ماه آگاهی از اوتیسم

تاریخچه ماه آگاهی از اتیسم

اهداف اولیه حمایت از اتیسم چه بود؟

ماه آگاهی از اتیسم که هر ساله در ماه آوریل گرامی داشته می‌شود، ریشه در اواسط قرن بیستم دارد. انجمن اتیسم که در سال ۱۹۶۵ توسط والدین و حامیان تأسیس شد، نقش مهمی در ایجاد آن داشت. آن‌ها نیاز مبرمی را برای درک عمومی بیشتر و حمایت از افراد مبتلا به اتیسم و خانواده‌هایشان احساس کردند.

این امر منجر به راه‌اندازی اولین هفته ملی کودکان مبتلا به اتیسم در سال ۱۹۷۰ شد که در نهایت به بزرگداشت یک‌ماهه‌ای تبدیل شد که امروزه آن را می‌شناسیم. هدف اولیه ساده بود: آوردن اتیسم به آگاهی عموم جامعه.

کمپین‌های اولیه اتیسم چگونه از پیام‌رسانی و نمادها استفاده کردند؟

کمپین‌های اولیه اغلب بر چالش‌های مرتبط با اتیسم تمرکز داشتند، با این هدف که حس همدلی را برانگیزند و حمایت از تحقیقات و خدمات را تشویق کنند. این پیام‌ها معمولاً بر مشکلات پیش روی خانواده‌ها و نیاز ادراک‌شده به مداخله تأکید می‌کردند.

نمادهایی مانند تکه پازل در این دوره پدید آمدند که هدف از آن‌ها نشان دادن پیچیدگی اتیسم و این ایده بود که افراد در این طیف در تلاش هستند تا خود را با دنیایی وفق دهند که همیشه آن‌ها را درک نمی‌کند. اگرچه این رویکرد با نیت خیرخواهانه همراه بود، اما گاهی اوقات اتیسم را در درجه اول به عنوان مشکلی که باید حل شود تعریف می‌کرد، نه روشی متفاوت برای تجربه دنیا.

چرا آگاهی ساده از اتیسم کافی نیست؟

انتقادها به مدل «آگاهی»

اگرچه افزایش آگاهی گام نخست خوبی بود، اما بسیاری در جامعه اتیسم احساس کردند که این کافی نیست. تمرکز بر «آگاهی» گاهی اوقات منجر به این دیدگاه می‌شد که اتیسم چیزی است که باید برای آن دلسوزی کرد یا آن را درمان نمود. این رویکرد اغلب بر چالش‌ها تمرکز می‌کرد، بدون اینکه نقاط قوت و دیدگاه‌های منحصربه‌فرد افراد مبتلا به اتیسم را به طور کامل به رسمیت بشناسد.

به این فکر کنید: صرفاً دانستن اینکه چیزی وجود دارد به این معنی نیست که شما به طور خودکار آن را درک می‌کنید یا می‌پذیرید. اینجا بود که جهت گفتگو شروع به تغییر کرد. مردم شروع به پرسیدن این سوال کردند که آیا صرفاً آگاه بودن واقعاً به افراد اتیستیک کمک می‌کند تا زندگی کامل‌تری داشته باشند یا خیر.

تلاش جامعه‌محور برای «پذیرش»

با گذشت زمان، جنبش قدرتمندی از درون خود جامعه اتیسم شکل گرفت. خودحامیان، که بسیاری از آن‌ها خود مبتلا به اتیسم هستند، شروع به درخواست برای «پذیرش» به جای فقط «آگاهی» کردند.

این به معنای نه فقط دانستن درباره اتیسم، بلکه استقبال فعالانه و گنجاندن افراد اتیستیک در تمام بخش‌های جامعه - مدارس، محیط‌های کاری و جوامع محلی است. این در مورد به رسمیت شناختن این موضوع است که اتیسم یک تنوع طبیعی در عصب‌شناختی انسان است، نه بیماری که نیاز به درمان داشته باشد.

