في إطار المكافحة الشرسة لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)، تجاوزت منظمات الدفاع عن حقوق المرضى أدوارها التقليدية كشبكات دعم لتصبح المهندس الرئيسي لتطوير الأدوية وإصلاح السياسات.
ومن خلال العمل عند نقطة التقاء العمل الخيري الاستثماري، والبنية التحتية السريرية، والدعوة الفيدرالية، نجحت هذه الجمعيات في بناء منظومة متطورة تسد الفجوة بين الاختراقات المختبرية ووصول المرضى إليها.
u0646u0638u0631u0629 u0639u0627u0645u0629 u0633u0631u064au0639u0629
u062au0646u0634u0631 u062cu0645u0639u064au0627u062a u0627u0644u062au0635u0644u0628 u0627u0644u062cu0627u0646u0628u064a u0627u0644u0636u0645u0648u0631u064a (ALS) u0645u062du0641u0638u0629 u0623u0628u062du0627u062b u0645u062au0646u0648u0639u0629 u062au0634u0645u0644 u0627u0644u062au0645u0648u064au0644 u0645u0646 u0627u0644u0645u0633u062au0648u0649 u0627u0644u0623u0633u0627u0633u064a u0625u0644u064a u0627u0644u062au0637u0628u064au0642u064a.
u062au0639u0645u0644 u0647u0630630u0647 u0627u0644u062cu0645u0639u064au0627u062a u0639u0644u0649 u0628u0646u0627u0621 u0634u0628u0643u0627u062a u062au062cu0627u0631u0628 u0633u0631u064au0631u064au0629 u0645u0633u062au062fu0627u0645u0629 u0644u062au0633u0631u064au0639 u0628u062fu0621 u0627u0644u062fu0631u0627u0633u0627u062a u0648u062au0633u062cu064au0644 u0627u0644u0645u0634u0627u0631u0643u064au0646.
u062au0633u0627u0639u062f u0642u0648u0627u0639u062f u0628u064au0627u0646u0627u062a u0627u0644u0645u0631u0636u0649 u0641u064a u062au0648u062cu064au0647 u0646u0642u0627u0637 u064au0646u0647u0627u064au0629 u0627u0644u062au062cu0627u0631u0628u060c u0648u062au0637u0648u064au0631 u0627u0644u0645u0624u0634u0631u0627u062a u062du064au0648u064au0629u060c u0648u0627u0644u0637u0628 u0627u0644u062fu0642u064au0642.
u062au0633u0627u0647u0645 u062cu0647u0648u062f u0627u0644u0645u0646u0627u0635u0631u0629 u0641u064a u0625u0644u063au0627u0621 u0641u062au0631u0627u062a u0627u0644u0627u0646u062au0638u0627u0631 u0627u0644u062eu0627u0635u0629 u0628u0640 Mu200eedicare u0648u062au0648u0633u064au0639 u0646u0637u0627u0642 u0627u0644u0648u0635u0648u0644 u0625u0644u0649 u0627u0644u0639u0644u0627u062cu0627u062a u0627u0644u062au062cu0631u064au0628u064au0629.
u062au0642u0648u0645 u0634u0631u0627u0643u0627u062a u0627u0644u0642u0637u0627u0639 u0628u0627u0644u062au0645u0648u064au0644 u0627u0644u0645u0634u062au0631u0643 u0644u0644u062au0637u0648u064au0631 u0648u0645u0634u0627u0631u0643u0631u0629 u0627u0644u0628u064au0627u0646u0627u062a u0644u0644u062du062f u0645u0646 u0645u062eu0627u0637u0631 u0627u0644u0623u0645u0631u0627u0636 u0627u0644u0646u0627u062fu0631u0629.
u062au062au062cu0627u0648u0632 u0639u0645u0644u064au0627u062a u0645u0631u0627u062cu0639u0629 u0627u0644u0646u0638u0631u0627u0621 u0627u0644u0645u0639u0627u064au064au0631 u0627u0644u0641u064au062fu0631u0627u0644u064au0629u060c u0645u0645u0627 u064au062au064au062d u0625u062cu0631u0627u0621 u0623u0628u062du0627u062b u0645u0628u062au0643u0631u0645u0629 u0639u0627u0644u064au0629 u0627u0644u0645u062eu0627u0637u0631.
