四月是自闭症意识月,这是一个致力于提高对自闭症谱系人群的理解和接受的时间。虽然这个月在过去几年里有所发展,但其核心目的仍然是揭示自闭症社区内的多样化经历,并倡导更多的包容性。这一纪念活动每年提醒我们反思如何能够更好地支持自闭症个体及其家庭。
自闭症关注月的历史
自闭症倡导的最初目标是什么?
每年四月瞩目的自闭症关注月,其根源可追溯到20世纪中期。自闭症协会(Autism Society)于1965年由家长和倡导者创立,在自闭症关注月的创建过程中起到了关键作用。他们清楚地看到,公众需要对自闭症患者及其家庭给予更多的理解和支持。
这促成了1970年首届全国自闭症儿童周的启动,该活动最终发展成为我们今天所认可的为期一个月的纪念活动。最初的目标很直接:让自闭症进入公众的视野。
早期的自闭症宣传是如何使用信息和符号的?
早期的宣传活动通常侧重于与自闭症相关的挑战,旨在激发同情,并鼓励对研究和服务的支持。宣传信息经常强调家庭面临的困难以及对干预的感知需求。
拼图碎片的符号在此期间出现,旨在代表自闭症的复杂性,以及谱系群体试图融入一个并不总是理解他们的世界的想法。虽然出发点是好的,但这种方法有时将自闭症主要定义为一个需要解决的问题,而不是一种体验世界的不同方式。
为什么仅仅关注自闭症是不够的?
对“关注”模式的批判
虽然提高关注度是很好的第一步,但自闭症社群中的许多人认为这还不够。对“关注”的侧重有时会导致人们将自闭症视为需要同情或修复的东西。它往往强调了挑战,而未能充分认识到自闭症患者带来的优势和独特视角。
想一想:仅仅知道某样东西的存在并不自动意味着你理解或接受它。这就是对话开始转变的地方。人们开始质疑,仅仅提高关注度是否真的在帮助自闭症患者过上更充实的生活。
社群主导的对“接纳”的推动
随着时间的推移,自闭症社群内部发起了一股强大的运动。自我倡导者(其中许多人本身就是自闭症患者)开始呼吁“接纳”而不仅仅是“关注”。
这意味着不仅要了解自闭症,还要在社会的各个部分——学校、工作场所和社区中——积极欢迎并包容自闭症患者。这是为了认识到自闭症是人类神经学上的一种自然变异,而不是一种需要治愈的疾病。
这一转变意义重大,因为它以自闭症患者的声音和需求为中心,从基于缺陷的模式转向重视神经多样性的模式。接纳意味着创造一个让自闭症个体可以作为真实的自我蓬勃发展的环境,同时其差异得到尊重和适应。
自闭症接纳与欣赏之间有什么区别?
即使是“接纳”,现在也被一些人视为仅仅是一个步骤。对话正在向“欣赏”演变。这不仅仅是容忍或接纳差异,而是要积极重视和庆祝这些差异。
欣赏意味着认识到自闭症患者所贡献的独特才能、技能和视角。这是要理解,不同的思维和体验世界的方式不仅是合情合理的,而且是有益的。这种更深层次的参与旨在建立一个自闭症患者被包容并因其真实面貌而真正受到庆祝的社会。
解构有争议的符号和宣传活动
为什么自闭症拼图碎片符号会有争议?
长期以来,拼图碎片一直与自闭症关注月联系在一起。该符号最初被用来代表自闭症谱系障碍(ASD)的复杂性,以及自闭症患者可能无法“融入”社会规范的观点,但它现在已成为自闭症社群内部的一个争议点。
许多自闭症自我倡导者认为拼图碎片具有幼稚化倾向,并使自闭症作为需要被“解决”或一个谜团的叙事固化。他们认为,这暗示了缺乏理解和接纳,而不是在庆祝自闭症个体的身份。
几位研究人员已承认这些担忧,并指出虽然该符号旨在传达复杂性,但它也被解读出了负面含义。
对“点亮蓝色”活动的强烈反对是什么?
由“自闭症之声”(Autism Speaks)发起的“点亮蓝色”活动,鼓励在四月份将建筑物和地标点亮为蓝色,以提高人们对自闭症的关注。虽然其目的是吸引人们对ASD的关注,但该活动面临着巨大的批评。
许多自闭症患者及其盟友认为,将焦点放在单一颜色和大型组织上,掩盖了自闭症患者自身的声音和经历。此外,“自闭症之声”因其历史上专注于寻找自闭症的“治愈方法”,而不是促进对自闭症个体现状的接纳和支持而受到批评。
这导致人们开始推动以自闭症患者视角为中心的其他替代倡议。
我应该使用“人称优先”还是“身份优先”的语言?
