lựa chọn của mỗi cá nhân đối với một trong hai cách dùng từ này là khía cạnh cốt lõi của sự đồng hành văn minh.

Phong trào Đa dạng Thần kinh đã Thay đổi Tháng Tự kỷ ra sao?

Sự Tự vận động đã Thay đổi Cách Nhìn nhận như thế nào

Phong trào đa dạng thần kinh đã làm dịch chuyển đáng kể trọng tâm của Tháng Nhận thức về Tự kỷ, giờ đây ngày càng được biết đến nhiều hơn là Tháng Chấp nhận Tự kỷ. Sự thay đổi này phần lớn được thúc đẩy bởi chính những người tự kỷ, những người đấu tranh để vượt qua sự nhận biết đơn thuần, hướng tới sự hòa nhập và tôn trọng thực chất.

Những người tự vận động đóng vai trò then chốt trong việc làm nổi bật rằng tự kỷ không đơn thuần là một tình trạng cần 'nhận thức', mà là một bản sắc và một cách trải nghiệm thế giới khác biệt. Tiếng nói của họ đóng vai trò quyết định trong việc định hình các cuộc thảo luận, thách thức những quan niệm sai lầm và yêu cầu xã hội phải thích ứng để hòa hợp với những người có sự đa dạng thần kinh, thay vì bắt họ phải rập khuôn theo số đông.

Các Nguyên tắc Cốt lõi của Vận động Tự kỷ Hiện đại là gì?

Hoạt động vận động hiện đại trong phong trào đa dạng thần kinh tập trung vào một số nguyên tắc chính, định hình cách chúng ta nhìn nhận tháng Tư:

• Ngôn từ Nhấn mạnh Bản sắc: Nhiều người tự kỷ thích được gọi là "người tự kỷ" thay vì "người mắc chứng tự kỷ". Điều này phản ánh quan điểm rằng tự kỷ là một phần gắn liền với bản sắc cá nhân học, không phải một phần riêng biệt cần vượt qua. Tôn trọng điều này là bước cơ bản của sự đồng hành.

• Xem trọng Chấp nhận hơn Nhận thức: Trọng tâm đã chuyển từ việc chỉ làm cho mọi người biết về tự kỷ sang việc nuôi dưỡng sự chấp nhận người tự kỷ như con người thật của họ. Điều này đồng nghĩa với việc tôn trọng thế mạnh, góc nhìn và sự đóng góp độc đáo của họ mà không đòi hỏi họ phải thay đổi.

• Vai trò Dẫn dắt của Người tự kỷ: Phong trào ủng hộ mạnh mẽ ý tưởng rằng chính người tự kỷ phải là người dẫn dắt các cuộc thảo luận và đưa ra quyết định liên quan đến tự kỷ. Trải nghiệm thực tế của họ mang lại những Insight chân thực và phù hợp nhất về việc thế nào là sự hỗ trợ và hòa nhập thực sự.

• Chống lại Sự phân biệt đối xử với Người khuyết tật (Ableism): Một nguyên tắc trung tâm là xóa bỏ những cấu trúc và định kiến mang tính phân biệt đối xử vốn tạo rào cản cho người tự kỷ trong giáo dục, việc làm và giao tiếp xã hội. Các nỗ lực vận động tập trung vào sự thay đổi mang tính hệ thống thay vì cố 'sửa chữa' từng cá nhân.

Sự chuyển dịch này thể hiện rõ qua việc ngày càng có nhiều hashtags như #ActuallyAutistic và #AutismAcceptanceMonth xuất hiện trên các mạng xã hội, giúp lan tỏa tiếng nói của người tự kỷ và thúc đẩy những cuộc đối thoại chân thực, tôn trọng hơn trong suốt tháng Tư và cả về sau.

Sự Đồng hành Thực chất dành cho Cộng đồng Tự kỷ trông Như thế nào?

