مردم اغلب درباره شیوع اسکلروز جانبی آمیوتروفیک کنجکاو هستند و میپرسند: «ALS چقدر شایع است؟»
این مقاله میکوشد با بررسی اینکه چه کسانی به آن مبتلا میشوند، در کجا رخ میدهد و چگونه با سایر بیماریها مقایسه میشود، تا حدی این آمار را روشن کند.
چگونه نرخ بروز و شیوع به ما در درک آمارهای ALS کمک میکنند؟
تفاوت بین نرخ بروز و شیوع ALS چیست؟
وقتی در مورد میزان شایع بودن بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) صحبت میکنیم، درک دو اصطلاح کلیدی بسیار مهم است: بروز و شیوع. این دو اصطلاح شبیه به هم به نظر میرسند، اما اطلاعات متفاوتی را درباره این بیماری به ما میدهند.
بروز به تعداد موارد جدید ابتلا به ALS که در یک دوره زمانی مشخص (معمولاً یک سال) تشخیص داده شدهاند، اشاره دارد. آن را به عنوان تصویری از تعداد افرادی که هر سال به تازگی بیماریشان تشخیص داده میشود، تصور کنید.
از سوی دیگر، شیوع به تعداد کل افرادی اشاره دارد که در یک مقطع زمانی خاص با ALS زندگی میکنند. این شامل هم افرادی میشود که به تازگی بیماری آنها تشخیص داده شده و هم کسانی که برای مدتی با این بیماری زندگی کردهاند.
در سطح جهانی، میزان بروز ALS بین ۱ تا ۲ مورد جدید به ازای هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر در هر سال تخمین زده میشود. آمار شیوع معمولاً بالاتر است و اغلب بین ۴ تا ۵ نفر به ازای هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر متغیر است.
این اعداد میتوانند بر اساس عواملی مانند سن، موقعیت جغرافیایی و دقت روشهای جمعآوری دادهها متفاوت باشند.
چرا جمعآوری دادههای آماری دقیق درباره ALS دشوار است؟
جمعآوری آمارهای دقیق در مورد ALS همیشه ساده نیست. چندین عامل میتوانند جمعآوری دادهها را با چالش مواجه کنند:
پیچیدگی تشخیص: تشخیص قطعی ALS، به ویژه در مراحل اولیه آن، میتواند دشوار باشد. علائم آن ممکن است با سایر بیماریهای عصبی همپوشانی داشته باشد که منجر به تأخیر در تشخیص یا تشخیص اشتباه میشود. این بدان معناست که برخی از موارد ممکن است در دادههای مربوط به بروز ثبت نشوند.
سیستمهای گزارشدهی متفاوت: کشورهای مختلف و حتی مناطق مختلف در یک کشور، سیستمهای متفاوتی برای ردیابی بیماریها دارند. برخی ممکن است سیستمهای ثبت ملی قوی داشته باشند، در حالی که برخی دیگر به روشهای کمتر متمرکز یا جامع متکی هستند. این ناهماهنگی میتواند مقایسه دادهها را در سطح جهانی دشوار کند.
سازماندهی جزیرهای دادهها و جابجایی بیماران: افراد ممکن است بین سیستمهای مراقبت بهداشتی یا مناطق جغرافیایی مختلف جابجا شوند و این امر ردیابی مداوم تشخیص و وضعیت آنها را دشوار میسازد. همچنین ممکن است دادهها در سیستمهای مجزایی نگهداری شوند که به راحتی با یکدیگر ارتباط برقرار نمیکنند.
عدم تشخیص کافی در برخی مناطق: در مناطقی با منابع بهداشتی محدود یا دسترسی کم به مراقبتهای تخصصی مغز و اعصاب، ممکن است ALS به میزان کافی تشخیص داده نشود یا به اشتباه به علل دیگر نسبت داده شود. این امر میتواند منجر به تخمین کمتر از حد واقعی نرخ شیوع و بروز شود.
این چالشها به این معنی است که اگرچه ما ایده کلی از آمارهای ALS داریم، اما اعداد دقیق همیشه به صورت تخمینی هستند و تلاشهای مداومی برای بهبود دقت و همسویی دادهها در حال انجام است.
تجزیه و تحلیل جمعیتشناختی بیماران ALS چه چیزی را نشان میدهد؟
وقتی درباره ALS صحبت میکنیم، درک اینکه این بیماری چه کسانی را تحت تأثیر قرار میدهد به اندازه شناخت خود بیماری اهمیت دارد. اگرچه ALS میتواند هر کسی را درگیر کند، اما با نگاهی به آمارها، الگوهای خاصی آشکار میشود.
