لو گهریگ، نامی که مترادف با عظمت در بیسبال است، به چهرهای غیرمنتظره برای یک بیماری ویرانگر تبدیل شد. گهریگ که به دلیل استقامت و فداکاری باورنکردنیاش به «اسب آهنی» معروف بود، زندگیاش با تشخیص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) دچار تغییری تراژیک شد. این بیماری که اکنون معمولاً بیماری لو گهریگ نامیده میشود، این قهرمان ورزشی را برای همیشه به نبرد علیه یک اختلال عصبی بیرحم پیوند داد.
این مقاله سفر او را از یک نماد بیسبال به نمادی از امید و آگاهی برای مبتلایان به ALS بررسی میکند.
نکات کلیدی
در سال ۱۹۳۹، گریک دچار کاهش تدریجی و غیرقابل توجیه قوای جسمانی شد که منجر به تشخیص بیماری ALS او در کلینیک مایو گردید.
پس از تشخیص بیماری، به دلیل جایگاه اجتماعی بالا و تأثیرگذاری داستان زندگی او، ALS در ایالات متحده بهطور گسترده به عنوان «بیماری لو گریک» شناخته شد.
بیماری او توجه ملی را به یک بیماری نادر عصبی جلب کرد و باعث افزایش آگاهی عمومی و آغاز تلاشهای پژوهشی اولیه شد.
لو گریک در سال ۱۹۴۱ درگذشت و میراث ماندگاری از خود به جای گذاشت که همچنان الهامبخش مبارزه با بیماری ALS است.
رویدادهای سالانهای مانند «روز لو گریک» اکنون یاد او را گرامی میدارند و از سازمانهای پژوهشی و حمایتی ALS پشتیبانی میکنند.
علائم اولیه بیماری لو گهریگ چه بود؟
حتی بازیکنی به شهرت و تنومندی لو گهریگ هم نتوانست از نشانههای خفیف و سپس بارزتر بیماری که خبر از وجود مشکلی میداد، فرار کند. اگرچه تشخیص رسمی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) تا سال ۱۹۳۹ انجام نشد، اما بذرهای این بیماری احتمالاً بسیار زودتر کاشته شده بودند.
در اواسط فصل ۱۹۳۸، خود گهریگ متوجه تغییراتی شد. او از احساس خستگی صحبت کرد، که با عملکرد خستگیناپذیر همیشگی او تفاوت داشت.
اگرچه آمار او در آن سال ممکن است برای یک فرد غریبه قوی به نظر برسد، اما نشاندهنده افتی نسبت به سالهای اوج او بود. این دوره آغاز کاهش محسوس تواناییهای فیزیکی او بود.
علائم ALS در دهه ۱۹۳۰ از نظر پزشکان چگونه ارزیابی میشد؟
در دهه ۱۹۳۰، شناخت از شرایط عصبی مانند ALS بسیار کمتر از امروز پیشرفته بود. هنگامی که ورزشکاران برجسته دچار افت فیزیکی غیرقابل توضیحی میشدند، اغلب شایعات و گمانهزنیهای زیادی بوجود میآمد.
در مورد گهریگ، مطبوعات و طرفداران متوجه مشکلات او شدند. گزارشگران مشاهده کردند که او به توپ ضربه میزند اما نمیتواند قدرت همیشگی خود را تولید کند. ناتوانی در انجام حتی بازیهای روتین، مانند یک اوت کردن ساده در بیس اول، به یک نگرانی بزرگ تبدیل شد.
خود گهریگ این دشواریها را تشخیص داد و پذیرفت که یک بازی معمولی برایش غیرقابل مدیریت شده است، که این موضوع به او نشان میداد مشکلی جدی در کار است. جامعه پزشکی در آن زمان فاقد ابزارهای تشخیصی و دانش کافی برای شناسایی سریع علت دقیق چنین ضعف عضلانی پیشرونده و مشکلات هماهنگی بود.