Vượt ra ngoài nhận thức đơn thuần, sự đồng hành thực chất đòi hỏi sự tham gia tích cực và cam kết thấu hiểu, hỗ trợ nhóm cộng đồng này. Điều này có nghĩa là dịch chuyển trọng tâm từ việc chỉ biết về tự kỷ sang việc chủ động tạo dựng môi trường hòa nhập và dỡ bỏ các rào cản.

Làm thế nào để Tôi Đánh giá các Tổ chức về Tự kỷ Trước khi Quyên góp?

Khi cân nhắc việc hỗ trợ cho các sáng kiến về tự kỷ, điều quan trọng là phải tìm hiểu kỹ về các tổ chức có liên quan. Một khía cạnh quan trọng của sự đồng hành là đảm bảo rằng các đóng góp của bạn, dù qua hình thức quyên góp hay hoạt động tình nguyện, được gửi tới những đơn vị thực sự mang lại lợi ích cho cộng đồng tự kỷ, cũng như được dẫn dắt hoặc có sự tham gia sâu sắc của chính những người tự kỷ. Điều này bao gồm việc tìm hiểu về:

• Sứ mệnh và Hoạt động của Tổ chức: Tổ chức đó có ưu tiên tiếng nói của người tự kỷ và sự tự vận động hay không? Các chương trình và dịch vụ của họ có dựa trên những trải nghiệm thực tế của người tự kỷ hay không?

• Tính Minh bạch về Tài chính: Tiền quyên góp được sử dụng vào đâu? Một phần đáng kể các khoản đóng góp phải trực tiếp tài trợ cho các chương trình, hoạt động nghiên cứu hoặc dịch vụ hỗ trợ mang lại lợi ích thực tế cho cộng đồng tự kỷ, chứ không phải phục vụ cho chi phí quản lý hay lợi nhuận.

• Sự Đại diện và Lãnh đạo: Người tự kỷ có đại diện trong các vai trò lãnh đạo và trong hội đồng quản trị của tổ chức hay không? Điều này đảm bảo rằng các quy trình đưa ra quyết định có tính hòa nhập và tính đại diện cao.

• 
  
  
  

Chuyển từ Đồng hành Hình thức sang Sát cánh Thực chất

Sự đồng hành mang tính hình thức thường chỉ dừng lại ở các cử chỉ tượng trưng mà thiếu đi hành động thực chất. Ngược lại, sự sát cánh thực chất đòi hỏi nỗ lực bền bỉ và sự sẵn lòng đấu tranh cho những thay đổi mang tính hệ thống. Điều này bao gồm:

• Lan tỏa Tiếng nói của Người tự kỷ: Chủ động chia sẻ và thúc đẩy các nội dung do chính người tự kỷ sáng tạo, thay vì nói thay họ.

• Thách thức Những Quan niệm Sai lầm: Tự giáo dục bản thân và người khác về tự kỷ cũng như các rối loạn não bộ liên quan, xóa bỏ những định kiến có hại và lan tỏa thông tin chính xác.

• Ủng hộ Khả năng Tiếp cận: Ủng hộ các sáng kiến cải thiện khả năng tiếp cận về mặt vật lý cũng như xã hội tại các không gian công cộng, nơi làm việc và trường học.

Phong trào #RedInstead là gì?

Những năm gần đây chứng kiến một phong trào ngày một lớn mạnh, điển hình là sáng kiến như #RedInstead, khuyến khích sự chuyển dịch thoát ly khỏi các biểu tượng và chiến dịch nâng cao nhận thức tự kỷ truyền thống.

Ví dụ, #RedInstead vận động mọi người mặc màu đỏ trong suốt Tháng Chấp nhận Tự kỷ để biểu thị sự phản đối đối với biểu tượng mảnh ghép vốn gặp nhiều chỉ trích, đồng thời thúc đẩy một hình ảnh chân thực hơn về tự kỷ. Việc hưởng ứng các phong trào do chính người tự kỷ dẫn dắt thể hiện cam kết đối với:

• Tôn trọng Bản sắc: Thừa nhận rằng tự kỷ là một bản sắc, chứ không chỉ đơn thuần là một tình trạng cần 'nhận thức'.