كيف تقود جمعيات التصلب الجانبي الضموري (ALS) الأبحاث العلمية وتدعو إلى تغيير السياسات؟
تدار الحرب العالمية ضد التصلب الجانبي الضموري (ALS) من خلال بيئة عمل متطورة حيث تعمل منظمات مناصرة المرضى كجهات تمويل استراتيجية ومخططين للسياسات في آن واحد.
وقد تطورت هذه الجمعيات إلى ما هو أبعد بكثير من مجرد كيانات بسيطة لجمع التبرعات، لتصبح منسقين مركزيين في شبكة معقدة تمتد عبر مختبرات العلوم الأساسية، وشبكات التجارب السريرية، والوكالات الفيدرالية، ومجالس إدارات شركات الأدوية. ويشكل تأثيرها كل شيء بدءاً من تحديد الأسئلة البحثية التي تحظى بأولوية التمويل إلى كيفية تقييم الجهات التنظيمية للعلاجات التجريبية.
وقد نجحت منظمات مثل "جمعية التصلب الجانبي الضموري" (ALS Association)، و"معهد تطوير علاج التصلب الجانبي الضموري" (ALS Therapy Development Institute)، و"مركز باكارد لأبحاث التصلب الجانبي الضموري في جامعة جونز هوبكنز" في بناء بنية تحتية علمية تضاهي المؤسسات الأكاديمية التقليدية. وهي تدير لجان استشارية من الخبراء، وتطوّر منصات بحثية خاصة، وتوجه رأس المال بدقة تحاكي صناديق رأس المال الاستثماري مع الحفاظ على التركيز الموجه نحو تحقيق رسالة مجموعات مناصرة المرضى.
تخلق هذه الهوية المزدوجة مزايا فريدة في تسريع تطوير العلاجات. وخلافاً لجهات التمويل التقليدية التي تعمل ضمن جداول زمنية أكاديمية، يمكن لجمعيات التصلب الجانبي الضموري التحرك بمرونة وسرعة تتماشى مع التفشي المتسارع والشرس لهذا المرض.
كيف تتم إدارة وتمويل الأبحاث من قبل جمعيات التصلب الجانبي الضموري الكبرى؟
تعمل الهيكلية المالية لتمويل أبحاث التصلب الجانبي الضموري من خلال نهج المحفظة الاستثمارية الذي يوازن بين الاحتياجات العلاجية العاجلة والاكتشاف العلمي طويل الأجل.
وتوزع الجمعيات الكبرى أموال المتبرعين عبر آليات متعددة، تم تصميم كل منها لمعالجة فجوات محددة في مشهد التمويل الطبي الحيوي التقليدي.
وتدير جمعية التصلب الجانبي الضموري، التي تمثل أكبر مصدر منفرد لتمويل أبحاث هذا المرض من القطاع الخاص على مستوى العالم، ميزانية أبحاث سنوية تتجاوز 40 مليون دولار من خلال برامج منح مهيكلة بعناية تتراوح بين منح تجريبية للباحثين في مقتبل حياتهم المهنية ومبادرات استراتيجية بمليارات الدولارات تستهدف مسارات علاجية محددة.
تأتي هذه الاستراتيجية التمويلية لتسد عمداً الفراغات التي تتركها الوكالات الحكومية الفيدرالية مثل "المعاهد الوطنية للصحة"، والتي تميل إلى تفضيل الباحثين المعتمدين والاتجاهات البحثية المثبتة مسبقاً. حيث يمكن لجمعيات التصلب الجانبي الضموري تمويل دراسات استكشافية تبحث في فرضيات مبتكرة، ودعم التعاون الدولي الذي يتجاوز الحدود البيروقراطية، وضمان استمرارية تمويل المشاريع التي تبشر بنفع ملموس في الصحة النفسية والذهنية للمريض ولكنها تتطلب وقتاً إضافياً للتطوير.
وعلاوة على ذلك، تمتد الإدارة المالية إلى ما هو أبعد من مجرد توزيع المنح البسيطة لتشمل استثمارات الأسهم في شركات التكنولوجيا الحيوية الواعدة، والتمويل القائم على الإنجازات الذي يربط استمرار الدعم بتحقيق نتائج بحثية محددة، وترتيبات التمويل المشترك مع شركاء الأدوية لتوظيف استثمارات القطاع الخاص في تعزيز موارد الجمعية.
