أبريل يمثل شهر التوعية بالتوحد، وهو وقت مخصص لزيادة الفهم والقبول للأشخاص في طيف التوحد. بينما تطور هذا الشهر على مر السنين، يبقى هدفه الأساسي هو تسليط الضوء على التجارب المتنوعة داخل مجتمع التوحد والدعوة إلى مزيد من الإدماج. تعتبر هذه الملاحظة تذكيرًا سنويًا للتفكير في كيفية تقديم دعم أفضل للأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم.
ما تحتاج لمعرفته
لقد بدأ شهر التوعية بالتوحد، الذي بدأ في البداية كأسبوع في عام 1970 من قبل جمعية التوحد، كحدث تم تركيزه ليمتد إلى شهر كامل للترويج لفهم اضطراب طيف التوحد (ASD).
انتقل التركيز من مجرد 'الوعي' إلى 'القبول' والآن بشكل متزايد نحو 'التقدير' و 'الدمج'، مما يعكس رغبات مجتمع التوحد.
واجهت رموز مثل قطعة الألغاز واللون الأزرق، المرتبطة غالبًا بالحملات المبكرة، انتقادات لأنها قد تعزز الصور النمطية أو تُستخدم من قبل منظمات لا تتماشى مع الدفاع عن الذات للأشخاص المصابين بالتوحد.
تؤكد حركة التنوع العصبي على أن التوحد هو تنوع طبيعي في علم الأعصاب البشري، وليس عجزاً، وتدعو إلى قبول الأفراد المصابين بالتوحد كما هم.
يتضمن التحالف الحقيقي الانتقال من الإيماءات الرمزية إلى الدعم النشط، والذي يشمل الاستماع إلى أصوات الأشخاص المصابين بالتوحد، واحترام لغة الهوية أولاً، والتحقق من تأثير المنظمات.
تشجع المبادرات مثل #RedInstead على التحول بعيدًا عن اللون الأزرق، وتعزيز التركيز على المناصرة التي يقودها الأوتيست والاحتفال بهوية المصابين بالتوحد.
تاريخ شهر التوعية بالتوحد
ما هي أهداف الدعوة للتوحد الأصيلة؟
شهر التوعية بالتوحد، الذي يتم الاحتفال به في كل أبريل، له جذور تمتد إلى منتصف القرن العشرين. كانت جمعية التوحد، التي تأسست في عام 1965 من قبل الآباء والنشطاء، لها دور فعال في إنشائه. لقد رأوا حاجة واضحة لمزيد من الفهم والدعم العام للأشخاص المصابين بـ التوحد وأسرهم.
وأدى ذلك إلى إطلاق أول أسبوع للأطفال المصابين بالتوحد الوطني في عام 1970، والذي نما في نهاية المطاف إلى الحدث الذي نعرفه اليوم الممتد على مدار الشهر. كان الهدف الأولي واضحًا: إدخال التوحد في وعي المجتمع.
كيف استخدمت الحملات المبكرة للتوحد الرسائل والرموز؟
ركزت الحملات المبكرة غالبًا على التحديات المرتبطة بالتوحد، بهدف إثارة التعاطف وتشجيع الدعم للبحث والخدمات. كانت الرسالة تبرز بشكل متكرر الصعوبات التي تواجهها الأسر والحاجة المتصورة للتدخل.
ظهرت رموز مثل قطعة الأحجية خلال هذه الفترة، وكان القصد منها تمثيل تعقيد التوحد والفكرة التي يتمتع بها الأشخاص على الطيف عندما يحاولون التكيف في عالم لا يفهم دائمًا. وعلى الرغم من حسن النوايا، فإن هذا النهج أحيانًا جعل التوحد يبدو في المقام الأول كمشكلة يجب حلها، بدلاً من طريقة مختلفة لتجربة العالم.
