ماه آگاهی از اوتیسم

تاریخچه ماه آگاهی از اوتیسم

اهداف اصلی حمایت از اوتیسم چه بوده است؟

ماه آگاهی از اوتیسم که هر آوریل مشاهده می‌شود، ریشه‌هایی به اواسط قرن بیستم دارد. انجمن اوتیسم، که در سال ۱۹۶۵ توسط والدین و حامیان تأسیس شد، در ایجاد آن نقش اساسی داشت. آن‌ها نیاز واضحی به درک و حمایت بیشتر عمومی برای افراد اوتیسم و خانواده‌هایشان دیدند.

این منجر به آغاز اولین هفته ملی کودکان اوتیسم در سال ۱۹۷۰ شد، که سرانجام به مشاهده‌ای یک ماهه که امروز می‌شناسیم، تبدیل شد. هدف اولیه ساده بود: معرفی اوتیسم به آگاهی عمومی.

کمپین‌های اولیه اوتیسم چگونه از پیام‌رسانی و نمادها استفاده کردند؟

کمپین‌های اولیه اغلب بر روی چالش‌های مرتبط با اوتیسم تمرکز داشتند، با هدف جلب همدردی و تشویق به حمایت از تحقیق و خدمات. پیام‌رسانی اغلب به سختی‌های پیش روی خانواده‌ها توجه می‌کرد و نیاز به مداخله را برجسته می‌کرد.

نمادهایی مانند قطعه پازل در این دوره ظاهر شدند، که قرار بود پیچیدگی اوتیسم و ایده تلاش افراد در طیف برای جا افتادن در جهانی که همیشه آنها را درک نمی‌کرد، را نشان دهند. در حالی که حسن‌نیت داشت، این رویکرد گاهی اوتیسم را به عنوان مسئله‌ای که باید حل شود، نمایش می‌داد، به جای اینکه به عنوان روش متفاوتی برای تجربه جهان دیده شود.

چرا آگاهی ساده از اوتیسم کافی نیست؟

انتقادات از مدل 'آگاهی'

در حالی که افزایش آگاهی گامی خوب بود، بسیاری در جامعه اوتیستیک احساس کردند که کافی نیست. تمرکز بر 'آگاهی' گاه به یک دیدگاه از اوتیسم به عنوان چیزی که باید دلسوزی یا اصلاح شود، منجر شد. اغلب چالش‌ها را برجسته می‌کرد بدون اینکه کامل برنامه‌ها و دیدگاه‌های منحصربه‌فرد افراد اوتیستیک را بشناسد.

فکر کنید: فقط دانستن اینکه چیزی وجود دارد، به طور خودکار به این معنا نیست که شما آن را می‌فهمید یا می‌پذیرید. این‌جا بود که گفتگوها شروع به تغییر کرد. مردم شروع به پرسیدن این کردند که آیا فقط آگاهی واقعاً به افراد اوتیستیک کمک می‌کند تا زندگی کامل‌تری داشته باشند.

پیشروی اجتماعی برای 'پذیرش'

با گذشت زمان، جنبش قوی‌ای در خود جامعه اوتیستیک شکل گرفت. خود-مدافعان، بسیاری از آن‌ها خود اوتیستیک هستند، شروع به درخواست برای 'پذیرش' به جای فقط 'آگاهی' کردند.

این به معنای فقط دانستن اوتیسم نیست، بلکه به طور فعال خوش‌آمدگویی و شامل کردن افراد اوتیستیک در همه بخش‌های جامعه – مدارس، محیط‌های کاری و جوامع است. این درباره شناخت این است که اوتیسم یک تنوع طبیعی در عصبی‌شناسی انسانی است، نه یک بیماری که نیاز به درمان دارد.

این تغییر قابل توجه است زیرا صداها و نیازهای افراد اوتیستیک را مرکزی می‌کند، و از مدل مبتنی بر نقص به مدلی که به تنوع عصبی ارزش می‌دهد، حرکت می‌کند. پذیرش به معنای ایجاد محیط‌هایی است که در آن افراد اوتیستیک می‌توانند به عنوان خود اصیل خود پیشرفت کنند، با احترام و رعایت تفاوت‌های آن‌ها.

تفاوت بین پذیرش اوتیسم و قدردانی چیست؟

حتی 'پذیرش' اکنون توسط برخی به عنوان تنها یک گام دیده می‌شود. گفتگو به طرف 'قدردانی' در حال تحول است. این فراتر از تنها تحمل یا قبول تفاوت‌ها است؛ این درباره ارزش‌دهی و جشن گرفتن فعال آن‌ها است.