این جزئیات جمعیتشناختی به پژوهشگران و ارائهدهندگان خدمات درمانی کمک میکند تا عوامل خطر را بهتر درک کرده و احتمالاً حمایتهای خود را متناسبسازی کنند.
اکثر تشخیصهای ALS در چه سنی رخ میدهند؟
سن احتمالاً مهمترین عامل مرتبط با ALS است. این بیماری معمولاً در سنین میانسالی تا اواخر بزرگسالی ظاهر میشود. اکثر موارد تشخیص در افراد بین ۴۰ تا ۸۰ سال رخ میدهد. ابتلا به ALS در افراد کمتر از ۲۰ سال بسیار نادر است و موارد ابتلا در این گروه سنی اغلب با اشکال ژنتیکی خاصی از این بیماری مرتبط است.
با افزایش سن، احتمال ابتلا به ALS بیشتر میشود. این روند مرتبط با سن در اکثر جمعیتهای مورد مطالعه دیده شده است.
آیا مردان بیشتر از زنان در معرض ابتلا به ALS هستند؟
از نظر تاریخی، مطالعات میزان بروز کمی بالاتر ALS را در مردان نسبت به زنان نشان دادهاند. این نسبت اغلب در حدود ۱.۲ تا ۱.۵ ذکر میشود، به این معنی که تشخیص بیماری در مردان بیشتر از زنان رخ میدهد.
با این حال، به نظر میرسد این تفاوت در گروههای سنی بالاتر کمتر میشود. دلایل این تفاوت جنسیتی مشاهده شده هنوز به طور کامل درک نشده و موضوع تحقیقات در حال انجام است.
احتمال دارد عوامل هورمونی، مواجهههای محیطی یا آمادگیهای ژنتیکی در این زمینه نقش داشته باشند، اما بررسیهای بیشتری مورد نیاز است.
میزان شیوع ALS در میان نژادها و قومیتهای مختلف چگونه متفاوت است؟
بیماری ALS افراد از تمامی نژادها و قومیتها را تحت تأثیر قرار میدهد. با این حال، اکثر مطالعات اپیدمیولوژیک در مقیاس بزرگ روی جمعیتهای اروپاییتبار انجام شده است. این بدان معناست که دادههای مربوط به شیوع ALS در سایر گروههای نژادی و قومی ممکن است جزئیات کمتری داشته باشد.
برخی از تحقیقات تفاوتهای احتمالی در نرخ بروز یا بقا را در میان گروههای مختلف نشان میدهند، اما این یافتهها همیشه همسو نیستند و نیاز به مطالعه بیشتری دارند. بسیار مهم است که پژوهشها و کارآزماییهای بالینی شامل جمعیتهای متنوعی باشند تا تصویر کاملی از این بیماری به دست آید.
بیماری ALS در کدام مناطق جغرافیایی جهان شایعتر است؟
نقاط پرخطر و کمخطر جهانی درباره نرخ ابتلا به ALS چه چیزی را فاش میکنند؟
وقتی به تصویر جهانی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نگاه میکنیم، آمارها میتوانند از منطقهای به منطقه دیگر به طور چشمگیری متفاوت باشند. به نظر میرسد برخی مناطق نرخ تشخیص بالاتری نسبت به سایرین دارند، اگرچه مشخص کردن دلایل دقیق آن پیچیده است.
پژوهشگران همواره این دادهها را بررسی میکنند تا دریابند آیا الگوهایی مرتبط با ژنتیک، محیط یا حتی نحوه ردیابی و ثبت این بیماری در کشورهای مختلف وجود دارد یا خیر. درک این تفاوتهای جغرافیایی به ما کمک میکند تا به کشف علل ایجاد ALS نزدیکتر شویم.
نرخ بروز و شیوع ALS بین آمریکای شمالی و اروپا چگونه مقایسه میشود؟
در آمریکای شمالی و اروپا، ALS به طور کلی یک بیماری نسبتاً نادر در نظر گرفته میشود، اما نرخ بروز و شیوع آن در میان مواردی است که به طور مداوم و دقیقتر مطالعه شدهاند.
به عنوان مثال، مطالعات اغلب نرخ بروز سالانه حدود ۲ مورد جدید به ازای هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر را در این مناطق نشان میدهند. شیوع، که تعداد کل افراد زنده مبتلا به ALS در یک زمان مشخص است، ممکن است حدود ۵ مورد در هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر باشد.
این آمارها میتوانند بر اساس جمعیت مورد مطالعه و روشهای مورد استفاده برای جمعآوری دادهها نوسان داشته باشند. عواملی مانند پیری جمعیت و بهبود تواناییهای تشخیصی ممکن است در آمار مشاهده شده نقش داشته باشند.