لماذا لا تكفي التوعية البسيطة بالتوحد؟
انتقادات للنموذج 'الوعي'
بينما كانت زيادة الوعي خطوة جيدة أولى، شعر العديد في المجتمع المصابين بالتوحد بأنها ليست كافية. أحيانًا أدت التركيز على 'الوعي' إلى النظر إلى التوحد باعتباره شيئًا يجب أن يُشفق عليه أو يُصلح. غالبًا ما أبرزت التحديات دون الاعتراف بالكامل بالقوة والمنظورات الفريدة التي يجلبها الأشخاص المصابون بالتوحد.
فكر في الأمر: مجرد المعرفة بوجود شيء ما لا يعني تلقائيًا أنك تفهمه أو تقبله. هنا بدأت المحادثة تتغير. بدأ الناس في التساؤل عن ما إذا كان مجرد المعرفة بالفعل يساهم في مساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على العيش حياة أكثر امتلاءً.
الدفع المجتمعي نحو 'القبول'
على مر الوقت، نما حركة قوية من داخل المجتمع المصابين بالتوحد نفسه. بدأ الداعمون الذاتي، الذين كثير منهم مصابون بالتوحد أنفسهم، يطالبون بـ 'القبول' بدلاً من مجرد 'الوعي'.
يعني هذا ليس مجرد معرفة التوحد، بل الترحيب بنشاط والأشخاص المصابين بالتوحد في جميع جوانب المجتمع - المدارس، أماكن العمل، والمجتمعات. يتعلق الأمر بالاعتراف بأن التوحد هو تنوع طبيعي في العصبية البشرية، وليس مرضًا بحاجة إلى علاج.
هذا التحول هام لأنه يركز على الأصوات واحتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد، مبتعدًا عن نموذج قائم على العجز إلى نموذج يقدر التنوع العصبي. يعني القبول إنشاء بيئات حيث يمكن للأفراد المصابين بالتوحد أن يزدهروا كذواتهم الأصيلة، مع الاحترام والتكيف لاختلافاتهم.
ما الفرق بين قبول التوحد وتقديره؟
حتى إن 'القبول' يُنظر إليه الآن من قبل البعض كخطوة واحدة فقط. تتطور المحادثة نحو 'التقدير'. هذا يتجاوز مجرد تحمل أو قبول الاختلافات؛ يتعلق الأمر بالتقدير والاحتفاء بها بنشاط.
يعني التقدير الاعتراف بالمواهب والمهارات والمنظورات الفريدة التي يساهم بها الأشخاص المصابون بالتوحد. يتعلق الأمر بفهم أن الطرق المختلفة للتفكير وتجربة العالم ليست فقط صالحة بل أيضًا مفيدة. تهدف هذه المشاركة الأعمق إلى بناء مجتمع يتم فيه تضمين الأشخاص المصابين بالتوحد والاحتفاء به حقًا على ما هم عليه.
تفكيك الرموز والحملات المتنازع عليها
لماذا تعتبر رمز قطعة الأحجية للتوحد مثيرة للجدل؟
ارتبطت قطعة الأحجية منذ فترة طويلة بشهر التوعية بالتوحد. تم اعتمادها في البداية لتمثيل تعقيد اضطراب طيف التوحد والفكرة التي يمكن أن يكون الشخص المصاب بالتوحد غير متوافق مع المعايير الاجتماعية، وقد أصبحت هذه الرمزية نقطة خلاف داخل المجتمع المصابين بالتوحد.
يجد العديد من الداعمين الذاتي المصابين بالتوحد أن قطعة الأحجية تقلل من شأنهم وتتناقل قصة عن التوحد كشيء يجب 'حله' أو كمكمن للإحباط. يجادلون بأنها تشير إلى نقص الفهم والقبول، بدلًا من الاحتفاء بالهوية المصابة بالتوحد.
لقد اعترف العديد من الباحثين بهذه المخاوف، ملاحظين أنه على الرغم من أن الرمز كان يهدف إلى التعبير عن التعقيد، فإنه تم تفسيره أيضًا بشكل سلبي.