قدردانی به معنای شناسایی استعدادها، مهارت‌ها و دیدگاه‌های منحصربه‌فردیست که افراد اوتیستیک ارائه می‌دهند. این درباره درک این است که روش‌های مختلف فکر کردن و تجربه جهان نه‌تنها معتبر بلکه سودمند هستند. این سطح عمیق‌تر از درگیری است برای ساختن جامعه‌ای که افراد اوتیستیک شامل و به راستی برای آنچه که هستند جشن گرفته شوند.

رفع نمادها و کمپین‌های بحث‌برانگیز

چرا نماد قطعه پازل اوتیسم بحث‌برانگیز است؟

قطعه پازل به مدت طولانی با ماه آگاهی از اوتیسم مرتبط بوده است. ابتدا برای نشان دادن پیچیدگی اوتیسم و ایده اینکه فرد اوتیستیک ممکن است با هنجارهای اجتماعی 'جور' نباشد، این نماد به نقطه بحث در جامعه اوتیستیک تبدیل شده است.

بسیاری از خود-مدافعان اوتیستیک قطعه پازل را به عنوان روایتی کودکانه و روایتگر اوتیسم به عنوان چیزی که باید 'حل' شود یا یک راز می‌بینند. آن‌ها استدلال می‌کنند که این به جای جشن گرفتن هویت اوتیستیک، کمبود درک و پذیرش را نشان می‌دهد.

چندین محقق این نگرانی‌ها را تأیید کرده‌اند، توجه دارند که باوجود اینکه نماد برای انتقال پیچیدگی در نظر گرفته شده بود، همچنین به طور منفی تفسیر شده است.

واکنش به کمپین 'روشن کن آبی' چیست؟

کمپین 'روشن کن آبی' که توسط Autism Speaks رهبری می‌شد، ساختمان‌ها و مکان‌های تاریخی را تشویق به روشن شدن در آبی در طول آوریل برای افزایش آگاهی از اوتیسم می‌کرد. در حالی که قصد آن جلب توجه به اوتیسم بود، کمپین با انتقاد جدی مواجه شد.

بسیاری از افراد اوتیستیک و حامیان آن‌ها احساس کردند که تمرکز بر یک رنگ و یک سازمان بزرگ، صداها و تجربیات خود افراد اوتیستیک را تحت‌الشعاع قرار داد. علاوه بر این، Autism Speaks برای تمرکز تاریخیش بر پیدا کردن 'درمان' برای اوتیسم به جای ترویج پذیرش و حمایت از افراد اوتیستیک به همان شکلی که هستند، مورد انتقاد قرار گرفته است.

این منجر به فشار برای ابتکارات جایگزین که دیدگاه‌های اوتیستیک را مرکزی می‌کند، شده است.

آیا باید از زبان شخص-اول یا هویت-اول استفاده کنم؟

روشی که به افراد اوتیستیک ارجاع می‌کنیم، یکی از مناطق بحث مداوم است. زبان شخص-اول، مانند 'شخص با اوتیسم'، فرد را قبل از تشخیص تأکید می‌کند.

با این حال، بسیاری در جامعه اوتیستیک زبان هویت-اول، مانند 'شخص اوتیستیک' را ترجیح می‌دهند. این ترجیح ناشی از این باور است که اوتیسم بخشی جدایی‌ناپذیر از هویت آنهاست، نه چیزی که از آنها جدا باشد.

استفاده از زبان هویت-اول، اوتیسم را به عنوان یک تنوع طبیعی در سلامت مغز می‌شناسد، مشابه به اینکه افراد به عنوان بخشی از دیگر گروه‌های هویتی شناسایی می‌شوند. احترام به ترجیح فرد برای هر یک از زبان‌های شخص-اول یا هویت-اول یک جنبه کلیدی از دفاع از حقوق است.

جنبش تنوع عصبی چگونه ماه اوتیسم را تغییر داد؟

چگونه خود-مدافعه‌گری روایت را تغییر داد

جنبش تنوع عصبی تمرکز ماه آگاهی از اوتیسم را به شدت تغییر داده است، اکنون بیشتر به عنوان ماه پذیرش اوتیسم شناخته می‌شود. این تغییر عمدتاً توسط خود افراد اوتیستیک هدایت می‌شود، که به یک حرکت فراتر از شناسایی صرف به استقبال و احترام واقعی دعوت می‌کنند.