ما هي عملية مراجعة النظراء لتقديم منح الأبحاث العلمية؟
إن الصرامة العلمية التي تستند إليها منح جمعيات التصلب الجانبي الضموري تحاكي المعايير التي تطبقها وكالات التمويل الفيدرالية بل وتتجاوزها غالباً. وتضم كل جمعية مجالس استشارية علمية تتألف من خبراء معترف بهم دولياً في مجال علم الأعصاب لتقييم المقترحات البحثية من خلال عمليات مراجعة متعددة المراحل صممت لتحديد الفرص العلمية الواعدة.
وتشمل هذه المجالس عادة علماء في العلوم الأساسية، وباحثين سريريين، ومتخصصين في تطوير الأدوية، وممثلين عن المرضى الذين يثرون عملية التقييم برؤاهم وخبراتهم المتكاملة.
وغالباً ما تبدأ عملية المراجعة بقيام الكادر العلمي بإجراء تقييمات أولية للجدوى الفنية ومدى توافق المقترح مع أولويات البحث للجمعية. وتخضع المقترحات التي تجتاز هذا الفرز لمراجعة تفصيلية من قبل خبراء خارجيين يتم اختيارهم بناءً على تخصصاتهم الدقيقة في المجالات العلمية ذات الصلة.
وتجتمع المجالس الاستشارية العلمية بعد ذلك لمناقشة المقترحات الأعلى تقييماً، مع مراعاة عوامل تشمل:
الابتكار العلمي
مؤهلات الباحثين
الدعم المؤسسي
إمكانية التطبيق السريري
كيف توازن الجمعيات استراتيجياً بين العلوم الأساسية والبحوث التطبيقية؟
تعكس الفلسفة الاستثمارية للجمعيات الكبرى للتصلب الجانبي الضموري نهجاً مدروساً لتنويع المحفظة الاستثمارية يغطي كامل نطاق البحث، بدءاً من آليات اضطرابات الدماغ الأساسية وحتى تطوير العلاجات في المراحل المتقدمة.
وتركز استثمارات العلوم الأساسية على الاكتشافات الرائدة التي يمكن أن تعيد تشكيل الأساليب العلاجية، بما في ذلك الأبحاث في الآليات الخلوية لتطور مرض الخلايا العصبية الحركية، والعوامل الوراثية التي تؤثر على مدى القابلية للإصابة بالمرض ومعدلات تطوره، والأهداف العلاجية المبتكرة التي تظهر من دراسات التوصيف الجزيئي المتقدمة.
وفي بعض الحالات، تحظى البحوث التطبيقية بأولوية التمويل عندما تظهر المشاريع إمكانات واضحة لإحداث تأثير سريري على المدى القريب. ويشمل ذلك الدراسات قبل السريرية للمركبات العلاجية الواعدة، ومشاريع تطوير المؤشرات الحيوية التي يمكن أن تسرع تصميم التجارب السريرية، ودراسات التاريخ الطبيعي للمرض التي توفر البنية التحتية للبيانات اللازمة للحصول على الموافقة التنظيمية للعلاجات الجديدة.
كيف يتم قياس أثر الأبحاث الممولة وإبلاغ أصحاب المصلحة به؟
يعمل قياس أثر الأبحاث داخل جمعيات التصلب الجانبي الضموري من خلال أنظمة تتبع شاملة تراقب المقاييس الأكاديمية التقليدية والنتائج التي تهم المرضى على حد سواء. وتحتفظ المنظمات بقواعد بيانات تفصيلية تتابع المشاريع الممولة من المنحة الأولية وحتى النشر، براءات الاختراع، الحصول على تمويل المتابعة، والتطبيقات السريرية النهائية.
وتوفر مقاييس النشر مؤشرات فورية على الإنتاجية العلمية، إلا أن الجمعيات تولي أهمية أكبر للنتائج التطبيقية التي تظهر تقدماً نحو التطبيقات العلاجية. وتشمل هذه المؤشرات الإتمام الناجح لدراسات الفعالية قبل السريرية، وتقدم المركبات إلى مرحلة الاختبار السريري، وتأسيس شراكات تعاونية مع شركات الأدوية، وتوليد الملكية الفكرية التي تجذب اهتمام التطوير التجاري.