این تغییر جهت بسیار مهم است زیرا صدای خود افراد اتیستیک و نیازهایشان را در مرکز قرار می‌دهد و از مدل مبتنی بر کمبود به سمتی حرکت می‌کند که برای تنوع عصبی ارزش قائل است. پذیرش به معنای ایجاد محیط‌هایی است که در آن افراد اتیستیک بتوانند به عنوان خودِ واقعی‌شان شکوفا شوند و تفاوت‌هایشان مورد احترام و سازگاری قرار گیرد.

تفاوت بین پذیرش اتیسم و قدردانی از آن چیست؟

حتی «پذیرش» اکنون توسط برخی به عنوان تنها یک گام در نظر گرفته می‌شود. گفتگوها به سمت «قدردانی» در حال تکامل است. این فراتر از تحمل کردن یا پذیرفتن تفاوت‌ها است؛ این در مورد ارزش‌گذاری فعالانه و جشن گرفتن آن‌هاست.

قدردانی به معنای شناخت استعدادها، مهارت‌ها و دیدگاه‌های منحصربه‌فردی است که افراد اتیستیک ارائه می‌دهند. این در مورد درک این موضوع است که روش‌های مختلف تفکر و تجربه دنیا نه تنها معتبر، بلکه مفید نیز هستند. هدف این سطح عمیق‌تر از تعامل، ساختن جامعه‌ای است که در آن افراد اتیستیک به خاطر همان چیزی که هستند پذیرفته شده و واقعاً مورد تجلیل قرار گیرند.

کالبدشکافی نمادها و کمپین‌های بحث‌برانگیز

چرا نماد تکه پازل اتیسم بحث‌برانگیز است؟

تکه پازل برای مدت طولانی با ماه آگاهی از اتیسم مرتبط بوده است. این نماد که در ابتدا برای نشان دادن پیچیدگی ASD (اختلال طیف اتیسم) و این ایده که یک فرد اتیستیک ممکن است با هنجارهای جامعه «سازگار نباشد» به کار گرفته شد، به نقطه اختلافی در جامعه اتیسم تبدیل شده است.

بسیاری از خودحامیان اتیستیک، تکه پازل را کودکانه می‌دانند و بر این باورند که این نماد روایتی را ترویج می‌دهد که اتیسم را چیزی می‌داند که باید «حل شود» یا یک معماست. آن‌ها استدلال می‌کنند که این نماد نشان‌دهنده عدم درک و پذیرش است، به جای اینکه هویت اتیستیک را جشن بگیرد.

چندین پژوهشگر این نگرانی‌ها را تایید کرده‌اند و اشاره نموده‌اند که اگرچه هدف از این نماد انتقال مفهوم پیچیدگی بود، اما به صورت منفی نیز تفسیر شده است.

مخالفت‌ها علیه کمپین «به رنگ آبی روشن کن» چیست؟

کمپین «به رنگ آبی روشن کن» که توسط سازمان اتیسم اسپیکز هدایت شد، ساختمان‌ها و مکان‌های دیدنی را تشویق می‌کرد تا در طول ماه آوریل برای افزایش آگاهی درباره اتیسم، با نور آبی روشن شوند. در حالی که هدف جلب توجه به ASD بود، این کمپین با انتقادات شدیدی روبرو شد.

بسیاری از افراد اتیستیک و حامیان آن‌ها احساس کردند تمرکز بر یک رنگ واحد و یک سازمان بزرگ، صداها و تجربیات خود افراد اتیستیک را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. علاوه‌بر این، اتیسم اسپیکز به دلیل تمرکز تاریخی خود بر یافتن یک «درمان» برای اتیسم به جای ترویج پذیرش و حمایت از افراد اتیستیک به همان صورتی که هستند، مورد انتقاد قرار گرفته است.

این امر منجر به تلاش برای ابتکارات جایگزینی شده است که دیدگاه‌های افراد اتیستیک را در اولویت قرار می‌دهند.

