照顾患有痴呆症的亲人带来了独特的挑战,而且很容易让自己的情绪健康退居次位。
本指南侧重于支持你,即照护者,通过痴呆护理的起伏。我们将探讨如何应对困难行为,培养你的关系,保护自己免于倦怠,并建立一个强大的支持网络。
应对具有挑战性的痴呆症相关行为
照顾痴呆症患者往往意味着要面对难以理解和管理的行为。这些行为并不是刻意的恶作剧,而是疾病影响大脑所致的症状。认识到这一点,是耐心地、有效地做出应对的第一步。
理解焦虑与攻击性背后的“为什么”
痴呆症患者的焦虑和攻击性情绪可能源于多种原因。这可能是对自己感到困惑、不知所措或无法表达需求时做出的一种反应。
身体不适,如疼痛、饥饿或需要上厕所,也可能触发这些反应。环境因素,如噪音过大、活动过多或日常作息的改变,也可能会导致烦躁。
有时,这种行为是当他们无法再执行曾经能轻松完成的任务时,表达挫败感的一种方式。
紧张时刻实用的缓和技巧
在面对患者焦虑或具有攻击性时,保持客观冷静至关重要。用柔和、能给其安全感的语气说话。避免与患者直接争论或冲突。相反,应尝试将他们的注意力转移到令人愉快的活动或不同的话题上。
有时,简单的安慰性抚摸或递上他们熟悉的物品就能有所帮助。确保环境安静,避免过度的感官刺激,也有助于防止情况恶化。如果感觉局势不安全,暂时避开并寻求帮助是恰当的做法。
管理日落综合征和睡眠问题的策略
日落综合征指的是在下午傍晚或夜间脑子更糊涂、焦虑和焦虑程度增加的表现。
保持规律的日常生活作息可以提供帮助。在白天,让其保持活力和参与度,但不要让他们过度劳累,这是有益的。
此外,限制咖啡因和糖分的摄入,特别是在当天晚些时候,也可能有所帮助。在晚上营造一个安静且光线昏暗的环境可以促进放松。如果睡眠障碍持续存在,建议咨询医疗专业人员以寻求潜在干预措施。
如何以同理心应对妄想或幻觉
妄想(错误的想法信念)和幻觉(看到或听到不存在的事物)可能会给痴呆症患者及其照顾者带来痛苦。直接挑明挑战或与这些经历争论通常没有帮助,因为这会增加其焦躁情绪。相反,理解并承认他们的感受,并尝试对妄想或幻觉背后的情绪做出回应。
例如,如果他们认为有人偷了他们的东西,你可以说:“听起来你是在担心自己的东西,那我们一起来找一找吧。” 确认并肯定他们的感受,而不是纠结于其经历的内容,往往是基于神经科学最有效的方法。
应对游荡风险及预防手段
游荡是痴呆症患者的一种常见行为,其动因通常是困惑、渴望找到某物或某人,或者需要完成过去的日常路线习惯。
安全是首要考虑的问题。确保家居环境安全,必要时在门窗上安装警报器,这会有所帮助。在患者身上佩戴身份标识(如手环或项链)也很重要。
此外,建立起包含在安全区域散步或锻炼机会的常规日程,有助于满足患者对身体活动的需要。了解他们经常去的地方或引发游荡的原因,也有助于防范。
处理好与亲人关系的变化
照顾痴呆症患者,往往意味着你们之间的关系本身也发生着转变。看着你所熟悉的人发生改变会让人很难受,这会带来许多不同的感受。
感到爱、悲伤,有时甚至还有挫败感,这些复杂的心理混合在一起是很常见的。这是这个过程中的正常自然现象。
排解悲伤与模糊性丧失感
痴呆症是一种渐进式的脑部病变,这意味着病情会随着时间的推移不断发生变化。这可能会导致所谓的“模糊性丧失感(ambiguous loss)”。在这类悲伤中,人虽然身体还在,但他的一些原有熟悉特征、记忆或部分能力已经不复存在了。
承认并正视这些情绪,而不是将它们拒之门外,是学会管理它们的第一步。有时,单是说出情绪的名称,比如悲伤、愤怒或困惑,就可以让心情不再那么难以承受。
记住,每个人面对痴呆症的经历都是不同的,所以将自己的感受与他人作比较可能没有帮助。你所经历的一切对你的处境而言,皆是独一无二的。
在沟通遇到阻碍时寻找交流的新渠道
随着痴呆症的发展,口头言语交流可能会变得更加困难。这并不意味着就无法保持联系了。相反,它往往需要寻找不同的互动方式。
关注非言语信号(如抚摸触觉、眼神接触和温柔的语气)会非常见效。不严重依赖口头交流的共同活动,也可以是共度时光的好方法。