ما هو رد الفعل ضد حملة 'أضيئها باللون الأزرق'؟
تشيع حملة 'أضيئها باللون الأزرق'، التي تقودها منظمة حديث عن التوحد، لإضاءة المباني والمعالم باللون الأزرق خلال شهر أبريل لزيادة الوعي بالتوحد. على الرغم من أن النية كانت جذب الانتباه إلى اضطراب طيف التوحد، فال الحملة واجهت انتقادات كبيرة.
أشعر الكثير من الأشخاص المصابين بالتوحد وحلفائهم بأن التركيز على لون واحد ومنظمة كبيرة طغى على أصوات وخبرات الأشخاص المصابين بالتوحد بأنفسهم. علاوة على ذلك، تعرضت منظمة حديث عن التوحد لنقد بسبب تركيزها التاريخي على البحث عن 'علاج' للتوحد بدلًا من تعزيز القبول والدعم للأفراد المصابين بالتوحد كما هم.
هذا أدى إلى الدفع نحو مبادرات بديلة تركز على وجهات نظر الأشخاص المصابين بالتوحد.
هل ينبغي استخدام لغة الشخص أولاً أم لغة الهوية أولاً؟
الطريقة التي نشير بها إلى الأفراد المصابين بالتوحد هي منطقة مناقشة مستمرة. لغة الشخص أولاً، مثل 'شخص مصاب بالتوحد،' تضع الفرد قبل التشخيص.
ومع ذلك، يفضل العديد في المجتمع المصابين بالتوحد لغة الهوية أولاً، مثل 'شخص مصاب بالتوحد.' تنبع هذه التفضيل من الاعتقاد بأن التوحد جزء لا يتجزأ من هويتهم، وليس شيئًا منفصلًا عنهم.
استخدام لغة الهوية أولاً يقر بأن التوحد هو تنوع طبيعي في الصحة العقلية، مشابه لكيفية تحديد الناس لأنفسهم كجزء من مجموعات هوية أخرى. احترام تفضيل الفرد لاستخدام لغة الشخص أولاً أو الهوية أولاً هو جانب مهم من الدعوة المحترمة.
نوع اللغة | عبارة مثال |
|---|---|
شخص أولاً | شخص مصاب بالتوحد |
هوية أولاً | شخص مصاب بالتوحد |
كيف غيرت حركة التنوع العصبي شهر التوحد؟
كيف أعاد الترويج الذاتي تشكيل الرواية
حركة التنوع العصبي قد غيرت بشكل كبير التركيز شهر التوعية بالتوحد، الذي أصبح معترفًا به بشكل متزايد كشهر قبول التوحد. هذا التغيير مدفوع بشكل كبير بالأشخاص المصابين بالتوحد أنفسهم، الذين يدعون إلى الانتقال من مجرد الاعتراف إلى الشمول والاحترام الحقيقي.
لقد كان الداعمون الذاتي أدوات مهمة في تسليط الضوء على أن التوحد ليس فقط حالة يجب أن تكون 'مدركًا' لها، بل هو هوية وطريقة مختلفة لتجربة العالم. أصواتهم حاسمة في تشكيل المحادثات، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والمطالبة بتكيف المجتمع ليشمل الأشخاص المتنوعين عصبيًا، بدلاً من توقع انصياعهم للتوافق.
ما هي المبادئ الأساسية للدعوة الحديثة للتوحد؟
تركز الدعوة الحديثة داخل حركة التنوع العصبي على عدة مبادئ رئيسية تؤثر على كيف يتم الاحتفال بشهر أبريل:
لغة الهوية أولاً: يفضل العديد من الأفراد المصابين بالتوحد أن يتم التعرف عليهم كـ "مصاب بالتوحد" بدلاً من "شخص مصاب بالتوحد." هذا يعكس وجهة النظر التي ترى أن التوحد جزء جوهري من هويتهم، وليس شيئًا منفصلًا أو يجب التغلب عليه. احترام هذا التفضيل هو جانب أساسي من التحالف الصديق.