آیا باید از زبان انسان‌محور یا هویت‌محور استفاده کنم؟

روشی که ما به افراد اتیستیک اشاره می‌کنیم یکی دیگر از زمینه‌های گفتگوی جاری است. زبان اول-شخص یا انسان‌محور، مانند «فرد مبتلا به اتیسم»، قبل از تشخیص، بر خود فرد تأکید دارد.

با این حال، بسیاری در جامعه اتیسم، زبان هویت‌محور مانند «فرد اتیستیک» را ترجیح می‌دهند. این ترجیح ناشی از این باور است که اتیسم بخش جدایی‌ناپذیری از هویت آن‌هاست، نه چیزی جدا از آن‌ها.

استفاده از زبان هویت‌محور، اتیسم را به عنوان یک تنوع طبیعی از سلامت مغز به رسمیت می‌شناسد، مشابه نحوه شناسایی افراد در سایر گروه‌های هویتی. احترام گذاشتن به ترجیح یک فرد برای استفاده از زبان انسان‌محور یا هویت‌محور، جنبه کلیدی حمایت محترمانه است.

جنبش تنوع عصبی چگونه ماه اتیسم را تغییر داد؟

چگونه خودحمایتی روایت را بازسازی کرد

جنبش تنوع عصبی به طور قابل توجهی تمرکز ماه آگاهی از اتیسم را تغییر داده است، به طوری که اکنون به طور فزاینده‌ای به عنوان ماه پذیرش اتیسم شناخته می‌شود. این تغییر تا حد زیادی توسط خود افراد اتیستیک هدایت می‌شود که خواهان فراتر رفتن از شناخت صرف و رسیدن به پذیرش و احترام واقعی هستند.

خودحامیان نقش مهمی در برجسته کردن این موضوع داشته‌اند که اتیسم صرفاً وضعیتی نیست که باید از آن «آگاه» بود، بلکه یک هویت و روشی متفاوت برای تجربه دنیاست. صدای آن‌ها در شکل دادن به گفتگوها، به چالش کشیدن باورهای غلط و مطالبه این که جامعه خود را برای پذیرش افراد با تنوع عصبی تطبیق دهد، به جای اینکه از آن‌ها انتظار داشته باشد خود را همرنگ جماعت کنند، بسیار حیاتی است.

اصول اصلی حمایت مدرن از اتیسم چیست؟

حمایت مدرن در جنبش تنوع عصبی بر چندین اصل کلیدی تمرکز دارد که بر چگونگی برگزاری مراسم ماه آوریل تأثیر می‌گذارد:

• زبان هویت‌محور: بسیاری از افراد اتیستیک ترجیح می‌دهند به عنوان «اتیسم» (یا اتیستیک) شناسایی شوند تا «فردی مبتلا به اتیسم». این نشان‌دهنده این دیدگاه است که اتیسم بخشی ذاتی از هویت آن‌هاست، نه چیزی جداگانه یا چیزی که باید بر آن غلبه کرد. احترام به این ترجیح، جنبه‌ای اساسی از همراهی و حمایت است.

• ترجیح پذیرش بر آگاهی: تاکید از صرفاً آگاه کردن مردم از اتیسم، به سمت ترویج پذیرش افراد اتیستیک به همان شکلی که هستند تغییر یافته است. این به معنای ارزش نهادن به نقاط قوت، دیدگاه‌ها و مشارکت‌های منحصربه‌فرد آن‌ها بدون درخواست برای تغییر آن‌ها است.

• رهبری افراد اتیستیک: این جنبش از این ایده حمایت می‌کند که افراد اتیستیک باید گفتگوها و تصمیمات مربوط به اتیسم را رهبری کنند. تجربیات زیسته آن‌ها معتبرترین و مرتبط‌ترین Insight را در مورد اینکه حمایت و شمول واقعی چگونه است، ارائه می‌دهد.

• به چالش کشیدن توان‌خواه‌ستیزی (Ableism): یک اصل اساسی، برچیدن ساختارها و نگرش‌های توان‌خواه‌ستیزانه‌ای است که موانعی را برای افراد اتیستیک در آموزش، اشتغال و محیط‌های اجتماعی ایجاد می‌کند. تلاش‌های حمایتی به جای «اصلاح» فردی، بر تغییرات سیستماتیک تمرکز دارند.