خود-مدافعان نقش مهمی در برجسته‌سازی این موضوع داشته‌اند که اوتیسم تنها یک وضعیت نیست که باید 'آگاهانه' باشد، بلکه یک هویت و روشی متفاوت برای تجربه جهان است. صدای آن‌ها در شکل‌دهی گفتگوها، چالش‌دادن به سوءتفاهمات، و تقاضای جامعه برای تغییر به جای اینکه از افراد انتظارات انطباق داشته باشد، حیاتی است.

اصول اساسی حمایت مدرن از اوتیسم چیست؟

حمایت مدرن در جنبش تنوع عصبی بر چندین اصل کلیدی تمرکز دارد که بر نحوه مشاهده آوریل تأثیر می‌گذارد:

• زبان هویت-اول: بسیاری از افراد اوتیستیک ترجیح می‌دهند به عنوان "اوتیستیک" شناخته شوند تا "شخص با اوتیسم". این نظر منعکس‌کننده دیدگاهی است که اوتیسم بخشی ذاتی از هویت آنها است، نه چیزی جدا یا قابل غلبه. احترام به این ترجیح جنبه اساسی هم‌پیمانی است.

• پذیرش به جای آگاهی: تأکید از صرفاً آگاهانه کردن مردم درباره اوتیسم به ایجاد پذیرش از افراد اوتیستیک همان‌طور که هستند، منتقل شده است. این به معنای ارزش‌گذاری بر نقاط قوت، دیدگاه‌ها، و مشارکت‌های منحصربه‌فرد آن‌ها بدون مطالبه تغییر است.

• رهبری اوتیستیک: جنبش ایده این است که افراد اوتیستیک باید گفتگوها و تصمیمات مربوط به اوتیسم را هدایت کنند. تجربیات زیسته آن‌ها، معتبرترین و مرتبط‌ترین بینش‌ها را درباره چگونگی حمایت و شمول واقعی ارائه می‌دهد.

• چالش با تفکرات تبعیض‌آمیز: یکی از اصول مهم، برچیدن ساختارها و نگرش‌های تبیض‌آمیز است که مانعی برای افراد اوتیستیک در آموزش، اشتغال، و محیط‌های اجتماعی ایجاد می‌کند. تلاش‌های حمایتی بر تغییر ساختاری به جای 'اصلاح' فردی متمرکز است.

این تغییر در استفاده فزاینده از هشتگ‌هایی مثل #ActuallyAutistic و #AutismAcceptanceMonth که صداهای اوتیستیک را تقویت می‌کند و گفتگوهای واقعی و محترمانه‌ای را در طول آوریل و بیش از آن ترویج می‌کند، مشهود است.

هم‌پیمانی واقعی برای جامعه اوتیستیک چگونه است؟

فراتر از آگاهی ساده، هم‌پیمانی واقعی شامل مشارکت فعال و تعهد به فهم و حمایت از این جمعیت است. این به معنای تغییر تمرکز از فقط دانستن درباره اوتیسم به ایجاد محیط‌های شمول‌پذیر و برچیدن موانع به‌طور فعال است.

چگونه می‌توانم سازمان‌های اوتیسم را پیش از اهدا ارزیابی کنم؟

هنگام بررسی حمایت از ابتکارات اوتیسم، بررسی سازمان‌های درگیر مهم است. یکی از جنبه‌های مهم هم‌پیمانی این است که مطمئن شویم که مشارکت‌ها، چه از طریق اهدا یا کار داوطلبانه، به سمت نهادهایی منحرف می‌شود که جامعه اوتیستیک را به طور واقعی بهره می‌برند و توسط یا به شدت شامل افراد اوتیستیک هستند. این شامل بررسی:

• ماموریت و شیوه‌های سازمان: آیا سازمان اولویت‌های صداهای اوتیستیک و خود-مدافعه‌گری را دارد؟ آیا برنامه‌ها و خدمات آن‌ها توسط تجربیات زیسته افراد اوتیستیک آگاه شده است؟

• شفافیت مالی: کمک‌ها به کجا می‌روند؟ بخشی بزرگی باید مستقیماً بودجه برنامه‌ها، تحقیقات، یا خدمات حمایتی که برای جامعه اوتیستیک مفید هستند را تامین کند، نه هزینه‌های اداری یا سود.

• رهبری و نمایندگی: آیا افراد اوتیستیک در نقش‌های رهبری و بر روی هیئت‌ها نمایندگی می‌شوند؟ این تضمین می‌کند که فرآیندهای تصمیم‌گیری شامل و نماینده است.