我们提及自闭症个体的方式是另一个持续讨论的领域。人称优先的语言,如“患有自闭症的人”,在诊断之前强调了个体本身。
然而,自闭症社群中的许多人更喜欢身份优先的语言,例如“自闭症人士”。这种偏好源于这样一种信念,即自闭症是他们身份中不可分割的一部分,而不是与他们分离的东西。
使用身份优先的语言承认自闭症是脑部健康的自然变异,类似于人们认同自己属于其他身份群体。尊重个体对人称优先或身份优先语言的偏好,是尊重倡导的关键方面。
语言类型 | 示例短语 |
|---|---|
人称优先 | 患有自闭症的人 |
身份优先 | 自闭症人士 |
神经多样性运动如何改变了自闭症月?
自我倡导如何重塑叙事
神经多样性运动显著转移了自闭症关注月的焦点,现在该月越来越多地被公认为“自闭症接纳月”。这一变化主要是由自闭症患者自身推动的,他们倡导超越单纯的认知,走向真正的接纳和尊重。
自我倡导者在强调自闭症不仅是一种需要被“关注”的状况,更是一种身份和一种体验世界的不同方式方面起到了关键作用。他们的声音在引导对话、挑战误解以及要求社会做出调整以包容神经多样性人群,而不是期望他们去顺应社会方面至关重要。
现代自闭症倡导的核心原则是什么?
神经多样性运动中的现代倡导围绕几个核心原则展开,这些原则影响着人们在四月份的纪念方式:
身份优先语言:许多自闭症个体更喜欢被标识为“自闭症人士”,而不是“患有自闭症的人”。这反映了一种观点,即自闭症是他们身份的内在组成部分,而不是什么独立存在或需要被克服的东西。尊重这一偏好是建立盟友关系的基本方面。
接纳高于关注:重点已从仅仅让人们了解自闭症,转变为促进对自闭症个体现状的接纳。这意味着在不要求他们改变的情况下,重视他们独特的优势、视角和贡献。
自闭症者的领导力:该运动倡导自闭症患者应该在关于自闭症的讨论和决策中起主导作用。他们的亲身经历为真正的支持和包容提供了最真实、最相关的 Insight。
挑战能力歧视:核心宗旨是拆除在教育、就业和社交环境中对自闭症患者造成障碍的能力歧视结构和态度。倡导工作的重点是系统性变革,而不是个体的“修复”。
这种转变在诸如 #ActuallyAutistic 和 #AutismAcceptanceMonth 等标签的日益普及中显而易见,这些标签在整个四月及以后放大了自闭症者的声音,并促进了更真实和更具建设性的对话。
对自闭症社群的真正盟友支持是什么样的?
超越简单的关注,真正的盟友支持包括积极参与以及致力于理解和支持这一群体。这意味着将重点从仅仅了解自闭症转移到积极创造包容性环境和消除障碍上。
在捐款前我该如何审查自闭症组织?
当考虑支持自闭症倡议时,检查相关的组织非常重要。盟友支持的一个关键方面是确保无论是通过捐赠还是志愿工作做出的贡献,都能直接流向真正造福自闭症社群、且由自闭症个体领导或由其深度参与的实体。这包括调查:
组织使命与实践:该组织是否优先考虑自闭症者的声音和自我倡导?他们的项目和服务是否参考了自闭症患者的亲身经历?
财务透明度:捐款流向何处?大部分资金应直接资助对自闭症社群有益的项目、研究或支持服务,而不是用于管理成本或利润。
领导力与代表性:自闭症个体是否在领导职位和董事会中占有一席之地?这能确保决策过程具有包容性和代表性。
从表演性盟友支持走向积极的团结
表演性的盟友支持往往只涉及象征性的姿态,而没有实质性的行动。相反,真正的团结需要持续的努力和为系统性变革进行倡导的意愿。这包括:
放大自闭症者的声音:积极分享和推广由自闭症个体创作的内容,而不是代他们发声。
挑战误解:教育自己和他人了解自闭症及相关的脑部障碍,消除有害的刻板印象,并推广准确的信息。
倡导无障碍环境:支持在公共场所、工作场所和教育机构中改善物理和社交无障碍环境的倡议。
什么是 #RedInstead 运动?