این تغییر در استفاده رو به رشد از هشتگ‌هایی مانند #ActuallyAutistic و #AutismAcceptanceMonth مشهود است، که صدای افراد اتیستیک را تقویت می‌کند و گفتگوی معتبرتر و محترمانه‌تری را در طول ماه آوریل و فراتر از آن ترویج می‌دهد.

همراهی و حمایت واقعی از جامعه اتیسم چگونه است؟

فراتر از آگاهی ساده، همراهی واقعی شامل مشارکت فعال و تعهد به درک و حمایت از این جمعیت است. این به معنای تغییر تمرکز از صرفاً دانستن درباره اتیسم، به سمت ایجاد فعالانه محیط‌های فراگیر و از میان برداشتن موانع است.

چگونه می‌توانم سازمان‌های اتیسم را قبل از کمک مالی ارزیابی کنم؟

هنگام بررسی حمایت از ابتکارات اتیسم، بررسی سازمان‌های درگیر مهم است. یکی از جنبه‌های مهم حمایت واقعی این است که اطمینان حاصل شود کمک‌ها، چه از طریق کمک‌های مالی و چه کار داوطلبانه، به سمت نهادهایی هدایت می‌شوند که واقعاً به نفع جامعه اتیسم هستند و توسط افراد اتیستیک رهبری می‌شوند یا به طور قابل توجهی آن‌ها را مشارکت می‌دهند. این شامل بررسی موارد زیر است:

• ماموریت و اقدامات سازمانی: آیا سازمان صدای افراد اتیستیک و خودحمایتی آن‌ها را در اولویت قرار می‌دهد؟ آیا برنامه‌ها و خدمات آن‌ها بر اساس تجربیات زیسته افراد اتیستیک طراحی شده است؟

• شفافیت مالی: کمک‌های مالی کجا می‌روند؟ بخش عمده‌ای از آن باید مستقیماً برنامه‌ها، تحقیقات یا خدمات حمایتی را که برای جامعه اتیسم مفید است تامین مالی کند، نه هزینه‌های اداری یا سوددهی.

• رهبری و نمایندگی: آیا افراد اتیستیک در نقش‌های رهبری و در هیئت مدیره حضور دارند؟ این امر تضمین می‌کند که فرآیندهای تصمیم‌گیری فراگیر و نماینده جامعه هدف است.

حرکت از همبستگی نمایشی به همبستگی فعال

همراهی نمایشی اغلب شامل اقدامات نمادین بدون عمل واقعی است. از سوی دیگر، همبستگی واقعی نیازمند تلاش مستمر و تمایل به حمایت از تغییرات سیستماتیک است. این شامل موارد زیر می‌شود:

• تقویت صدای افراد اتیستیک: به اشتراک گذاری و ترویج فعالانه محتوای ایجاد شده توسط افراد اتیستیک، به جای صحبت کردن از زبان آن‌ها.

• به چالش کشیدن باورهای غلط: آموزش خود و دیگران در مورد اتیسم و اختلالات مغزی مرتبط با آن، از بین بردن کلیشه‌های مضر و ترویج اطلاعات دقیق.

• حمایت از دسترسی‌پذیری: حمایت از طرح‌هایی که دسترسی فیزیکی و اجتماعی را در فضاهای عمومی، محیط‌های کاری و موسسات آموزشی بهبود می‌بخشند.

جنبش #RedInstead چیست؟

در سال‌های اخیر شاهد جنبش رو به رشدی بوده‌ایم که نمونه آن ابتکاراتی مانند #RedInstead است که تشویق به دوری از نمادها و کمپین‌های سنتی آگاهی از اتیسم می‌کند.

