أبريل يمثل شهر التوعية بالتوحد، وهو وقت مخصص لزيادة الفهم والقبول للأشخاص في طيف التوحد. بينما تطور هذا الشهر على مر السنين، يبقى هدفه الأساسي هو تسليط الضوء على التجارب المتنوعة داخل مجتمع التوحد والدعوة إلى مزيد من الإدماج. تعتبر هذه الملاحظة تذكيرًا سنويًا للتفكير في كيفية تقديم دعم أفضل للأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم.
ما تحتاج لمعرفته
لقد بدأ شهر التوعية بالتوحد، الذي بدأ في البداية كأسبوع في عام 1970 من قبل جمعية التوحد، كحدث تم تركيزه ليمتد إلى شهر كامل للترويج لفهم اضطراب طيف التوحد (ASD).
انتقل التركيز من مجرد 'الوعي' إلى 'القبول' والآن بشكل متزايد نحو 'التقدير' و 'الدمج'، مما يعكس رغبات مجتمع التوحد.
واجهت رموز مثل قطعة الألغاز واللون الأزرق، المرتبطة غالبًا بالحملات المبكرة، انتقادات لأنها قد تعزز الصور النمطية أو تُستخدم من قبل منظمات لا تتماشى مع الدفاع عن الذات للأشخاص المصابين بالتوحد.
تؤكد حركة التنوع العصبي على أن التوحد هو تنوع طبيعي في علم الأعصاب البشري، وليس عجزاً، وتدعو إلى قبول الأفراد المصابين بالتوحد كما هم.
يتضمن التحالف الحقيقي الانتقال من الإيماءات الرمزية إلى الدعم النشط، والذي يشمل الاستماع إلى أصوات الأشخاص المصابين بالتوحد، واحترام لغة الهوية أولاً، والتحقق من تأثير المنظمات.
تشجع المبادرات مثل #RedInstead على التحول بعيدًا عن اللون الأزرق، وتعزيز التركيز على المناصرة التي يقودها الأوتيست والاحتفال بهوية المصابين بالتوحد.
تاريخ شهر التوعية بالتوحد
ما كانت الأهداف الأصلية للدفاع عن حقوق التوحد؟
يتم الاحتفال بشهر التوعية بالتوحد كل أبريل، وتعود جذوره إلى منتصف القرن العشرين. جمعية التوحد، التي تأسست عام 1965 من قبل الوالدين والمدافعين، كانت لها يد مهمة في إنشائه. رأوا حاجة واضحة لمزيد من الفهم والدعم العام للأشخاص الذين يعانون من التوحد وعائلاتهم.
أدى هذا إلى إطلاق أول أسبوع وطني للأطفال المصابين بالتوحد في عام 1970، والذي نما في النهاية إلى الاحتفال الذي نعرفه اليوم لمدة شهر كامل. كان الهدف الأولي بسيطًا: إدخال موضوع التوحد في الوعي العام.
كيف استخدمت الحملات الأولية للتوحد الرسائل والرموز؟
غالبًا ما ركزت الحملات الأولية على التحديات المرتبطة بالتوحد، وتهدف إلى إثارة التعاطف وتشجيع دعم الأبحاث والخدمات. غالبًا ما أبرزت الرسائل الصعوبات التي تواجهها العائلات والحاجة المتوقعة للتدخل.
ظهرت رموز مثل قطعة الأحجية خلال هذه الفترة، بهدف تمثيل تعقيد التوحد وفكرة أن الأشخاص الموجودين على الطيف يحاولون الانسجام في عالم لا يفهمهم دائمًا. وبينما كانت هذه الرموز حسنة النية، فقد كانت أحيانًا تصف التوحد أساسًا كـمشكلة يلزم حلها، بدلاً من كونه وسيلة مختلفة لتجربة العالم.
لماذا لا يكفي الوعي البسيط بالتوحد؟
انتقادات لنموذج 'الوعي'
بينما كان رفع الوعي خطوة أولى جيدة، شعر العديد في مجتمع التوحد أنه لم يكن كافياً. أدى التركيز على 'الوعي' في بعض الأحيان إلى رؤية التوحد كشيء يدعو للرثاء أو يجب حله. غالبًا ما سلط الضوء على التحديات دون التعرف بشكل كامل على القوة والمنظورات الفريدة التي يقدمها الأشخاص المصابون بالتوحد.
فكر في الأمر: مجرد معرفة أن شيئًا ما موجود لا يعني بالضرورة أنك تفهمه أو تتقبله. هنا بدأت المحادثة في التغير. بدأ الناس في التساؤل عما إذا كان مجرد الوعي يساعد حقاً الأشخاص المصابين بالتوحد على العيش حياة أكثر اكتمالاً.
الدفع الذي تقوده المجتمع نحو 'القبول'
مع مرور الوقت، ظهرت حركة قوية من داخل مجتمع التوحد نفسه. بدأ المدافعون عن أنفسهم، والكثير منهم مصابون بالتوحد أنفسهم، في المطالبة بـ 'القبول' بدلاً من مجرد 'الوعي'.