• 
  
  

حرکت از هم‌پیمانی نمادین به یکپارچگی فعال

هم‌پیمانی نمادین اغلب شامل حرکات نمادین بدون عمل اساسی است. همبستگی واقعی، در عوض، نیازمند تلاش مداوم و تمایل به حمایت از تغییر سیستمی است. این شامل:

• تقویت صداهای اوتیستیک: به طور فعال محتواهای ایجاد شده توسط افراد اوتیستیک را به اشتراک گذاشتن و ارتقا دادن، به جای صحبت به جای آنها.

• به چالش کشیدن تصورهای غلط: آموزش به خود و دیگران در مورد اوتیسم و اختلالات مغزی مرتبط، از بین بردن کلیشه‌های مضر، و ترویج اطلاعات دقیق.

• حمایت از دسترسی‌پذیری: حمایت از ابتکاراتی که دسترس‌پذیری فیزیکی و اجتماعی را در فضاهای عمومی، محیط‌های کاری و مؤسسات آموزشی بهبود می‌بخشد.

جنبش #RedInstead چیست؟

سال‌های اخیر شاهد رشد جنبشی هستند، که توسط ابتکاراتی مانند #RedInstead نشان‌دهنده می‌شوند که تغییر از نمادها و کمپین‌های سنتی آگاهی از اوتیسم را تشویق می‌کنند.

#RedInstead، برای مثال، ترویج می‌کند که در طول ماه پذیرش اوتیسم در اپریل قرمز بپوشند تا نشانه‌ای از رد نماد اغلب مورد انتقاد قرار گرفته پازل و ترویج نمایندگی اصیل اوتیسم باشد. پذیرش این جنبش‌های رهبری شده توسط اوتیستیک‌ها نشان‌دهنده تعهد به:

• احترام به هویت: پذیرش اینکه اوتیسم یک هویت است، نه فقط وضعیتی که باید 'آگاهانه' شود.

• مرکزیت دادن به دیدگاه‌های اوتیستیک: اولویت‌بندی خواسته‌ها و نیازهایی که توسط جامعه اوتیستیک خود ابراز شده است.

• حمایت از حق تعیین سرنوشت خود: شناخت حق افراد اوتیستیک برای تعریف تجارب خود و دفاع از آینده‌هایشان.

چگونه می‌توانیم از پذیرش اوتیسم در طول سال حمایت کنیم؟

همان‌طور که ماه پذیرش اوتیسم به پایان می‌رسد، مهم است که به خاطر بسپاریم که کار درک و حمایت از افراد اوتیستیک در طول سال ادامه دارد. در حالی که آگاهی یک نقطه شروع است، پیشرفت واقعی در پذیرش فعال و شمول معنادار در همه جنبه‌های زندگی - از آموزش و اشتغال تا بهداشت و درگیری اجتماعی - نهفته است.

با گوش دادن به و تقویت صدای اوتیستیک‌ها، به چالش کشیدن سوءتفاهمات، و دفاع از تغییرات سیستمی، ما می‌توانیم جامعه‌ای بسازیم که در آن هر فرد، از جمله افرادی که در طیف اوتیسم هستند، فرصت داشتن زندگی کامل و موفقیت را داشته باشد.

منابع

1. Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). آیا قطعات و لوگوهای پازل اوتیسم تداعی‌های منفی را ایجاد می‌کنند؟. اوتیسم: ژورنال بین‌المللی تحقیقات و تمرین، ۲۲(۲)، ۱۱۸–۱۲۵. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

سوالات متداول

ماه پذیرش اوتیسم چیست؟

ماه پذیرش اوتیسم، که در آوریل جشن گرفته می‌شود، زمانی است که به درک، تکریم و حمایت از افراد اوتیستیک اختصاص داده شده است. این بر شناسایی هویت‌ها، تجربیات و مشارکت‌های منحصربه‌فرد آن‌ها در جامعه تمرکز دارد، و فراتر از فقط دانستن درباره اوتیسم به پذیرش و شامل کردن واقعی افراد اوتیستیک می‌رود.

ماه آگاهی از اوتیسم چگونه آغاز شد؟

این بزرگداشت در سال ۱۹۷۰ به عنوان هفته ملی کودکان اوتیستیک، توسط انجمن اوتیسم آغاز شد. بعداً به رویدادی یک‌ماهه گسترش یافت. در سال ۲۰۰۸، Autism Speaks اولین ماه آگاهی از اوتیسم خود را راه‌اندازی کرد. اخیراً بسیاری از سازمان‌ها، از جمله انجمن اوتیسم، تمرکز را به 'پذیرش' تغییر داده‌اند تا بهتر اهداف جامعه اوتیستیک را منعکس کنند.