可以考虑一起去听他们喜欢的音乐、翻看旧相册,或者一起做简单的家务,例如并肩折衣服。偶尔相视一笑,或者彼此安静陪伴的片刻,都是意义非凡的联系方法。
专注于欢乐时刻与共同记忆
虽然很容易使情绪被困难消减,但寻找并珍惜快乐的时刻也十分重要。
痴呆症虽会损害记忆能力,但长期记忆和情感反应通常还会保留。因此,回顾积极美好的共同经历,或开展能带来快乐的活动,可以创造出积极的瞬间。
有时,最简单的事情,比如一起分享喜欢的食物,或者听听他们年轻时的音乐,都可以唤起一丝熟悉的记忆或快乐的回应。这些瞬间无论多短暂,对于看护者和痴呆症患者来说,都是极其宝贵且能够带来无限慰藉的。
关注你自己的心理健康:预防照顾者倦怠
照顾痴呆症患者,可能会导致身体和心灵都产生疲惫感。既要操持家务、工作或面临个人健康问题,同时又要提供日常护理,这常常让人觉得力不从心。
洞察倦怠的早期警示信号
倦怠不仅仅是感觉疲惫,它是一种情绪、身体和心理上的透支状态。它会静悄悄地袭来,让人一开始很难察觉。一些常见迹象包括:
持续性疲劳: 即使在休息之后,仍然感到筋疲力尽。
焦躁易怒: 很容易感动沮丧或心烦意乱。
丧失兴趣: 对曾经喜欢的活动提不起兴致。
感觉不知所措: 觉得自己无法再应对日常琐事。
躯体症状: 头痛、胃部不适,或者胃口、睡眠模式发生改变。
退缩孤立: 使自己与朋友、家人或社交活动中隔离开来。
主动寻求与接受外部帮助至关重要
寻求帮助或接受援助绝不意味着软弱。照顾者面临的事情往往很复杂,一个人承担所有往往是不可持续的。明确指出哪些具体任务对你而言最具有挑战性,有利于你寻求针对性的支持支持。
有时,别人提供的帮助不一定完全符合你的需要,因此,明确说出最能对你起到帮助的形式,才是解决问题的关键。
什么是暂托关怀护理,如何找到它
暂托护理可以为照顾者提供暂时从护理职责中脱身出来的喘息机会。这可以让看护者有时间休息、重振精力或处理个人事情。暂托护理的形式多种多样:
居家暂托服务: 护理人员上门来到你家,替你照顾家人几个小时。
成人日间照料中心: 被照顾者可以在有专人监督看管的项目中度过一天,参加社交互动和相关活动。
短期托管: 某些机构提供过夜或短期的寄托看护,为照顾者提供时间更长的休息机会。
地方性的社会服务机构、阿尔茨海默病协会或医疗机构,通常都能提供你所在区域有哪些可用暂托护理选择的信息。合理规划这些休息(即使只是短暂的休息),也会带来显而易见的好处。
适合忙碌看护者的简单易行自我调理小妙招
自我调节和关怀并不总是需要大量的专属时间。细小、持之以恒的行动即可显著增进整体健康福祉。
安排微休时间: 哪怕每天抽 15 到 30 分钟去参与一件你喜欢的活动,比如听音乐或看书,都大有裨益。
练习正念或深呼吸: 在紧张局势时,花几分钟专注深呼吸有助于管理压力情绪。
保持联系链接: 尽量保持与朋友或家人的联络,即便是通一次简短的电话也有好处。
睡眠至上: 尽可能保持规律的睡眠作息模式。
进行轻度的体育活动: 短程散步可以帮助你理清思绪,消除紧张情绪。
建立属于你自己的支持系统
加入看护者互助群组的好处
看护者互助群组为面临类似挑战的人,提供了一个分享经验和建立联系的沟通空间。这些小组可以建立一种社群归属感,驱除面对困难时的孤立感。
群内成员通常会发现,与真正理解自己处境的人倾诉奋斗挣扎的过程,是非常解压的。在这个群组里,大家的共同经历能被认可,也能互相交流实用的建议。下面是该互助组通常会探讨的内容:
感同身受的理解: 与正在经历相似境遇的人沟通联结,能给你带来极大的心理认可安慰。
信息互换: 互助群里常会共享如何应对各类护理任务和缓解精神压力的经验贴和实用工具资源。
情绪宣泄窗口: 提供一个能安全、无顾虑表达内心感触和宣泄沮丧情绪的避风港。
缓解孤独感: 与深知照顾病患不容易等特殊需求的同伴之间建立起情感纽带。
如何向你的亲友说明你的具体需求
向亲朋好友说明你需要帮助可能比较困难,尤其是当你习惯了万事靠自己的时候。然而,明确表达哪种形式的帮助对你最有用,会切实减轻你的日常负担。
