ماه آگاهی اتisme: نگاهی به تغییر به سوی پذیرش

تاریخچه ماه آگاهی اوتیسم

اهداف اولیه حمایت از اوتیسم چه بود؟

ماه آگاهی اوتیسم که هر آوریل برگزار می‌شود، ریشه در اواسط قرن بیستم دارد. انجمن اوتیسم که در سال ۱۹۶۵ توسط والدین و حامیان تأسیس شد، در ایجاد آن نقش اساسی داشت. آنها نیاز واضحی به درک عمومی بیشتر و حمایت از افراد با اوتیسم و خانواده‌هایشان مشاهده کردند.

این امر منجر به راه‌اندازی اولین هفته ملی کودکان مبتلا به اوتیسم در سال ۱۹۷۰ شد که در نهایت به یک ماه کامل گسترش یافت، به صورتی که امروز مشاهده می‌کنیم. هدف اولیه ساده بود: آوردن اوتیسم به آگاهی عمومی.

کمپین‌های اولیه اوتیسم چگونه از پیام‌رسانی و نمادها استفاده کردند؟

کمپین‌های اولیه اغلب بر چالش‌های مرتبط با اوتیسم متمرکز بودند، با هدف برانگیختن همدلی و تشویق به حمایت از تحقیقات و خدمات. پیام‌ها اغلب مشکلاتی را که خانواده‌ها با آن مواجه بودند و نیاز به مداخله را برجسته می‌کرد.

نمادهایی مانند پازل در این دوره ظاهر شدند، که منظور آن‌ها نمایانگر پیچیدگی اوتیسم و این ایده بود که افراد در طیف اوتیسم سعی دارند در دنیایی که همیشه آن‌ها را درک نمی‌کند جای بگیرند. اگرچه نیت خوبی داشت، این رویکرد گاهی اوتیسم را عمدتاً به عنوان مشکلی برای حل شدن نشان می‌داد، نه راه متفاوتی برای تجربه دنیا.

چرا آگاهی ساده از اوتیسم کافی نیست؟

انتقادات از مدل 'آگاهی'

در حالی که آگاهی بخشی یک گام اول خوب بود، بسیاری در جامعه اوتیسم احساس کردند که این کافی نیست. تمرکز بر 'آگاهی' گاهی اوقات منجر به دیدگاه به اوتیسم به عنوان چیزی برای ترحم یا اصلاح شد. اغلب چالش‌ها را بدون شناسایی کامل نقاط قوت و دیدگاه‌های منحصر به فرد افراد اوتیستیک برجسته می‌کرد.

به این فکر کنید: دانستن اینکه چیزی وجود دارد به این معنی نیست که آن را درک کرده یا پذیرفته‌اید. اینجا جایی است که مکالمه شروع به تغییر کرد. مردم شروع به پرسیدن کردند که آیا تنها آگاهی واقعاً به زندگی کامل‌تر افراد اوتیستیک کمک می‌کند یا خیر.

حرکت جامعه برای 'پذیرش'

با گذشت زمان، حرکتی قوی از درون خود جامعه اوتیستیک رشد کرد. خودمدافعان، بسیاری از آنان خود اوتیستیک، شروع به درخواست برای 'پذیرش' به جای فقط 'آگاهی' کردند.

این به معنی فقط دانستن درباره اوتیسم نیست، بلکه به طور فعال خوشامدگویی و ورود افراد اوتیستیک به تمام بخش‌های جامعه - مدارس، محل‌های کار و جوامع است. این درباره شناسایی این است که اوتیسم یک تغییر طبیعی در عصب‌شناسی انسان است، نه بیماری‌ای که نیاز به درمان دارد.

این تغییر مهم است زیرا بر صدای افراد اوتیستیک تمرکز می‌کند و از مدل مبتنی بر کمبود به مدلی که به تنوع عصبی ارزش می‌دهد تغییر می‌کند. پذیرش به معنای ایجاد محیط‌هایی است که در آن افراد اوتیستیک می‌توانند به عنوان خود واقعی خود پیشرفت کنند، با تفاوت‌های آن‌ها که محترم و سازگار شده‌اند.

تفاوت بین پذیرش اوتیسم و قدردانی چیست؟

حتی 'پذیرش' اکنون توسط برخی به عنوان تنها یک گام دیده می‌شود. مکالمه به سمت 'قدردانی' در حال تکامل است. این فراتر از فقط تحمل یا قبول تفاوت‌ها است؛ بلکه به معنی به طور فعال ارزش گذاشتن و جشن گرفتن آن‌ها است.