من ناحية أخرى، تركز مقاييس الأثر المرتبطة بالمرضى على النتائج التي تفيد مجتمع مرضى التصلب الجانبي الضموري بشكل مباشر، بما في ذلك تطوير أدوات تشخيصية محسنة، وابتكار مؤشرات حيوية للتنبؤ بالمرض تسهم في تحسين الرعاية السريرية، وتأسيس بنية تحتية للتجارب السريرية تزيد من وصول المرضى إلى العلاجات التجريبية.
ما هو دور الجمعيات في تسريع تطوير التجارب السريرية؟
لقد تحولت جمعيات التصلب الجانبي الضموري من ممولين سلبيين للبحوث السريرية إلى مخططين فاعلين للبنية التحتية للتجارب السريرية، إدراكاً منها بأن عقبات تطوير العلاج غالباً ما تتعلق بالتحديات التشغيلية وليس بالقيود العلمية. وتبني هذه المنظمات شبكات التجارب السريرية وتصونها، وتطوّر أنظمة لاستقطاب المرضى وتوظيفهم، وتضع بروتوكولات معيارية تقلل الوقت والتكلفة اللازمين لاختبار العلاجات التجريبية.
ويمثل "تحالف الشمال الشرقي للتصلب الجانبي الضموري" (NEALS)، المدعوم من جمعيات متعددة، النموذج الأكثر تقدماً لهذا النهج، حيث يدير شبكة من المواقع السريرية المعتمدة التي يمكنها البدء سريعاً في دراسات جديدة بإجراءات موحدة ومقاييس نتائج معتمدة.
يعالج هذا التطوير للبنية التحتية أوجه القصور البالغة في تصميم التجارب السريرية التقليدية، حيث يتعين على شركات الأدوية الفردية بناء شبكات مواقع، ووضع بروتوكولات لجمع البيانات، واستقطاب مجموعات المرضى لكل دراسة جديدة.
وعلاوة على ذلك، يمتد دور الجمعيات إلى تطوير الاستراتيجيات التنظيمية، حيث تقيم المنظمات علاقات مباشرة مع وكالات مثل "إدارة الغذاء والدواء" للمطالبة بتصاميم تجارب مرنة، ومسارات موافقة متسارعة، ونقاط نهاية مبتكرة تعكس التغيرات ذات الأهمية السريرية في تطور المرض بشكل أفضل.
ويضمن هذا العمل التنظيمي توافق البنية التحتية للتجارب السريرية مع التوقعات المتطورة لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) مع الحفاظ على الصرامة العلمية اللازمة للموافقة التنظيمية على العلاجات الفعالة.
ما هي الأدوات التي تساعد المرضى في العثور على التجارب السريرية المناسبة والاشتراك فيها؟
يمثل وصول المرضى إلى التجارب السريرية تحدياً مستمراً في أبحاث التصلب الجانبي الضموري، حيث تفرض القيود الجغرافية، ومعايير الأهلية المعقدة، وضعف التوعية بالدراسات المتاحة عوائق أمام التسجيل.
وتعالج جمعيات التصلب الجانبي الضموري هذه التحديات من خلال أنظمة متطورة لمطابقة التجارب السريرية تربط المرضى بفرص البحث المناسبة بناءً على خصائص مرضهم المحددة، وموقعهم الجغرافي، وتاريخهم العلاجي.
وتستخدم أنظمة المطابقة هذه خوارزميات متقدمة تراعي متغيرات متعددة للمريض بما في ذلك مرحلة المرض، والوضع الجيني، والعلاجات السابقة، وسهولة الوصول الجغرافي لتحديد الفرص البحثية الملائمة.
ويمكن للمرضى الوصول إلى هذه الأدوات عبر مواقع الجمعيات، حيث تنشئ الأنظمة الآلية قوائم مخصصة للتجارب السريرية ذات الصلة إلى جانب معلومات تفصيلية حول إجراءات الدراسة، والمخاطر والفوائد المحتملة، ومعلومات الاتصال بمنسقي البحوث.
ما هي السياسات العامة الرئيسية التي سُنت نتيجة لمناصرة مرضى التصلب الجانبي الضموري؟
يعد إقرار قانون ACT for ALS في ديسمبر 2021 أحد أهم الإنجازات التشريعية في التاريخ الحديث لمناصرة مرضى التصلب الجانبي الضموري، حيث يتيح وصولاً أوسع للعلاجات التجريبية للمرضى الذين تم تشخيصهم بمرض التصلب الجانبي الضموري.