尽可能明确指出可以分配给他们代办的任务细节,比如替你跑腿买东西、偶尔替班替你喘口气,或者只是做你的倾听者。我们要明白,亲友往往很想帮忙,只是一开始不知道该从何入手。
理清具体需求: 确定哪些任务或支持方式对你最有指导意义(例如,代买生活用品,分担几小时的看护工作,或是陪护就诊等)。
言语直接且诚恳: 清楚讲明你的需求,不要假设别人天然就知道你需要什么。
提供具体活动: 给出亲戚朋友可以参与帮上忙的精准提议,让他们更容易出力支持。
表达感谢: 认可并感恩收到的每一份善意,加倍传递正向的交往互动。
在作为痴呆症看护人同时,维系你的个人健康福祉
优先关注自我的脑部健康,能够让你长此以往地继续提供悉心的照管工作。接纳自己的情绪,适时向外界寻求帮助,以及给自己挤出放松的时间,会赋予你源源不断的韧性。
像阿尔茨海默病中心和加大旧金山分校(UCSF)记忆中心等机构提供的优质资源,以及日常实操性的自我关怀贴士,都是无法估量的实用宝藏。你本人的健康,直接影响着被看护人的幸福和生活状况,所以首先要将你自己的身体健康放在首位。
常见问题解答
在照顾痴呆症患者时,我可能会遇到哪些常见的困难棘手行为,为什么会发生这些情况?
痴呆症患者可能会变得焦躁、具有攻击性或思维混乱。这些行为常常是因为他们难以理解周围发生的状况、感到恐惧,或者是身体感到不适引发的。这通常不是他们故意要找麻烦。只是他们的大脑不能像过去那样正常运转和思考了。
如果我照顾的对象变得心烦意乱或有攻击性,我该如何平息局面?
尝试让自己保持冷静。用温柔、安慰且富有安全感的语气说话。有时,转移注意力会有用,比如给对方递上喜欢的点心或播放舒缓轻柔的音乐。找出是否有某些特定因素困扰到他们(比如周围嘈杂或是饥饿),并设法解决这些问题也是很管用的方法。
什么是“日落综合征”,我该如何帮助有这种表现的人?
日落综合征指的是在下午晚些时候或傍晚,患者脑子感到混乱和焦躁的行为加重。想要缓解这种情况,可在夜幕降临之前保持患者身处的环境安静且光线充足。另外,坚持执行规律统一的每日作息,也能起到很大帮助作用。
如果我照看的人看到了或听到了不存在的人事物,我该怎么去应对?
给予他们善意和理解至关重要,千万不要出言争辩。先接纳并肯定患者的情绪感受,而不是顺着他们的幻觉承认物体是真实存在的。例如,你可以说,“我知道你看到了某些东西,但是我看不到。” 避免直接去驳斥争吵,因为那样会让其更加焦虑苦恼。
如果痴呆症患者企图偷偷四处游荡,我该怎么办?
确保防护安全是第一位的。一定要确保门窗关好在安全状态。留心注意他们的活动状态,特别是在他们显得比较躁动不安的时间段。有时,为他们开辟一个能安全走走的区域,或者用令他们分心转移注意力的活动,能够防止发生擅自出走游荡。
我觉得我在渐渐失去那个曾经熟悉的人。我该怎么处理这种悲伤的心情?
即使这个人依然陪伴在我们身旁,感到哀伤也完全是正常的心理表现。这在医学上被称为“模糊性丧失感”。允许允许自己流露伤心,但也试着将精力多放在那些目前仍共同拥有的美好回忆上,记住他们过去的迷人样貌。翻看回忆往日旧时光也有抚慰作用。
当我感到身心俱疲、彻底崩溃的时候,我该如何来照顾好我自己?
意识到你需要休息是重要的头一步。寻求和接受亲友帮忙极其重要。哪怕只是短暂给自己放松一小时,或是使用几天暂托关顾服务,都能够帮你充充电,恢复精力。简单的自我调整小方法,如多次深呼吸两下或随意听会儿音乐,也都能带来些许改善。
什么是看护者互助群组,它们是如何帮助向我这样的看护者的?
互助群组是照护人员汇聚一堂的聚会,在此处,大家能够和完全理解自身不容易的人一起分享心路历程、面对的阻碍和护理心得。此类群组提供了一个安全诉说、获取指导意见的避护所,让你在这里可以感受到温暖,不再形单影只。与境遇相同的人产生精神链接非常有帮助。
Emotiv 是一家神经技术领域的领导者,致力于通过易于获取的 EEG 和脑数据工具推动神经科学研究发展。
克里斯蒂安·布尔戈斯