قدردانی به معنای شناسایی استعدادها، مهارت‌ها و دیدگاه‌های منحصر به فردی است که افراد اوتیستیک ارائه می‌دهند. این درباره درک این است که روش‌های مختلف فکر کردن و تجربه دنیا نه تنها معتبر است بلکه مفید نیز می‌باشد. این سطح عمیق‌تر تعامل به ایجاد جامعه‌ای هدف دارد که در آن افراد اوتیستیک با شادمانی گنجانده و با واقعیت خودشان جشن گرفته می‌شوند.

بازکردن نمادها و کمپین‌های بحث‌برانگیز

چرا نماد پازل اوتیسم بحث‌برانگیز است؟

پازل مدت‌ها با ماه آگاهی اوتیسم مرتبط بوده است. ابتدا برای نمایش پیچیدگی ASD و این ایده که یک فرد اوتیستیک ممکن است با هنجارهای اجتماعی 'جور نشود' پذیرفته شد، این نماد به نقطه مناقشه‌ای در بین جامعه اوتیستیک تبدیل شده است.

بسیاری از خودمدافعان اوتیستیک معتقدند که پازل نه تنها نوزادانه است بلکه روایت اوتیسم به عنوان چیزی برای 'حل شدن' یا یک راز را تداوم می‌بخشد. آنها استدلال می‌کنند که این تصویر نشان‌دهنده عدم درک و پذیرش است، نه جشن گرفتن هویت اوتیستیک.

چندین محقق این نگرانی‌ها را پذیرفته‌اند، یادآوری کردند که هرچند این نماد قصد داشت پیچیدگی را منتقل کند، اما نگارشی منفی نیز شده است.

چه واکنشی به کمپین 'با آبی آن را روشن کن' وجود دارد؟

کمپین 'با آبی آن را روشن کن' که توسط Autism Speaks رهبری می‌شود، تشویق می‌کند تا ساختمان‌ها و نشانه‌ها در ماه آوریل با نور آبی روشن شوند تا آگاهی از اوتیسم را افزایش دهند. هرچند هدف آن جلب توجه به ASD بود، کمپین با انتقادات زیادی مواجه شد.

بسیاری از افراد اوتیستیک و هم‌پیمانانشان احساس کردند که تمرکز بر یک رنگ و یک سازمان بزرگ صداها و تجربیات خود افراد اوتیستیک را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. علاوه بر این، Autism Speaks برای تمرکز تاریخی بر یافتن 'درمان' برای اوتیسم به جای ترویج پذیرش و حمایت از افراد اوتیستیک همانطور که هستند، مورد انتقاد قرار گرفته است.

این منجر به فشار برای ابتکارات جایگزین شده است که دیدگاه‌های اوتیستیک را مرکزیت می‌بخشند.

آیا باید از زبان انسان‌محور یا هویت‌محور استفاده کنم؟

روشی که ما به افراد اوتیستیک اشاره می‌کنیم منطقه‌ای از بحث‌های مداوم است. زبان انسان‌محور، مثل 'فردی با اوتیسم،' فرد را قبل از تشخیص تأکید می‌کند.

با این حال، بسیاری در جامعه اوتیستیک زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند، مثل 'فرد اوتیستیک.' این تمایل ناشی از این باور است که اوتیسم بخشی از هویت آن‌هاست، نه چیزی جدا از آن‌ها.

استفاده از زبان هویت‌محور اوتیسم را به عنوان بخشی طبیعی از سلامت مغز به رسمیت می‌شناسد، مانند اینکه افراد به‌عنوان بخشی از دیگر گروهای هویتی شناسایی می‌شوند. احترام به تمایل یک فرد برای زبان انسان‌محور یا هویت‌محور جنبه کلیدی از وکالت محترمانه است.

جنبش تنوع عصبی چگونه ماه اوتیسم را تغییر داد؟

چگونه خودمدافعت به تغییر روایت انجامید

جنبش تنوع عصبی به طور قابل توجهی تمرکز ماه آگاهی اوتیسم، که اکنون به طور فزاینده به عنوان ماه پذیرش اوتیسم شناخته می‌شود، را تغییر داده است. این تغییر عمدتاً توسط خود افراد اوتیستیک هدایت می‌شود که درخواست تغییر از تنها شناخت به گوش دادن و احترام واقعی کرده‌اند.