چرا در آسیا و آفریقا کمبود دادههای آماری دقیق درباره ALS وجود دارد؟
وقتی توجه خود را به آسیا و آفریقا معطوف میکنیم، تصویر مبهمتر میشود. کمبود قابلتوجهی از دادههای جامع درباره ALS در بسیاری از بخشهای این قارهها وجود دارد.
این لزوماً به این معنی نیست که ALS در آنجا کمتر شایع است؛ بلکه بیشتر احتمال دارد نشاندهنده چالشها در زیرساختهای مراقبتهای بهداشتی، منابع تشخیصی و جمعآوری سیستماتیک دادهها باشد. در برخی مناطق، ممکن است ALS به دلیل عدم دسترسی به مراقبتهای تخصصی مغز و اعصاب، کمتر از حد واقعی یا به اشتباه تشخیص داده شود.
تلاشهایی برای بهبود جمعآوری دادهها در این مناطق در حال انجام است که برای درک واقعی و جهانی این بیماری حیاتی خواهد بود. بدون این اطلاعات، ما نمیتوانیم نرخها را به درستی مقایسه کنیم یا عوامل منحصربهفرد احتمالی را شناسایی کنیم.
کدام جمعیتهای خاص دارای خطر ثبتشده بالاتری برای ابتلا به ALS هستند؟
ارتباط بین خدمت سربازی و افزایش خطر ابتلا به ALS چیست؟
پژوهشها به ارتباطی بین خدمت سربازی و افزایش خطر ابتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک اشاره کردهاند. در حالی که دلایل دقیق آن هنوز در حال بررسی است، چندین عامل مرتبط با زندگی نظامی تحت تحقیق قرار دارند.
این عوامل میتوانند شامل قرار گرفتن در معرض سموم محیطی خاص، آسیبهای ناشی از جنگ و استرسهای جسمی و روانی ناشی از خدمت باشند. مطالعات، نرخ بالاتری از ALS را در میان کهنهسربازان در مقایسه با جمعیت عمومی مشاهده کردهاند، بهویژه در کسانی که در درگیریهای نظامی خاصی خدمت کردهاند یا نقشهای شغلی خاصی در ارتش داشتهاند.
جامعه علمی همچنان به جمعآوری دادهها ادامه میدهد تا این ارتباط را بهتر درک کرده و عوامل احتمالی اثرگذار را شناسایی کند.
آیا مشارکت ورزشی و آسیبهای فیزیکی مکرر خطر ابتلا به ALS را افزایش میدهد؟
زمینه دیگری که مورد توجه قرار دارد، ارتباط احتمالی میان شرکت در برخی ورزشها، بهویژه ورزشهای همراه با ضربات مکرر به سر یا آسیبهای فیزیکی، و خطر ابتلا به ALS است.
اگرچه ALS صرفاً بیماری ورزشکاران نیست، اما برخی مطالعات بروز بالاتری را در افراد دارای سابقه فعالیت ورزشی حرفهای یا سطح بالا، بهویژه در ورزشهای پربرخورد نشان دادهاند. ماهیت مکرر ضربهها، ضربه مغزی یا سایر استرسهای فیزیکی که ورزشکاران تجربه میکنند به عنوان یک عامل احتمالی در حال بررسی است.
با این حال، توجه به این نکته مهم است که این یک حوزه پیچیده تحقیقاتی است و رابطه علت و معلولی قطعی آن هنوز تحت بررسی است. عوامل زیادی در بروز ALS نقش دارند و همه ورزشکاران به این بیماری مبتلا نخواهند شد.
چگونه میتوانیم آمارهای جهانی شیوع ALS را در یک بستر مناسب درک کنیم؟
آیا تعداد جهانی تشخیصهای جدید ALS در طول زمان در حال افزایش است؟
این سوالی است که بسیاری از مردم میپرسند: آیا اکنون تعداد افرادی که بیماری ALS در آنها تشخیص داده میشود بیشتر از گذشته است؟
با نگاهی به آمارها، به نظر میرسد که میزان بروز ALS، یعنی تعداد موارد جدید تشخیص داده شده در هر سال، در دهههای اخیر در برخی مناطق افزایش جزئی داشته است.
این لزوماً به این دلیل نیست که خود بیماری از نظر علل بیولوژیکی زمینهای شیوع بیشتری پیدا کرده است. در عوض، احتمالاً عوامل متعددی در این افزایش مشاهدهشده نقش دارند.