برای مثال، جنبش #RedInstead، از پوشیدن لباس قرمز در طول ماه پذیرش اتیسم حمایت می‌کند تا مخالفت خود را با نماد تکه پازل که اغلب مورد انتقاد قرار می‌گیرد نشان دهد و نمایشی معتبرتر از اتیسم را ترویج کند. پذیرش این جنبش‌های تحت رهبری افراد اتیستیک نشان‌دهنده تعهد به موارد زیر است:

• احترام به هویت: به رسمیت شناختن اینکه اتیسم یک هویت است، نه فقط وضعیتی که باید از آن «آگاه» بود.

• قرار دادن دیدگاه‌های افراد اتیستیک در مرکز توجه: اولویت دادن به خواسته‌ها و نیازهای بیان شده توسط خود جامعه اتیسم.

• حمایت از تعیین سرنوشت خود: به رسمیت شناختن حق افراد اتیستیک برای تعریف تجربیات خود و حمایت از آینده خودشان.

چگونه می‌توانیم در تمام طول سال از پذیرش اتیسم حمایت کنیم؟

با پایان یافتن ماه پذیرش اتیسم، یادآوری این نکته مهم است که کار درک و حمایت از افراد اتیستیک در تمام طول سال ادامه دارد. در حالی که آگاهی یک نقطه شروع است، پیشرفت واقعی در پذیرش فعال و گنجاندن معنادار در تمام جنبه‌های زندگی - از آموزش و اشتغال گرفته تا مراقبت‌های بهداشتی و مشارکت اجتماعی - نهفته است.

با گوش دادن به صدای افراد اتیستیک و تقویت آن، به چالش کشیدن باورهای غلط و حمایت از تغییرات سیستماتیک، می‌توانیم جامعه‌ای بسازیم که در آن همه افراد، از جمله کسانی که در طیف اتیسم هستند، فرصت شکوفایی داشته باشند.

منابع

1. گرنسباخر، ام. ای.، ریموند، ای. آر.، استیونسون، جی. ال.، بوستون، جی. اس.، و هارپ، بی. (۲۰۱۸). آیا تکه‌های پازل و لوگوهای تکه پازل اتیسم تداعی‌های منفی ایجاد می‌کنند؟. اتیسم: مجله بین‌المللی پژوهش و عمل، ۲۲(۲)، ۱۱۸–۱۲۵. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

پرسش‌های متداول

ماه پذیرش اتیسم چیست؟

ماه پذیرش اتیسم که در ماه آوریل جشن گرفته می‌شود، زمانی است که به درک، تکریم و حمایت از افراد اتیستیک اختصاص یافته است. این ماه بر شناخت هویت‌ها، تجربیات و مشارکت‌های منحصربه‌فرد آن‌ها در جامعه تمرکز دارد و فراتر از دانستن صرف درباره اتیسم، به سمت پذیرش و شمول واقعی افراد اتیستیک حرکت می‌کند.

ماه آگاهی از اتیسم چگونه آغاز شد؟

این رویداد در سال ۱۹۷۰ به عنوان «هفته ملی کودکان اتیستیک» که توسط انجمن اتیسم ایجاد شده بود، آغاز شد. بعدها به یک رویداد یک‌ماهه گسترش یافت. در سال ۲۰۰۸، سازمان اتیسم اسپیکز اولین ماه آگاهی از اتیسم خود را راه‌اندازی کرد. اخیراً، بسیاری از سازمان‌ها، از جمله انجمن اتیسم، تمرکز خود را به «پذیرش» تغییر داده‌اند تا اهداف جامعه اتیسم را بهتر منعکس کنند.

چرا تمرکز از «آگاهی» به «پذیرش» تغییر کرده است؟

واژه «آگاهی» نشان می‌دهد که مردم صرفاً باید درباره اتیسم بدانند. با این حال، بسیاری از افراد اتیستیک و حامیان آن‌ها احساس می‌کنند که آگاهی کافی نیست. آن‌ها مدافع «پذیرش» هستند، که به معنای ارزش گذاری و گنجاندن افراد اتیستیک در تمام جنبه‌های زندگی، شناخت نقاط قوت آن‌ها و احترام به هویت آن‌ها است.