• Đặt các Góc nhìn của Người tự kỷ làm Trung tâm: Ưu tiên những mong muốn và nhu cầu được thể hiện bởi chính cộng đồng tự kỷ.

• Ủng hộ Quyền Tự quyết: Công nhận quyền của người tự kỷ trong việc định nghĩa các trải nghiệm của riêng họ và bảo vệ tương lai của chính mình.

Làm thế nào để Chúng ta Ủng hộ việc Chấp nhận Tự kỷ Suốt cả Năm?

Khi Tháng Chấp nhận Tự kỷ khép lại, việc ghi nhớ rằng hành trình thấu hiểu và hỗ trợ người tự kỷ cần tiếp diễn suốt cả năm là vô cùng quan trọng. Nhận thức chỉ là vạch xuất phát, sự tiến bộ thực sự nằm ở việc chủ động chấp nhận và hòa nhập sâu sắc trong mọi khía cạnh đời sống – từ giáo dục, việc làm đến y tế và hoạt động cộng đồng.

Bằng việc lắng nghe và lan tỏa tiếng nói của người tự kỷ, thách thức những quan niệm sai lầm và đấu tranh cho những đổi thay mang tính hệ thống, chúng ta có thể dựng xây một xã hội nơi tất cả mọi người, bao gồm cả những người thuộc phổ tự kỷ, đều có cơ hội phát triển rực rỡ.

Tài liệu tham khảo

1. Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

Các câu hỏi thường gặp

Tháng Chấp nhận Tự kỷ là gì?

Tháng Chấp nhận Tự kỷ được tổ chức vào tháng Tư hàng năm, là khoảng thời gian đặc biệt dành cho việc thấu hiểu, trân trọng và hỗ trợ người tự kỷ. Trọng tâm của tháng này là công nhận bản sắc, trải nghiệm và đóng góp quý báu của họ cho xã hội, đi xa hơn việc chỉ biết về tự kỷ để hướng tới sự chấp nhận và hòa nhập thực chất.

Tháng Nhận thức về Tự kỷ bắt đầu như thế nào?

Sự kiện này bắt đầu từ năm 1970 với tên gọi Tuần lễ Quốc gia Trẻ em Tự kỷ do Hiệp hội Tự kỷ sáng lập. Sau đó, quy mô hoạt động được mở rộng thành một tháng. Vào năm 2008, tổ chức Autism Speaks đã phát động Tháng Nhận thức Tự kỷ đầu tiên của họ. Gần đây hơn, nhiều tổ chức bao gồm cả Hiệp hội Tự kỷ đã chuyển trọng tâm sang sự 'Chấp nhận' nhằm phản ánh đúng đắn hơn những mục tiêu thiết thực của cộng đồng người tự kỷ.

Tại sao trọng tâm thảo luận lại chuyển từ 'Nhận thức' sang 'Chấp nhận'?

Từ 'nhận thức' gợi ý rằng mọi người chỉ cần nắm được thông tin về sự tồn tại của tự kỷ. Tuy nhiên, nhiều người tự kỷ và người đồng hành cảm thấy nhận thức là chưa đủ. Họ đấu tranh cho sự 'chấp nhận', điều đồng nghĩa với việc coi trọng và hòa nhập người tự kỷ vào mọi khía cạnh của cuộc sống, công nhận thế mạnh và tôn trọng bản sắc vốn có của họ.

Ý nghĩa của biểu tượng mảnh ghép hình là gì?

Mảnh ghép hình từng là biểu tượng phổ biến đối với tự kỷ, đại diện cho sự phức tạp của phổ tự kỷ và ý niệm rằng người tự kỷ khó lòng 'hòa nhập'. Dẫu vậy, nhiều người tự kỷ thấy biểu tượng này có nhiều vấn đề vì nó ẩn ý chứng tự kỷ là một câu đố cần giải đáp hoặc người tự kỷ khác biệt theo chiều hướng tiêu cực. Một số người thích những biểu tượng như cánh bướm hay biểu tượng vô cực hơn, vốn đại diện cho sự đa dạng và tiềm năng chưa khai phá.

Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh' (Light It Up Blue) là gì?

Chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh', thường gắn liền với tổ chức Autism Speaks, khuyến khích mọi người thắp đèn màu xanh tại các tòa nhà và mặc đồ xanh dương trong tháng Tư để thể hiện sự ủng hộ dành cho hoạt động Nhận thức Tự kỷ. Dẫu vậy, chiến dịch này vấp phải nhiều ý kiến phản đối từ bên trong cộng đồng tự kỷ, khi họ cảm thấy nó quá tập trung vào một phương án điều trị y học hoặc nhấn mạnh quá mức các thử thách của tự kỷ, thay vì hướng tới sự chấp nhận và tôn vinh những người tự kỷ.

Sự khác biệt giữa ngôn từ đặt con người lên trước và nhấn mạnh bản sắc là gì?

Ngôn từ đặt con người lên trước, như 'người mắc chứng tự kỷ', nhấn mạnh vào cá nhân đó trước tình trạng sức khỏe của họ. Ngôn từ nhấn mạnh bản sắc, như 'người tự kỷ', xem tự kỷ là một phần không thể tách rời trong bản dạng của cá nhân đó. Nhiều người tự kỷ ưa chuộng việc sử dụng ngôn từ nhấn mạnh bản sắc vì họ xem tự kỷ như một phần cốt lõi của chính mình, không phải là một điều gì đó tách biệt.

Phong trào đa dạng thần kinh là gì?

Phong trào đa dạng thần kinh là một phong trào tiến bộ xã hội coi những khác biệt trong chức năng hoạt động của não bộ, ví dụ như tự kỷ, tăng động giảm chú ý (ADHD) và chứng khó đọc, là những khía cạnh tự nhiên và giá trị của sự đa dạng ở loài người. Phong trào thúc đẩy sự chấp nhận và hòa hợp đối với tất cả các nhóm thể trạng thần kinh, đồng thời thách thức quan điểm cho rằng chỉ có một cách vận hành duy nhất 'đúng đắn' của não bộ.

Làm thế nào để trở thành một người đồng hành chân chính với cộng đồng tự kỷ?

Sự đồng hành thực chất bắt đầu từ việc lắng nghe và lan tỏa tiếng nói của chính người tự kỷ, tôn trọng lựa chọn cách xưng hô của họ, đồng hành cùng các tổ chức do người tự kỷ vận hành, và đấu tranh cho sự bình đẳng tiếp cận cũng như hòa nhập trong mọi lĩnh vực đời sống. Điều này có nghĩa là vượt qua những hành động mang tính biểu trưng hình thức để triển khai những hoạt động có ý nghĩa thiết thực.

'Đồng hành hình thức' (performative allyship) nghĩa là gì trong ngữ cảnh này?

Đồng hành hình thức đề cập đến việc thể hiện sự ủng hộ cho một phong trào hay một nhóm người nhằm mục đích tạo hình ảnh trước công chúng hơn là cam kết hành động thực chất. Đối với Tháng Chấp nhận Tự kỷ, điều này biểu hiện qua việc thay đổi ảnh đại diện mạng xã hội hoặc đăng tải một thông điệp sáo rỗng chung chung mà không có bất kỳ hành động thực tế nào tiếp theo để thấu hiểu hay giúp đỡ người tự kỷ.

Phong trào #RedInstead là gì?

Phong trào #RedInstead khuyến khích mọi người mặc đồ đỏ trong tháng Tư thay vì màu xanh dương. Chiến dịch này được khởi xướng bởi những người tự vận động tự kỷ như một cách để từ chối chiến dịch 'Thắp sáng Ánh xanh' và nhằm thúc đẩy sự chấp nhận, thấu hiểu dưới góc nhìn của chính người tự kỷ, khẳng định rằng người tự kỷ không phải là những người cần phải cứu chữa hay sửa chữa.