یک عامل مهم، بهبود تواناییهای تشخیصی و افزایش آگاهی است. متخصصان پزشکی به طور کلی برای شناسایی ALS مجهزتر شدهاند و معیارهای تشخیصی دقیقتر شدهاند.
علاوه بر این، افزایش آگاهی عمومی و حمایت از بیماران به این معنی است که افراد ممکن است زودتر به پزشک مراجعه کنند که منجر به تشخیصهای زودهنگام و دقیقتر میشود. پیشرفتها در تصویربرداری پزشکی و آزمایشهای عصبی نیز در تمایز ALS از سایر بیماریهایی که ممکن است علائم اولیه مشابهی داشته باشند، نقش دارند.
بنابراین، افزایش ظاهری در نرخ تشخیص ممکن است نشاندهنده شناسایی بهتر بیماری باشد، نه افزایش واقعی در بروز خود بیماری.
تجزیه و تحلیل آماری بین موارد ALS تکگیر و خانوادگی چیست؟
وقتی درباره ALS صحبت میکنیم، تمایز قائل شدن بین دو شکل اصلی آن بسیار مهم است: تکگیر (اسپورادیک) و خانوادگی (فامیلیال).
نوع تکگیر شایعترین نوع ALS است که حدود ۹۰ تا ۹۵ درصد کل موارد را شامل میشود. این بدان معناست که در این موارد، هیچ سابقه خانوادگی شناختهشدهای از بیماری وجود ندارد و تصور میشود علت آن ترکیبی از جهشهای ژنتیکی تصادفی و عوامل محیطی باشد.
از سوی دیگر، ALS خانوادگی ۵ تا ۱۰ درصد باقیمانده موارد را تشکیل میدهد. در این شرایط، یک پیوند ژنتیکی واضح وجود دارد، به این معنی که بیماری در خانوادهها به نسلهای بعد منتقل میشود.
اگرچه این درصد کوچک است، اما درک ALS خانوادگی برای تحقیقات ژنتیکی و شناسایی جهشهای ژنی خاص که ممکن است در بروز بیماری نقش داشته باشند، حیاتی است. تحقیقات روی این اشکال ژنتیکی گاهی اوقات میتواند به روشن شدن مکانیسمهای دخیل در ALS تکگیر نیز کمک کند.
نادر بودن ALS در مقایسه با سایر بیماریهای عصبی چگونه است؟
ALS اغلب به عنوان یک بیماری نادر توصیف میشود و وقتی میزان شیوع آن را با سایر بیماریهای عصبی مقایسه میکنیم، این موضوع کاملاً صحت دارد.
به عنوان مثال، بیماری آلزایمر میلیونها نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار میدهد و نرخ شیوع آن به طور قابلتوجهی بالاتر از ALS است. به طور مشابه، بیماریهایی مانند پارکینسون و اماس (مالتیپل اسکلروزیس) نیز در عین خطرناک بودن، آمار بروز و شیوع بالاتری نسبت به ALS دارند.
نادر بودن ALS به این معنی است که بودجههای پژوهشی و حمایت از بیماران، هرچند رو به افزایش است، اما در مقایسه با اختلالات عصبی شایعتر با چالشهای منحصربهفردی روبروست. با این حال، این نادر بودن ارزش تکتک موارد ابتلا و تمامی تلاشهای پژوهشی برای درک و درمان این بیماری پیچیده را برجسته میسازد.
نتیجهگیریهای کلیدی درباره شیوع و آمارهای جهانی ALS چیست؟
اگرچه ALS یک بیماری جهانی با گستردگی وسیع است، اما یادآوری این نکته مهم است که ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یک بیماری نادر است. آمارها نشان میدهند که این بیماری هر ساله تعداد محدودی از افراد را تحت تأثیر قرار میدهد، هرچند ارقام دقیق بسته به منطقه و روشهای جمعآوری دادهها میتواند متفاوت باشد.
این بیماری تمایل دارد بیشتر در گروههای سنی خاصی ظاهر شود و ممکن است سلامت مغز مردان را کمی بیشتر از زنان تحت تأثیر قرار دهد. درک این آمارها به ما کمک میکند تا ابعاد این چالش و اهمیت ادامه پژوهشهای مبتنی بر علوم اعصاب و حمایت از افراد مبتلا به این بیماری را بهتر درک کنیم.