قبول على الوعي: انتقلت التركيز من مجرد جعل الناس مدركين للتوحد إلى تعزيز قبول الأشخاص المصابين بالتوحد كما هم. هذا يعني تقدير قوتهم الفريدة، ووجهات نظرهم، ومساهماتهم دون المطالبة بتغييرهم.
قيادة المصابين بالتوحد: تدعو الحركة إلى أن يقود الأشخاص المصابون بالتوحد المناقشات والقرارات حول التوحد. توفر خبراتهم الحياتية الأكثر authentic والكشف insight بخصوص ما يبدو عليه الدعم والشمول حقًا.
تحدي التمييز: يمكن اعتبار التمييز ضد الأشخاص المصابين بالتوحد التمييز المستشري. تشمل جهود الدعوة التركيزعلى التغيير النظامي بدلاً من 'إصلاح' الأفراد.
هذا التحول واضح باستخدام الوسوم مثل #ActuallyAutistic و #AutismAcceptanceMonth، الذي يعزز الأصوات المصابة بالتوحد ويعزز حوارًا أكثر احترامًا و authentic طوال أبريل وحتى ما بعده.
كيف تبدو التحالف الحقيقيمع المجتمع المصاب بالتوحد؟
يتضمن التحالف الحقيقي، الذي يتجاوز مجرد الوعي، المشاركة النشطة والالتزام بفهم ودعم هذه الفئة السكانية. يعني هذا تحويل التركيز من مجرد معرفة حقيقة التوحد إلى إنشاء بيئات شاملة وتفكيك الحواجز بنشاط.
كيف يمكنني تقييم منظمات التوحد قبل التبرع؟
عند النظر في دعم مبادرات التوحد، من المهم فحص المنظمات المعنية. جانبًا حيويًا من التحالف هو ضمان توجيه المساهمات، سواء من خلال التبرعات أو العمل التطوعي، نحو كيانات تفيد بالفعل المجتمع المصاب بالتوحد ويقودها أو تشارك فيها بشكل كبير الأفراد المصابون بالتوحد. هذا يتضمن النظر إلى:
مهمة المنظمة وممارساتها: هل تعطي المنظمة الأولوية للأصوات المصابة بالتوحد والمرافعة الذاتية؟ هل برامجها وخدماتها مستوحاة من الخبرات الحياتية للأشخاص المصابين بالتوحد؟
الشفافية المالية: أين تذهب التبرعات؟ يجب أن يمول جزء كبير برامج أو أبحاث أو خدمات دعم مفيدة للمجتمع المصاب بالتوحد، بدلاً من تكاليف الإدارة أو الأرباح.
القيادة والتمثيل: هل يكون الأفراد المصابون بالتوحد ممثلين في المناصب القيادية وعلى مجالس الإدارة؟ هذا يضمن أن تكون عمليات اتخاذ القرار شاملة وتمثيلية.
الانتقال من التحالف الأدائي إلى التضامن النشط
يشمل التحالف الإدائي غالبًا إشارات رمزية بدون اتخاذ إجراءات ملموسة. يتطلب التضامن الحقيقي، من ناحية أخرى، جهودًا دائمة واستعدادًا للدعوة إلى التغيير النظامي. يتضمن ذلك:
تضخيم الأصوات المصابة بالتوحد: مشاركة وترويج المحتوى الذي ينتجه الأفراد المصابون بالتوحد بنشاط، بدلًا من التحدث باسمهم.
تحدي المفاهيم الخاطئة: تثقيف الذات والآخرين بشأن التوحد والاضطرابات العقلية المرتبطة، وإزالة الصور النمطية الضارة، وتعزيز المعلومات الدقيقة.
الدعوة إلى الوصول: دعم المبادرات التي تحسن الوصول المادي والاجتماعي في الأماكن العامة، أماكن العمل، والمؤسسات التعليمية.