خودمدافعان در برجسته‌سازی اینکه اوتیسم نه تنها شرایطی برای 'آگاهی' بلکه یک هویت و روش متفاوتی برای تجربه دنیا است، نقش اصلی داشته‌اند. صدای آن‌ها در شکل‌دهی به مکالمات، برخلاف درک غلط و درخواست از جامعه برای پذیرش افراد عصبی متفاوت به جای توقع آن که آن‌ها با جامعه همسان شوند، اساسی است.

اصول اصلی وکالت مدرن اوتیسم چیست؟

وکالت مدرن در جنبش تنوع عصبی بر چند اصل کلیدی تمرکز دارد که تأثیر می‌گذارد چگونه آوریل دیده می‌شود:

• زبان هویت‌محور: بسیاری از افراد اوتیستیک ترجیح می‌دهند به‌عنوان "اوتیستیک" شناخته شوند تا "یک شخص با اوتیسم." این بازتاب‌دهنده این دیدگاه است که اوتیسم بخشی ذاتی از هویت آن‌هاست، نه چیزی جدا یا غلبه شده بر. احترام به این تمایل جنبه اساسی از هم‌پیمانی است.

• پذیرش بر آگاهی: تأکید از ساده آگاه کردن مردم درباره اوتیسم به سمت پرورش پذیرش افراد اوتیستیک همانطور که هستند، منتقل شده است. این به معنای ارزش‌گذاری نقاط قوت منحصر به فرد، دیدگاه‌ها و مشارکت‌های آن‌ها بدون درخواست از آن‌ها برای تغییر است.

• رهبری اوتیستیک: این حرکت حمایت می‌کند که افراد اوتیستیک باید مباحثات و تصمیم‌گیری‌ها درباره اوتیسم را رهبری کنند. تجربیات زندگی آن‌ها اصیل‌ترین و مرتبط‌ترین Insight ها را درباره اینکه چه حمایتی و فراگیری واقعی هستند، فراهم می‌کند.

• به چالش کشیدن عدم تطابق: یک اصل اصلی تجزیه ساختارها و نگرش‌های غیرهمسان‌دهنده است که برای افراد اوتیستیک در آموزش، اشتغال، و settings اجتماعی مانع ایجاد می‌کند. تلاش‌های وکالت بر تغییر سیستمی تمرکز دارد نه 'اصلاح' فردی.

این تغییر در استفاده روبه‌رشد از هشتگ‌هایی مانند #ActuallyAutistic و #AutismAcceptanceMonth، که صدای اوتیستیک‌ها را تقویت می‌‌کند و گفتگوها را در طول آوریل و بعد از آن محترمانه و واقعی ترویج می‌کند، مشهود است.

هم‌پیمانی واقعی برای جامعه اوتیستیک چگونه به نظر می‌رسد؟

عبور از آگاهی ساده، هم‌پیمانی واقعی به معنی مشارکت فعال و یک تعهد به درک و حمایت از این جمعیت است. این به معنای تغییر تمرکز از فقط دانستن درباره اوتیسم به ایجاد فعال محیط‌های گنجاننده و برچیدن موانع است.

چگونه می‌توانم قبل از کمک کردن سازمان‌های اوتیسم را بررسی کنم؟

هنگام ملاحظه حمایت از ابتکارات اوتیسم، بررسی سازمان‌های درگیر بسیار مهم است. یکی از جنبه‌های حیاتی هم‌پیمانی تضمین این است که کمک‌ها، چه از طریق کمک مالی یا کار داوطلبانه، به سمت نهادهایی هدایت می‌شود که به جامعه اوتیستیک به طور واقعی سود می‌رسانند و توسط یا به‌طور قابل‌ملاحظه‌ای شامل افراد اوتیستیک هستند. این شامل بررسی موارد زیر است:

• مهمه و رویه‌های سازمانی: آیا سازمان صدای اوتیستیک‌ها و خودمدافعت را در اولویت قرار می‌دهد؟ آیا برنامه‌ها و خدمات آن‌ها بر اساس تجربیات زندگی افراد اوتیستیک است؟

• شفافیت مالی: کمک‌ها به کجا می‌روند؟ بخش قابل توجهی باید مستقیماً به برنامه‌ها، تحقیقات یا خدمات حمایتی که برای جامعه اوتیستیک مفید هستند کمک کند، به جای هزینه‌های اداری یا سود.

• رهبری و نمایندگی: آیا افراد اوتیستیک در نقش‌های رهبری و هیئت‌ها نمایندگی می‌شوند؟ این اطمینان حاصل می‌کند که فرآیندهای تصمیم‌گیری جامع و نماینده هستند.