چرا تمرکز از 'آگاهی' به 'پذیرش' تغییر یافته است؟

اصطلاح 'آگاهی' نشان می‌دهد که مردم فقط باید درباره اوتیسم بدانند. با این حال، بسیاری از افراد اوتیستیک و حامیان احساس می‌کنند که آگاهی کافی نیست. آن‌ها برای 'پذیرش' تقاضا می‌کنند، که به معنای ارزش‌گذاری و شامل کردن افراد اوتیستیک در همه جنبه‌های زندگی است، شناخت نقاط قوت آن‌ها، و احترام گذاشتن به هویت‌هایشان.

اهمیت نماد قطعه پازل چیست؟

قطعه پازل نماد رایجی برای اوتیسم بوده است، که نشان‌دهنده پیچیدگی طیف اوتیسم و ایده‌ای که افراد اوتیستیک ممکن است 'جور نباشند. با این حال، بسیاری از افراد اوتیستیک این نماد را مشکل‌ساز می‌دانند زیرا می‌تواند دلالت کند که اوتیسم یک پازل برای حل است یا افراد اوتیستیک به شکلی منفی متفاوت هستند. برخی نمادهایی مانند پروانه‌ها یا نماد بی‌نهایت را ترجیح می‌دهند، که نماد تنوع و پتانسیل هستند.

کمپین 'روشن کن آبی' چیست؟

کمپین 'روشن کن آبی' که اغلب با Autism Speaks مرتبط است، افراد را تشویق می‌کند که در طول آوریل ساختمانی را روشن کنند و آبی بپوشند تا حمایت از آگاهی از اوتیسم را نشان دهند. با این حال، این کمپین با انتقاداتی از جانب برخی در جامعه اوتیستیک مواجه شده است که احساس می‌کنند بیش از حد بر درمان یا بر چالش‌های اوتیسم تمرکز دارد، به جای پذیرش و جشن گرفتن افراد اوتیستیک.

تفاوت بین زبان شخص-اول و هویت-اول چیست؟

زبان شخص-اول، مانند 'فرد با اوتیسم'، فرد را قبل از وضعیت تأکید می‌کند. زبان هویت-اول، مانند 'فرد اوتیستیک'، اوتیسم را به عنوان بخشی جدایی‌ناپذیر از هویت یک فرد می‌بیند. بسیاری از افراد اوتیستیک زبان هویت-اول را ترجیح می‌دهند زیرا اوتیسم را به عنوان بخشی اصلی از اینکه چه کسی هستند می‌بینند، نه چیزی جدا از آن‌ها.

جنبش تنوع عصبی چیست؟

جنبش تنوع عصبی یک جنبش عدالت اجتماعی است که تغییرات در کارکرد مغز، مانند اوتیسم، ADHD، و خوانش‌پریشی، را به عنوان بخش‌های طبیعی و ارزشمند تنوع انسانی می‌نگرد. این جنبش پذیرش و شمول برای همه انواع عصبی را ترویج می‌کند و ایده اینکه تنها یک روش 'درست' برای کار کردن مغز وجود دارد را به چالش می‌کشد.

چگونه می‌توانم یک هم‌پیمان واقعی برای جامعه اوتیستیک باشم؟

هم‌پیمانی واقعی شامل گوش دادن به صدای اوتیستیک و تقویت آن‌ها، احترام به ترجیحات آن‌ها (مانند زبان)، حمایت از سازمان‌های رهبری‌شده توسط اوتیستیک، و تبلیغ برای شمول و دسترسی‌پذیری در همه زمینه‌های زندگی است. این به معنای حرکت فراتر از حرکات سمبولیک به سمت اقدامات معنادار است.

'هم‌پیمانی نمایشی' به چه معنا در این زمینه است؟

هم‌پیمانی نمایشی به نشان دادن حمایت از یک دلیل یا گروه به شکلی اشاره دارد که بیشتر به نمایش عمومی مرتبط است تا به تعهد واقعی. برای ماه پذیرش اوتیسم، این ممکن است به شکل تغییر عکس پروفایل یا ارسال یک پیام عمومی بدون برداشتن گام‌های بیشتر برای درک یا حمایت از افراد اوتیستیک باشد.

جنبش #RedInstead چیست؟

جنبش #RedInstead افراد را تشویق می‌کند که در آوریل به جای آبی، قرمز بپوشند. این جنبش توسط حامیان اوتیستیک به عنوان راهی برای رد کمپین 'روشن کن آبی' و برای ترویج پذیرش و درک از دیدگاه اوتیستیک آغاز شد، و بر این نکته تاکید می‌کند که افراد اوتیستیک چیزی نیستند که باید 'درمان' یا اصلاح شوند.