ما هي حركة #RedInstead؟
شهدت السنوات الأخيرة حركة متزايدة، مثل المبادرات مثل #RedInstead، التي تشجع على التحول بعيدًا عن الرموز والحملات التقليدية للتوعية بالتوحد.
على سبيل المثال، يدعو #RedInstead إلى ارتداء اللون الأحمر خلال شهر قبول التوحد للإشارة إلى رفض رمزية قطعة الأحجية التي تعرضت للانتقاد ولتعزيز تمثيل أكثر أصالة للتوحد. تبني هذه الحركات التي يقودها الأشخاص المصابون بالتوحد يعبر عن الالتزام بـ:
احترام الهوية: الاعتراف بأن التوحد هو هوية، وليس مجرد حالة يجب أن تكون 'مدركًا' لها.
توجيه المنظورات المصابة بالتوحد: إعطاء الأولوية للرغبات والاحتياجات التي يعبر عنها المجتمع المصاب بالتوحد نفسه.
دعم تقرير المصير: الاعتراف بحق الأفراد المصابين بالتوحد في تحديد تجاربهم الخاصة والدعوة إلى مستقبلهم الخاص.
كيف يمكننا دعم قبول التوحد على مدار السنة؟
مع اقتراب نهاية شهر قبول التوحد، من المهم أن نتذكر أن العمل لفهم ودعم الأفراد المصابين بالتوحد يستمر على مدار السنة. بينما يعد الوعي نقطة البداية، يكمن التقدم الحقيقي في قبول النشط والشمول المعني بكافة جوانب الحياة - من التعليم والتوظيف إلى الرعاية الصحية والمشاركة المجتمعية.
بالاستماع إلى وتضخيم الأصوات المصابة بالتوحد، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والدعوة إلى التغييرات النظامية، يمكننا بناء مجتمع حيث يتم منح الجميع، بما في ذلك الأشخاص الذين يحملون طيف التوحد، الفرصة للنجاح.
المراجع
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). هل ترتبط قطع الأحجية وشعارات قطع الأحجية التوحدية بمجرد ارتباطات سلبية؟. التوحد: المجلة الدولية للبحث والممارسة، 22(2)، 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
الأسئلة الشائعة
ما هو شهر قبول التوحد؟
شهر قبول التوحد، الذي يتم الاحتفال به في أبريل، هو وقت مخصص لفهم وتكريم ودعم الأفراد المصابين بالتوحد. يركز على التعريف بهوياتهم الفريدة وتجاربهم ومساهماتهم في المجتمع، وينتقل من مجرد معرفة التوحد إلى حقيقة قبول وضم الأشخاص المصابين بالتوحد.
كيف بدأ شهر التوعية بالتوحد؟
بدأ الاحتفال في عام 1970 كأسبوع للأطفال المصابين بالتوحد الوطني، وأسسها جمعية التوحد. ثم تم توسيعها إلى حدث يستمر على مدار الشهر. في عام 2008، أطلقت حديث عن التوحد أول شهر للتوعية بالتوحد. مؤخرًا، قامت العديد من المنظمات، بما في ذلك جمعية التوحد، بتحويل التركيز إلى 'القبول' ليعبر بشكل أفضل عن أهداف المجتمع المصابين بالتوحد.
لماذا تحول التركيز من 'الوعي' إلى 'القبول'؟
يشير مصطلح 'الوعي' إلى أن الناس بحاجة فقط إلى المعرفة بالتوحد. ومع ذلك، يشعر العديد من الأفراد المصابين بالتوحد والداعمين بأن الوعي لا يكفي. يطالبون بـ 'القبول'، الذي يعني تقدير وضم الأشخاص المصابين بالتوحد في جميع جوانب الحياة، مع الاعتراف بقوتهم واحترام هوياتهم.