• 
  

از هم‌پیمانی عملکردی به همبستگی فعال منتقل شوید

هم‌پیمانی عملکردی غالباً شامل حرکات نمادین بدون اقدام معنی‌دار است. همبستگی واقعی، از سوی دیگر، مستلزم تلاش مداوم و میل به وکالت برای تغییر سیستمیک است. این موارد شامل:

• تقویت صدای اوتیستیک‌ها: فعالانه به اشتراک گذاشتن و ترویج محتوای ایجاد شده توسط افراد اوتیستیک، به جای سخنگویی برای آن‌ها.

• به چالش کشیدن تصورات غلط: آموزش به خود و دیگران درباره اوتیسم و اختلالات مغزی مرتبط، انحلال استریوتایپ‌های مضر و ترویج اطلاعات دقیق.

• وکالت برای دسترسی‌پذیری: حمایت از ابتکاراتی که دسترسی‌پذیری فیزیکی و اجتماعی در فضاهای عمومی، محل‌های کار و مؤسسات آموزشی را بهبود می‌بخشد.

جنبش #RedInstead چیست؟

سال‌های اخیر شاهد جنبشی رو به رشد به‌خصوص در قالب ابتکاراتی مانند #RedInstead بوده است که یک تغییر از نمادها و کمپین‌های آگاهی سنتی اوتیسم را تشویق می‌کند.

#RedInstead، به عنوان مثال، به پوشیدن لباس قرمز در طول ماه پذیرش اوتیسم فرا می‌خواند تا رد نماد پازل که اغلب مورد انتقاد قرار می‌گیرد و ترویج نمایشی واقعی‌تر از اوتیسم باشد. پذیرش این حرکت‌های رهبری‌شده توسط اوتیستیک‌ها نشان‌دهنده یک تعهد به:

• احترام به هویت: به رسمیت شناختن اینکه اوتیسم یک هویت است، نه فقط یک وضعیت برای 'آگاهی'

• تمرکز بر دیدگاه‌های اوتیستیک: در اولویت قرار دادن خواسته‌ها و نیازهایی که خود جامعه اوتیستیک بیان می‌کند.

• حمایت از خودتعینی: شناخت حق افراد اوتیستیک برای تعریف تجربیات خود و وکالت از آینده‌های خود.

چگونه می‌توانیم از پذیرش اوتیسم در طول سال حمایت کنیم؟

همانطور که ماه پذیرش اوتیسم به پایان می‌رسد، مهم است که به خاطر داشته باشید که کار درک و حمایت از افراد اوتیستیک در تمام طول سال ادامه دارد. در حالی که آگاهی یک نقطه شروع است، پیشرفت واقعی در پذیرش فعال و شمول معنادار در تمام جنبه‌های زندگی - از آموزش و اشتغال تا مراقبت‌های بهداشتی و مشارکت‌های اجتماعی نهفته است.

با گوش دادن و تقویت صدای اوتیستیک‌ها، به چالش کشیدن تصورات غلط و وکالت برای تغییرات سیستمیک، می‌توانیم جامعه‌ای بسازیم که در آن همه، از جمله کسانی که در طیف اوتیسم هستند، فرصت شکوفایی داشته باشند.

منابع

1. Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). آیا قطعه پازل و لوگوهای پازل اوتیسم ارتباطات منفی دارند؟. اوتیسم: نشریه بین‌المللی تحقیق و تمرین، 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

پرسش‌های متداول

ماه پذیرش اوتیسم چیست؟

ماه پذیرش اوتیسم که در ماه آوریل جشن گرفته می‌شود، زمانی است که به درک، احترام و حمایت از افراد اوتیستیک اختصاص یافته است. این تمرکز بر شناخت هویت‌های منحصر به فرد، تجربیات و مشارکت‌های آن‌ها به جامعه است و از فقط دانستن درباره اوتیسم به پذیرش واقعی و ادغام افراد اوتیستیک فراتر می‌رود.

چگونه ماه آگاهی اوتیسم آغاز شد؟

این فرصت در سال ۱۹۷۰ به عنوان هفته ملی کودکان مبتلا به اوتیسم توسط انجمن اوتیسم آغاز شد. بعدها به یک رویداد ماهانه گسترش یافت. در سال ۲۰۰۸، Autism Speaks اولین ماه آگاهی اوتیسم خود را راه‌اندازی کرد. اخیراً، بسیاری از سازمان‌ها، از جمله انجمن اوتیسم، تمرکز را به 'پذیرش' تغییر داده‌اند تا اهداف جامعه اوتیستیک را بهتر منعکس کنند.