تشخیص سال ۱۹۳۹ که نام یک بیماری را رقم زد
چرا لو گهریگ در سال ۱۹۳۹ از کلینیک مایو بازدید کرد؟
در سال ۱۹۳۹، با شروع فصل بیسبال، لو گهریگ شروع به تجربه علائمی کرد که نادیده گرفتن آنها به تدریج دشوارتر میشد. هماهنگی و قدرت همیشگی او رو به کاهش بود و بر عملکرد او در زمین تأثیر میگذاشت.
گهریگ با نگرانی به دنبال توصیههای پزشکی رفت، که او را به کلینیک معروف مایو در روچستر، مینهسوتا کشاند. در آنجا بود که پس از یک سری معاینات، تشخیصی را دریافت کرد که نام او را برای همیشه به یک بیماری عصبی ویرانگر پیوند داد.
در سال ۱۹۳۹ درباره اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چه چیزهایی شناخته شده بود؟
تشخیصی که به گهریگ داده شد، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا ALS بود. در آن زمان، ALS بیماری نسبتاً ناشناختهای بود.
خود این نام جنبههای کلیدی این بیماری را توصیف میکند: «آمیوتروفیک» به تحلیل رفتن عضلات اشاره دارد، «جانبی» به محل آسیب عصبی در طناب نخاعی اشاره میکند و «اسکلروز» نشاندهنده سخت شدن یا زخم شدن این نواحی آسیبدیده است.
به طور اساسی، ALS یک بیماری عصبی پیشرونده است که سلولهای عصبی مغز و طناب نخاعی را تحت تأثیر قرار میدهد. این سلولهای عصبی که به عنوان نورونهای حرکتی شناخته میشوند، مسئول کنترل حرکت ارادی عضلات هستند.
با تخریب این نورونها، توانایی مغز برای ارسال سیگنال به عضلات مختل میشود و منجر به افزایش ضعف، فلج و در نهایت نارسایی تنفسی میگردد. علت دقیق ALS در سال ۱۹۳۹ ناشناخته باقی ماند و درمانهای مؤثر عملاً وجود نداشتند.
چرا سخنرانی خداحافظی لو گهریگ برای جامعه ALS اینقدر بااهمیت است؟
با وجود پیشآگهی تلخ، لو گهریگ تصمیم گرفت با شجاعت و وقار فوقالعادهای با بیماری خود روبرو شود. در ۴ ژوئیه ۱۹۳۹، در جریان بازی خانگی نیویورک یانکیز، تیم مراسم ویژهای برای تجلیل از او برگزار کرد.
در این روز بود که گهریگ نطقی را ایراد کرد که اکنون یکی از تأثیرگذارترین سخنرانیها در تاریخ ورزش به شمار میرود. او در ایستادن مقابل جمعیتی از هزاران نفر، مراتب قدردانی عمیق خود را از حرفهاش و حمایتهایی که دریافت کرده بود ابراز داشت و جمله معروف خود را گفت: "من خودم را خوششانسترین مرد روی زمین میدانم."
این سخنرانی که با بزرگواری در مواجهه با سختیهای عظیم شخصی ایراد شد، جایگاه گهریگ را نه تنها به عنوان یک اسطوره بیسبال، بلکه به عنوان نمادی از تابآوری تثبیت کرد. تمایل او به پذیرش عمومی بیماریاش، حتی با پیشرفت آن، توجه بیسابقهای را به ALS جلب کرد.
داستان لو گهریگ چگونه بر آگاهی عمومی از ALS تأثیر گذاشت؟
چگونه یک ورزشکار توجه جهانی را به یک بیماری عصبی نادر جلب کرد؟
تشخیص بیماری لو گهریگ در سال ۱۹۳۹ یک بیماری عصبی کمتر شناخته شده را به آگاهی ملی کشاند.
قبل از داستان او، اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بیماری بود که افراد را در سکوت و اغلب بدون شناخت گسترده عمومی تحت تأثیر قرار میداد. محبوبیت زیاد گهریگ به عنوان یک قهرمان بیسبال به این معنی بود که مبارزه او با این بیماری بلافاصله توجه عموم مردم آمریکا را به خود جلب کرد.