ما هي أهمية رمز قطعة الأحجية؟
كانت قطعة الأحجية رمزًا شائعًا للتوحد، تمثل تعقيد الطيف التوحدي والفكرة التي قد تكون الأفراد المصابين بالتوحد 'غير متناسبين'. ومع ذلك، يجد العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد هذا الرمز مشكلة لأنه يمكن أن يعني أن التوحد هو لغز يجب حله أو أن المصابين بالتوحد مختلفون بطريقة سلبية. بعضهم يفضل الرموز مثل الفراشات أو رمز اللانهاية، التي تمثل التنوع والإمكانيات.
ما هي حملة 'أضيئها باللون الأزرق'؟
حملة 'أضيئها باللون الأزرق'، التي غالبًا ما ترتبط بحديث عن التوحد، تشجع الناس على إضاءة المباني وارتداء اللون الأزرق في أبريل لإظهار الدعم للتوعية بالتوحد. ومع ذلك، واجهت هذه الحملة انتقادات من بعض أفراد المجتمع المصابين بالتوحد الذين يشعرون بأنها تركز بشكل مفرط على العلاج أو على تحديات التوحد، بدلًا من القبول والاحتفاء بالأفراد المصابين بالتوحد.
ما الفرق بين لغة الشخص أولاً ولغة الهوية أولاً؟
لغة الشخص أولاً، مثل 'شخص مصاب بالتوحد،' تضع الفرد قبل الحالة. لغة الهوية أولاً، مثل 'شخص مصاب بالتوحد،' تعتبر التوحد جزء أساسي من هوية الشخص. يفضل العديد من الأفراد المصابين بالتوحد لغة الهوية أولاً لأنهم يرون التوحد كجزء رئيسي من من يكونون، وليس شيئًا منفصلًا عنهم.
ما هي حركة التنوع العصبي؟
حركة التنوع العصبي هي حركة اجتماعية عدالة تعتبر التباينات في وظائف الدماغ، مثل التوحد، ADHD، والدسلكسيا، كأجزاء طبيعية وقيمة من التنوع البشري. تشجع على القبول والشمول لجميع الأنواع العصبية، مشككة في الفكرة القائلة بأنه يوجد فقط طريقة 'صحيحة' واحدة لعمل الدماغ.
كيف يمكنني أن أكون حليفًا حقيقيًا للمجتمع المصابين بالتوحد؟
يشمل التحالف الحقيقي الاستماع إلى وتضخيم أصوات المصابين بالتوحد، واحترام تفضيلاتهم (مثل اللغة)، ودعم المنظمات التي يقودها الأفراد المصابين بالتوحد، والدعوة إلى الشمول والوصول في كافة جوانب الحياة. يعني هذا تجاوز الإيماءات الرمزية لاتخاذ إجراءات ملموسة.
ماذا يعني 'التحالف الأدائي' في هذا السياق؟
يشير التحالف الأدائي إلى إظهار الدعم لقضية أو مجموعة بطريقة تعتمد أكثر على الظهور العام بدلاً من الالتزام الحقيقي. بالنسبة لشهر قبول التوحد، قد يبدو ذلك مثل تغيير صورة الملف الشخصي أو نشر رسالة عامة دون اتخاذ المزيد من الإجراءات لفهم أو دعم الأشخاص المصابين بالتوحد.
ما هي حركة #RedInstead؟
تشجع حركة #RedInstead الناس على ارتداء اللون الأحمر في أبريل بدلاً من الأزرق. بدأت من قبل النشطاء المصابين بالتوحد كوسيلة لرفض حملة 'أضيئها باللون الأزرق' ولتعزيز القبول والفهم من منظور متعدد التوحد، مشيرًا إلى أن الأشخاص المصابين بالتوحد ليسوا شيئًا ليتم 'علاجه' أو تعديله.
إيموتيف هي رائدة في تكنولوجيا الأعصاب تساعد في تقدم أبحاث علوم الأعصاب من خلال أدوات بيانات EEG وبيانات الدماغ المتاحة.
إيموتيف