近年来,出现了一股不断发展的运动,例如 #RedInstead 等倡议,鼓励人们摆脱传统的自闭症关注符号和宣传活动。
例如,#RedInstead 倡导在自闭症接纳月期间穿红色衣服,以表明对经常受到批评的拼图碎片符号的拒绝,并促进对自闭症更真实的呈现。拥抱这些由自闭症者主导的运动表明了致力于:
尊重身份:承认自闭症是一种身份,而不仅仅是一种需要被“关注”的状况。
以自闭症者视角为中心:优先考虑自闭症社群自身表达的愿望和需求。
支持自主决定:承认自闭症个体定义自身经历和倡导自身未来的权利。
我们如何才能在全年支持自闭症接纳?
随着自闭症接纳月接近尾声,重要的是要记住,理解和支持自闭症个体的工作是全年不间断的。虽然关注是一个起点,但真正的进步在于积极的接纳以及在生活各个方面(从教育和就业到医疗保健和社区参与)实现有意义的包容。
通过倾听和放大自闭症者的声音,挑战误解,并倡导系统性变革,我们可以建立一个让每个人(包括自闭症谱系群体)都有机会蓬勃发展的社会。
参考文献
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
常见问题
什么是自闭症接纳月?
在四月庆祝的自闭症接纳月是一个致力于理解、尊重和支持自闭症个体的时期。它专注于认识他们独特的身份、经历以及对社会的贡献,从而超越仅仅了解自闭症,走向真正地接纳和包容自闭症人群。
自闭症关注月是如何开始的?
该纪念活动始于1970年,当时是由自闭症协会发起的“全国自闭症儿童周”。后来它被扩大为期一个月的活动。2008年,“自闭症之声”启动了其首个自闭症关注月。最近,包括自闭症协会在内的许多组织已将焦点转向“接纳”,以更好地反映自闭症社群的目标。
为什么焦点从“关注”转向了“接纳”?
“关注”一词表明人们只需要了解自闭症。然而,许多自闭症个体和倡导者认为,仅仅关注是不够的。他们倡导“接纳”,这意味着在生活的各个方面重视和包容自闭症人群,承认他们的优势并尊重他们的身份。
拼图碎片符号有什么重要意义?
拼图碎片一直是自闭症的常见符号,代表自闭症谱系的复杂性,以及自闭症个体可能无法“融入”的想法。然而,许多自闭症患者发现这个符号存在问题,因为它可能暗示自闭症是一个需要解决的谜团,或者自闭症患者在消极层面上与众不同。有些人更喜欢像蝴蝶或无限大符号这样的符号,它们代表着多样性和潜力。
什么是“点亮蓝色”活动?
经常与“自闭症之声”联系在一起的“点亮蓝色”活动,鼓励人们在四月份点亮建筑物并穿着蓝色衣服,以表达对自闭症关注的支持。然而,该活动面临着自闭症社群内部一些人的批评,他们认为该活动过于关注治愈方法或自闭症的挑战,而不是接纳和庆祝自闭症个体。
人称优先和身份优先语言之间有什么区别?
人称优先语言,如“患有自闭症的人”,在疾病之前强调个体。身份优先语言,如“自闭症人士”,将自闭症视为一个人身份中不可分割的一部分。许多自闭症个体更喜欢身份优先语言,因为他们将自闭症视为自己是谁的核心部分,而不是与他们分离的东西。
什么是神经多样性运动?
神经多样性运动是一项社会公正运动,它将脑功能的变化(如自闭症、ADHD和阅读障碍)视为人类多样性中自然且宝贵的部分。它促进对所有神经系统类型的接纳和包容,挑战了大脑只有一种“正确”工作方式的观点。
我该如何成为自闭症社群的真正盟友?
真正的盟友支持包括倾听并放大自闭症者的声音,尊重他们的偏好(如语言),支持自闭症者主导的组织,并在生活的所有领域中倡导包容和无障碍。这意味着超越象征性的姿态,采取有意义的行动。
在此背景下,“表演性盟友支持”是什么意思?
表演性盟友支持指的是以一种更注重公众形象而非真诚承诺的方式,对某项事业或群体表示支持。对于自闭症接纳月,这可能表现为更改头像或发布一条通用的消息,而不采取进一步的行动去理解或支持自闭症人群。
什么是 #RedInstead 运动?
#RedInstead 运动鼓励人们在四月份穿红色衣服而不是蓝色衣服。它是由自闭症倡导者发起的,旨在拒绝“点亮蓝色”活动,并从自闭症者的视角促进接纳和理解,强调自闭症患者不是需要被“治愈”或修复的对象。
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克里斯蒂安·布尔戈斯