توضح الحملة التشريعية التي أثمرت عن إقرار قانون ACT for ALS الاستراتيجيات المتطورة التي تنتهجها منظمات المرضى الحديثة. فقد نسّقت جمعيات التصلب الجانبي الضموري جهداً دام لعدة سنوات شمل تحليلات اقتصادية تفصيلية توضح الجدوى الاقتصادية للمزايا الموسعة، وتأييد المشاهير، وشهادات منسقة بعناية أمام الكونغرس من مرضى ومقدمي رعاية وخبراء طبيين.
وتشمل الإنجازات التشريعية الإضافية إنشاء سجل التصلب الجانبي الضموري من خلال مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، وهو ما يشكل أول نظام وطني لتتبع بيانات حدوث المرض وانتشاره. ويوفر هذا السجل معلومات وبائية أساسية تدعم التخطيط البحثي وقرارات توزيع الموارد.
كيف تتعاون الجمعيات مع قطاعي الأدوية والتكنولوجيا الحيوية؟
تطورت العلاقة بين جمعيات التصلب الجانبي الضموري وشركات الأدوية إلى نماذج شراكة تعالج التحدي الأساسي لتطوير علاجات الأمراض النادرة: صعوبة تحقيق عوائد مالية كافية لتبرير الاستثمار التجاري في تطوير الأدوية.
يصيب التصلب الجانبي الضموري ما يقرب من 30,000 شخص في الولايات المتحدة، مما يولد حجماً للسوق غالباً ما يعجز عن تغطية التكاليف الكبيرة المرتبطة بإيصال العلاجات الجديدة لمراحل التطوير السريري والموافقة التنظيمية. وتسد الجمعيات هذه الفجوة من خلال آليات التمويل المشترك، وشراكات تقاسم المخاطر، واتفاقيات مشاركة البيانات التي تجعل تطوير علاجات التصلب الجانبي الضموري مجدياً مالياً للكيانات التجارية.
وتتخذ هذه التعاونات أشكالاً متعددة، بما في ذلك شراكات تمويل الأبحاث المباشرة حيث تقدم الجمعيات دعماً مالياً لبرامج التطوير السريري أو قبل السريري التي تجريها شركات الأدوية.
كيف تُستخدم بيانات المرضى من السجلات في إثراء البحوث العلاجية؟
توفر سجلات المرضى التي تحتفظ بها جمعيات التصلب الجانبي الضموري لشركات الأدوية إمكانية الوصول إلى بيانات طولية حول تطور المرض، والاستجابة للعلاج، والنتائج المبلغ عنها من قبل المرضى والتي تبدو أساسية لتصميم تجارب سريرية فعالة وفهم الفرص العلاجية.
ويمثل سجل التصلب الجانبي الضموري الذي تديره مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، وبدعم من منظمات مرضى متعددة، المصدر الأكثر شمولاً للبيانات الوبائية حول مرض التصلب الجانبي الضموري في الولايات المتحدة، مزوداً الشركات بمعلومات تفصيلية حول معدل حدوث المرض والخصائص الديموغرافية التي تثري تحليلات السوق وقرارات استراتيجية التطوير.
إعادة تعريف الممكن في الأمراض النادرة
يقاس نجاح نموذج مناصرة مرضى التصلب الجانبي الضموري بالتسارع الملموس في مسار تطوير العلاجات وإزالة الحواجز النظامية أمام الرعاية. ومن خلال التمويل عالي المخاطر والإصلاح المستمر للسياسات، نجحت الجمعيات في جسر "فجوة الموت" بين العلوم المخبرية والتطبيق السريري.
ومع استمرار هذه المنظمات في الاستفادة من بيانات المرضى وشراكات القطاع، فإنها تظل القوة الحيوية التي تقود مسيرة تحول التصلب الجانبي الضموري من تشخيص قاتل إلى حالة يمكن السيطرة عليها ويجوز شفاؤها في نهاية المطاف.
المراجع
Canton, E. (2025). A portfolio approach to research funding. Research Policy, 54(1), 105129. https://doi.org/10.1016/j.respol.2024.105129
ALS Association. (2022, March 11). Federal budget bill boosts spending on ALS research. https://www.als.org/blog/federal-budget-bill-boosts-spending-als-research
Centers for Disease Control and Prevention. (n.d.). National Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Registry. https://www.cdc.gov/als/index.html. Retrieved May 25, 2026.