رویکرد باوقار و شجاعانه او در مواجهه با بیماری، به ویژه در طول سخنرانی خداحافظی معروفش، او را به چهرهای ملموس و همدلبرانگیز تبدیل کرد. این آگاهی عمومی یک تغییر بزرگ از گمنامی قبلی این بیماری بود.
چرا عموم مردم این بیماری را «بیماری لو گهریگ» نامیدند؟
پس از بازنشستگی گهریگ و مرگ بعدی او بر اثر ALS در سال ۱۹۴۱، این بیماری در ایالات متحده به طور گسترده به عنوان «بیماری لو گهریگ» شناخته شد.
این نامگذاری غیررسمی نتیجه مستقیم شخصیت عمومی او و پیوند عاطفی بود که مردم با داستان او برقرار کردند. این راهی برای عموم مردم بود تا از یاد او تجلیل کنند و اصطلاح در دسترستری برای یک وضعیت پزشکی پیچیده داشته باشند.
در حالی که جامعه علمی به استفاده از اصطلاح ALS ادامه میداد، عموم مردم «بیماری لو گهریگ» را به عنوان یک مرجع رایج پذیرفتند و به این ترتیب به این بیماری جنبه انسانی بخشیدند.
چگونه شهرت لو گهریگ به تحقیقات اولیه و حمایت از ALS کمک کرد؟
شهرت گهریگ بدون شک آگاهی عمومی و در نتیجه علاقه به تحقیق را سرعت بخشید. پوشش گسترده رسانهای از بیماری و درگذشت او توجهات را به نیاز برای درک و درمان ALS جلب کرد.
این افزایش دید به جلب حمایت برای ابتکارات اولیه تحقیقات علوم اعصاب کمک کرد، حتی اگر درک علمی و گزینههای درمانی در آن زمان محدود بود. تأثیر عاطفی داستان او باعث تشویق به کمکهای مالی و تمایل عمومی مردم برای یادگیری بیشتر در مورد این بیماری شد.
میراث او پایهای را برای تلاشهای حمایتی و تحقیقاتی آینده ایجاد کرد که تا به امروز ادامه دارد.
میراث ماندگار لو گهریگ و ALS چیست؟
داستان لو گهریگ یادآور قدرتمندی از این است که چگونه تلاش یک فرد میتواند توجه گستردهای را به یک بیماری ویرانگر جلب کند.
حتی دههها پس از درگذشت او، نام او همچنان مترادف با ALS است، پیوندی که تحقیقات را تحریک کرده و به افراد و خانوادههای بیشماری در جستجوی بهبود سلامت مغز خود امید بخشیده است.
پرسشهای متداول
چگونه نام لو گهریگ به ALS پیوند خورد؟
در سال ۱۹۳۹ تشخیص داده شد که لو گهریگ به ALS مبتلا است. به دلیل اینکه او ورزشکاری بسیار شناخته شده و مورد تحسین بود، این بیماری در ایالات متحده به طور گسترده به عنوان «بیماری لو گهریگ» شناخته شد.
چگونه شهرت لو گهریگ به آگاهی از ALS کمک کرد؟
از آنجا که لو گهریگ یک قهرمان ورزشی محبوب بود، داستان او توجه زیادی را به ALS جلب کرد. این امر به مردم کمک کرد تا درباره این بیماری بیاموزند و حمایتهای بیشتری را برای تحقیقات تشویق کرد.
آیا ALS یک بیماری شایع است؟
ALS یک بیماری نادر در نظر گرفته میشود. در ایالات متحده، در هر زمان مشخص حدود ۳۰,۰۰۰ نفر با ALS زندگی میکنند.
چشمانداز افراد مبتلا به ALS چیست؟
ALS یک بیماری جدی است و متأسفانه کشنده است. اکثر مردم حدود ۳ تا ۵ سال پس از تشخیص زندگی میکنند، اگرچه برخی افراد میتوانند طولانیتر زندگی کنند.
Emotiv یک شرکت پیشرو در فناوری عصبی است که با ابزارهای در دسترس EEG و دادههای مغزی به پیشبرد پژوهشهای علوم اعصاب کمک میکند.
کریستین بورگوس