چرا تمرکز از 'آگاهی' به 'پذیرش' تغییر کرده است؟

اصطلاح 'آگاهی' نشان می‌دهد که مردم فقط باید درباره اوتیسم بدانند. با این حال، بسیاری از افراد و مدافعان اوتیستیک احساس می‌کنند که آگاهی کافی نیست. آن‌ها از 'پذیرش' حمایت می‌کنند، که به معنای ارزش‌گذاری و ادغام افراد اوتیستیک در تمام جنبه‌های زندگی است، شناسایی نقاط قوت آن‌ها و احترام به هویت‌هایشان.

اهمیت نماد قطعه پازل چیست؟

قطعه پازل نمادی رایج برای اوتیسم بوده است، که پیچیدگی طیف اوتیسم و این ایده که افراد اوتیستیک ممکن است 'جور نشود' را نشان می‌دهد. با این حال، بسیاری از افراد اوتیستیک این نماد را مشکل‌ساز می‌دانند زیرا می‌تواند به این معنی باشد که اوتیسم یک معما برای حل کردن است یا افراد اوتیستیک در یک راه منفی متفاوت هستند. برخی نمادهایی مانند پروانه‌ها یا نماد بی‌نهایت را ترجیح می‌دهند که تنوع و پتانسیل را نشان می‌دهد.

کمپین 'با آبی آن را روشن کن' چیست؟

کمپین 'با آبی آن را روشن کن'، که اغلب با Autism Speaks مرتبط است، مردم را تشویق می‌کند تا ساختمان‌ها و لباس‌ها را در ماه آوریل با آبی روشن کنند تا حمایت خود را از آگاهی اوتیسم نشان دهند. با این حال، این کمپین با انتقاداتی از برخی در جامعه اوتیستیک مواجه شده که احساس می‌کنند این برنامه بیش از حد بر درمان یا چالش‌های اوتیسم تمرکز دارد، به جای پذیرش و جشن گرفتن افراد اوتیستیک.

تفاوت بین زبان انسان‌محور و هویت‌محور چیست؟

زبان انسان‌محور، مانند 'فردی با اوتیسم،' فرد را قبل از وضعیت تأکید می‌کند. زبان هویت‌محور، مانند 'فرد اوتیستیک،' اوتیسم را به عنوان بخشی جدایی‌ناپذیر از هویت یک فرد می‌بیند. بسیاری از افراد اوتیستیک زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند زیرا آن‌ها اوتیسم را به عنوان بخشی از هویت خود می‌بینند، نه چیزی جدا از آن‌ها.

جنبش تنوع عصبی چیست؟

جنبش تنوع عصبی یک جنبش عدالت‌خواهی اجتماعی است که تغییرات در عملکرد مغزی، مانند اوتیسم، ADHD، و dyslexia را به عنوان بخش‌های طبیعی و ارزشمند از تنوع انسانی می‌بیند. این به پذیرش و شمول تمام انواع عصبی تبلیغ می‌کند، به چالش کشیدن این ایده که تنها یک راه 'درست' برای کارکرد مغز وجود دارد.

چگونه می‌توانم یک هم‌پیمان واقعی برای جامعه اوتیستیک باشم؟

هم‌پیمانی واقعی شامل شنیدن و تقویت صدای اوتیستیک‌ها، احترام به تمایل‌های آن‌ها (مانند زبان)، حمایت از سازمان‌های رهبری‌شده توسط اوتیستیک‌ها و وکالت برای ادغام و دسترسی‌پذیری در همه زمینه‌های زندگی است. این به معنای عبور از حرکات نمادین به انجام اقدامات معنادار است.

هم‌پیمانی عملکردی در این زمینه به چه معناست؟

هم‌پیمانی عملکردی به معنای نشان دادن حمایت از یک علت یا گروه به طوری که بیشتر درباره ظاهر عمومی است تا تعهد واقعی. برای ماه پذیرش اوتیسم، این ممکن است به تغییر عکس پروفایل یا ارسال پیام عمومی بدون انجام اقدامات بیشتر برای درک یا حمایت از افراد اوتیستیک شبیه باشد.

جنبش #RedInstead چیست؟

جنبش #RedInstead مردم را تشویق به پوشیدن قرمز در آوریل به جای آبی می‌کند. این توسط مدافعان اوتیستیک به‌عنوان راهی برای رد کمپین 'با آبی آن را روشن کن' شروع شد و برای ترویج پذیرش و فهم از دیدگاه اوتیستیک که افراد اوتیستیک چیزی نیستند که باید 'درمان' یا اصلاح شوند، طراحی شده است.