National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. (2024). Summary. In J. Alper, R. A. English, & A. I. Leshner (Eds.), Living with ALS. National Academies Press. https://doi.org/10.17226/27593
الأسئلة الشائعة
ما هي عملية مراجعة النظراء التي تستخدمها جمعيات التصلب الجانبي الضموري لمنح الأبحاث العلمية؟
تقوم المجالس الاستشارية العلمية المكونة من خبراء متميزين دوليين في علم الأعصاب بتقييم المقترحات من خلال مراجعة متعددة المراحل. وبشكل عام، يقوم الموظفون أولاً بالفرز للتحقق من الجدوى الفنية والتوافق مع الأولويات. بعد ذلك، يقوم متخصصون خارجيون ومراجعون عامون بإجراء مراجعة تفصيلية للنظراء. وتناقش المجالس المقترحات الأعلى تصنيفاً، واضعة في الحسبان الابتكار العلمي، ومؤهلات الباحثين، والدعم المؤسسي، وإمكانات التطبيق السريري. وتمول هذه العملية عمداً الأبحاث التي قد تراها الوكالات الحكومية أولية للغاية أو محفوفة بالمخاطر، مع ضمان فرضيات رصينة تؤدي لنتائج واضحة قابلة للتطبيق.
كيف توازن جمعيات التصلب الجانبي الضموري بين استثمارات العلوم الأساسية والبحوث التطبيقية؟
تستهدف العلوم الأساسية آليات الاكتشاف الرائدة لمرض الخلايا العصبية الحركية، والعوامل الوراثية، والأهداف العلاجية الجديدة. بينما تحظى الأبحاث التطبيقية بالأولية عندما تظهر تأثيراً سريرياً على المدى القريب، مثل الاختبارات قبل السريرية، وتطوير المؤشرات الحيوية، ودراسات التاريخ الطبيعي، وغالباً ما يتم تمويلها بالاشتراك مع شركاء الصناعة لتقليل المخاطر وتسريع الانتقال نحو الاختبار السريري.
ما الدور الذي تلعبه جمعيات التصلب الجانبي الضموري في تسريع تطوير التجارب السريرية؟
تتولى الجمعيات بنشاط بناء وصيانة البنية التحتية للتجارب السريرية، إدراكاً منها بأن العقبات التشغيلية غالباً ما تحد من التقدم والسرعة. وتؤسس شبكات للتجارب السريرية، وأنظمة لاستقطاب المرضى، وبروتوكولات معيارية موحدة.
كيف تسهم شبكات التجارب السريرية المدعومة من الجمعيات في تحسين كفاءة الدراسات؟
تحافظ شبكات مثل NEALS على مواقع معتمدة لإجراء تقييم موحد للمرضى، وجمع البيانات، ومراقبة السلامة. ويتيح كل من إدارة البيانات المركزية، والموافقات التنظيمية المنسقة، والبنية التحتية القائمة البدء في تجارب جديدة خلال أسابيع بدلاً من أشهر.
ما هي الأدوات التي تساعد المرضى في العثور على تجارب التصلب الجانبي الضموري السريرية المناسبة والاشتراك فيها؟
تحتفظ جمعية التصلب الجانبي الضموري بقاعدة بيانات شاملة للتجارب السريرية تتضمن معلومات فورية، ومعايير الأهلية، وإجراءات التسجيل. وتقوم أدوات خوارزمية متطورة بمطابقة المرضى مع التجارب على أساس مرحلة المرض، والوضع الجيني، والعلاجات السابقة والموقع الجغرافي.
ما هي السياسات العامة الرئيسية التي تم إقرارها نتيجة لمناصرة مرضى التصلب الجانبي الضموري؟
يقضي قانون ACT for ALS (ديسمبر 2021) بإلغاء فترات الانتظار لمزايا تأمين العجز الاجتماعي ومزايا برنامج الرعاية الطبية (Medicare) لمرضى التصلب الجانبي الضموري، ويوسع نطاق الوصول إلى التقنيات المساعدة، ويدعم خدمات الرعاية الصحية المنزلية. وقد جمعت حملة المناصرة بين التحليل الاقتصادي، وتأييد المشاهير، وشهادات الكونغرس لضمان دعم الحزبين.
تُعد Emotiv شركة رائدة في تقنيات الأعصاب، تساعد على تطوير أبحاث علم الأعصاب من خلال أدوات EEG وبيانات الدماغ سهلة الوصول.
كريستيان بورغوس