منابع
Brotman, R. G., Moreno-Escobar, M. C., Joseph, J., Munakomi, S., & Pawar, G. (2025). Amyotrophic lateral sclerosis. In StatPearls. StatPearls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK556151/
Ingre, C., Roos, P. M., Piehl, F., Kamel, F., & Fang, F. (2015). Risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Clinical epidemiology, 7, 181–193. https://doi.org/10.2147/CLEP.S37505
Liu, X., He, J., Gao, F. B., Gitler, A. D., & Fan, D. (2018). The epidemiology and genetics of Amyotrophic lateral sclerosis in China. Brain research, 1693(Pt A), 121–126. https://doi.org/10.1016/j.brainres.2018.02.035
McKay, K. A., Smith, K. A., Smertinaite, L., Fang, F., Ingre, C., & Taube, F. (2021). Military service and related risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Acta neurologica Scandinavica, 143(1), 39–50. https://doi.org/10.1111/ane.13345
Blecher, R., Elliott, M. A., Yilmaz, E., Dettori, J. R., Oskouian, R. J., Patel, A., ... & Chapman, J. R. (2019). Contact sports as a risk factor for amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Global spine journal, 9(1), 104-118. https://doi.org/10.1177/219256821881391
پرسشهای متداول
آیا ALS در مردان شایعتر است یا زنان؟
بیماری ALS مردان را کمی بیشتر از زنان تحت تأثیر قرار میدهد. به ازای هر ۱۰۰,۰۰۰ نفر، سالانه در حدود ۲ مرد و ۱.۶ زن این بیماری تشخیص داده میشود.
سن معمول تشخیص بیماری ALS در افراد چه زمانی است؟
اکثر افراد در سنین بین ۴۰ تا ۸۰ سالگی به ALS مبتلا میشوند. با این حال، افراد جوانتر نیز ممکن است به این بیماری مبتلا شوند، هرچند این موضوع کمتر شایع است.
آیا ALS افراد از همه نژادها و گروههای قومی را تحت تأثیر قرار میدهد؟
بله، ALS میتواند افراد را با هر پیشینه نژادی و قومی تحت تأثیر قرار دهد. مطالعات فعلی نشان میدهد که این بیماری در افراد سفیدپوست در مقایسه با سایر گروهها کمی شایعتر است.
آیا مناطقی وجود دارد که ALS در آنجا شایعتر باشد؟
اگرچه ALS در سراسر جهان رخ میدهد، اما برخی مناطق کوچک نرخهای بالاتری را نشان دادهاند، اما دانشمندان همچنان در حال مطالعه دلایل احتمالی این امر هستند.
آیا ارتباطی بین خدمت سربازی و ALS وجود دارد؟
مطالعات نشان دادهاند که کهنهسربازان در معرض خطر بالاتری برای ابتلا به ALS قرار دارند. دلایل دقیق این امر هنوز در حال تحقیق است.
آیا ورزشکاران ممکن است به ALS مبتلا شوند؟
برخی تحقیقات نشان میدهند ورزشکاران، به ویژه کسانی که در ورزشهای پربرخورد با ضربات مکرر به سر یا فعالیت بدنی شدید فعالیت دارند، ممکن است شانس کمی بیشتری برای ابتلا به ALS داشته باشند. به مطالعات بیشتری در این زمینه نیاز است.
آیا ALS یک بیماری ارثی است؟
در بیشتر موارد، ALS به عنوان یک بیماری «تکگیر» (اسپورادیک) در نظر گرفته میشود، یعنی به طور تصادفی رخ میدهد. با این حال، حدود ۵ تا ۱۰ درصد از موارد ALS «خانوادگی» هستند، به این معنی که به دلیل تغییرات ژنتیکی در خانوادهها منتقل میشوند.
بیماری ALS در مقایسه با سایر بیماریهای مغزی چقدر شایع است؟
ALS یک بیماری نادر به شمار میرود. این بیماری افراد بسیار کمتری را نسبت به بیماریهای عصبی شایعتر مانند آلزایمر یا پارکینسون تحت تأثیر قرار میدهد.
Emotiv یک شرکت پیشرو در فناوری عصبی است که با ابزارهای در دسترس EEG و دادههای مغزی به پیشبرد پژوهشهای علوم اعصاب کمک میکند.
سلب مسئولیت پزشکی: اطلاعات ارائه شده در این وبسایت صرفاً برای اهداف آموزشی و اطلاعرسانی است و به عنوان توصیه پزشکی یا بهداشتی در نظر گرفته نشده است. این محتوا ممکن است حاوی خطا باشد و نباید برای تصمیمگیریهای حیاتی در زمینه سلامت، پزشکی یا سبک زندگی به آن استناد کرد. همیشه برای هرگونه سؤال در رابطه با یک شرایط پزشکی یا درمان، از پزشک خود یا سایر ارائهدهندگان واجد شرایط مراقبتهای بهداشتی راهنمایی بخواهید.
کریستیان بورگوس