اهمیت نماد تکه پازل چیست؟

تکه پازل نمادی رایج برای اتیسم بوده است که نشان‌دهنده پیچیدگی طیف اتیسم و این ایده است که افراد اتیستیک ممکن است در جامعه «جا نیفتند». با این حال، بسیاری از افراد اتیستیک این نماد را مشکل‌ساز می‌دانند زیرا می‌تواند نشان دهد که اتیسم معمایی است که باید حل شود یا اینکه افراد اتیستیک به روشی منفی متفاوت هستند. برخی نمادهایی مانند پروانه یا نماد بی‌پایان (infinity) را ترجیح می‌دهند که نشان‌دهنده تنوع و پتانسیل است.

کمپین «به رنگ آبی روشن کن» چیست؟

کمپین «به رنگ آبی روشن کن» که اغلب با اتیسم اسپیکز مرتبط است، مردم را تشویق می‌کند تا ساختمان‌ها را روشن کنند و در طول ماه آوریل برای نشان دادن حمایت از آگاهی اتیسم، لباس آبی بپوشند. با این حال، این کمپین با انتقاداتی از سوی برخی در جامعه اتیسم مواجه شده است که احساس می‌کنند بیش از حد بر درمان یا چالش‌های اتیسم تمرکز دارد، تا بر پذیرش و جشن گرفتن افراد اتیستیک.

تفاوت بین زبان انسان‌محور و هویت‌محور چیست؟

زبان انسان‌محور، مانند «فرد مبتلا به اتیسم»، قبل از بیماری بر فرد تأکید دارد. زبان هویت‌محور، مانند «فرد اتیستیک»، اتیسم را به عنوان بخش جدایی‌ناپذیری از هویت فرد می‌بیند. بسیاری از افراد اتیستیک زبان هویت‌محور را ترجیح می‌دهند زیرا اتیسم را به عنوان بخش اصلی هویت خود می‌بینند، نه چیزی جدا از آن‌ها.

جنبش تنوع عصبی چیست؟

جنبش تنوع عصبی یک جنبش عدالت اجتماعی است که تغییرات در عملکرد مغز، مانند اتیسم، ADHD و نارساخوانی را به عنوان بخش‌های طبیعی و ارزشمند تنوع انسانی می‌داند. این جنبش پذیرش و شمول را برای همه انواع ویژگی‌های عصبی ترویج می‌کند و این ایده را که تنها یک راه «درست» برای کارکرد مغز وجود دارد، به چالش می‌کشد.

چگونه می‌توانم یک حامی واقعی برای جامعه اتیسم باشم؟

همراهی و حمایت واقعی شامل گوش دادن به صدای افراد اتیستیک و تقویت آن، احترام به ترجیحات آن‌ها (مانند زبان مورد استفاده)، حمایت از سازمان‌های تحت رهبری افراد اتیستیک و تلاش برای فراگیری و دسترسی‌پذیری در تمام زمینه‌های زندگی است. این به معنای فراتر رفتن از حرکات نمادین و برداشتن گام‌های عملی و معنادار است.

منظور از «همراهی نمایشی» در این زمینه چیست؟

همراهی نمایشی به نشان دادن حمایت از یک هدف یا گروه به روشی اشاره دارد که بیشتر به ظاهر عمومی مربوط می‌شود تا تعهد واقعی. در رابطه با ماه پذیرش اتیسم، این کار ممکن است شبیه تغییر عکس پروفایل یا ارسال یک پیام کلی بدون برداشتن گامی بیشتر برای درک یا حمایت از افراد اتیستیک باشد.

جنبش #RedInstead چیست؟

جنبش #RedInstead مردم را تشویق می‌کند تا در ماه آوریل به جای رنگ آبی، لباس قرمز بپوشند. این جنبش توسط حامیان اتیسم به عنوان راهی برای رد کمپین «به رنگ آبی روشن کن» و ترویج پذیرش و درک از دیدگاه افراد اتیستیک آغاز شد و تأکید می‌کند که افراد اتیستیک چیزی نیستند که نیاز به «درمان» یا اصلاح داشته باشند.