هذا يعني ليس فقط معرفة عن التوحد، بل الترحيب وإدماج الأشخاص المصابين بالتوحد فعليًا في جميع أجزاء المجتمع - المدارس، أماكن العمل، والمجتمعات. إنه يتعلق بالاعتراف بأن التوحد هو تنوع طبيعي في علم الأعصاب البشري، وليس مرضًا يحتاج إلى علاج.
هذا التحول مهم لأنه يركز على أصوات واحتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد، ويبعد عن النموذج القائم على النقص إلى الذي يقدر التنوع العصبي. يعني القبول إنشاء بيئات يمكن فيها للأفراد المصابين بالتوحد التألق بذواتهم الحقيقية، مع احترام وتلبية اختلافاتهم.
ما الفرق بين قبول التوحد والتقدير؟
يُنظر الآن حتى إلى 'القبول' من قبل البعض على أنه مجرد خطوة واحدة. تتطور المحادثة نحو 'التقدير'. يتجاوز التقدير مجرد تحمل أو قبول الاختلافات؛ إنه يتعلق بتقديرها والاحتفاء بها فعليًا.
يعني التقدير الاعتراف بالمواهب، والمهارات، ومنظوراته الفريدة التي يساهم بها الأشخاص المصابون بالتوحد. إنه يتعلق بفهم أن الطرق المختلفة في التفكير وتجربة العالم ليست فقط صالحة ولكنها مفيدة أيضًا. يهدف هذا المستوى الأعمق من المشاركة إلى بناء مجتمع يتم فيه إدماج الأشخاص المصابين بالتوحد والاحتفاء بهم حقًا على من هم عليه.
تفكيك الرموز والحملات المثيرة للجدل
لماذا تعتبر رمز قطعة الألغاز للتوحد مثيرًا للجدل؟
تم ربط رمز قطعة الألغاز منذ فترة طويلة بشهر التوعية بالتوحد. تم تبنيه في البداية لتمثيل تعقيد اضطراب طيف التوحد والفكرة أن الشخص المصاب بالتوحد قد لا 'يندمج' في المعايير الاجتماعية، لكن هذا الرمز أصبح نقطة خلاف داخل مجتمع التوحد.
يجد العديد من المدافعين عن أنفسهم المصابين بالتوحد أن قطعة الألغاز تجسد الطفولية وت perpetuate القصص التي تصور التوحد كـ'شيء يجب حله' أو أنه غامض. ويجادلون بأنه يشير إلى نقص في الفهم والقبول، بدلاً من الاحتفاء بالهوية التوحدية.
لقد أقر عدة باحثين بهذه المخاوف، مشيرين إلى أنه بينما كان القصد من الرمز هو نقل التعقيد، فقد تم تفسره سلبيًا أيضًا.
ما هو رد الفعل ضد حملة 'ضوءها بالأزرق'؟
حملة 'ضوءها بالأزرق'، التي روجت لها منظمة التوحد يتحدث، شجعت على إضاءة المباني والمعالم بالأزرق خلال أبريل لزيادة الوعي بالتوحد. بينما كانت النية لفت الانتباه إلى اضطراب طيف التوحد، واجهت الحملة انتقادات كبيرة.
شعر العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد وحلفاؤهم أن التركيز على لون واحد ومنظمة كبيرة طغى على أصوات وخبرات الأشخاص المصابين بالتوحد أنفسهم. علاوة على ذلك، فقد تم انتقاد منظمة التوحد يتحدث لتركيزها التاريخي على إيجاد 'علاج' للتوحد بدلاً من تعزيز القبول والدعم للأفراد المصابين بالتوحد كما هم.
أدى هذا إلى الدفع نحو مبادرات بديلة تركز على وجهات النظر التوحدية.
هل يجب أن أستخدم اللغة الشخصية أولاً أم اللغة المعرفية أولاً؟
تمثل الطريقة التي نشير بها إلى الأفراد المصابين بالتوحد مجالًا آخر من المناقشة المستمرة. تُفضل اللغة الشخصية أولاً، مثل 'شخص مع التوحد'، الفرد قبل التشخيص.
ومع ذلك، يفضل العديد من الأشخاص في مجتمع التوحد اللغة المعرفية أولاً، مثل 'شخص توحدي'. ينبع هذا التفضيل من الاعتقاد بأن التوحد جزء لا يتجزأ من هويتهم، وليس شيئًا منفصلًا عنهم.
يُعترف باستخدام اللغة المعرفية أولاً بالتوحد كتنوع طبيعي في صحة الدماغ، مشابهًا لكيفية اعتبار الناس جزءًا من مجموعات الهوية الأخرى. الاحترام لحق الفرد في تفضيل الشخصية أولاً أو اللغة المعرفية أولاً هو جانب رئيسي من جوانب الدفاع العادل.
نوع اللغة | مثال على العبارة |
|---|---|
الشخصية أولاً | شخص مع التوحد |
المعرفية أولاً | شخص توحدي |
كيف غيرت حركة التنوع العصبي شهر التوحد؟
كيف أعاد الدفاع عن النفس تشكيل الرواية
لقد قامت حركة التنوع العصبي بتحويل كبير في تركيز شهر التوعية بالتوحد، الذي يُعترف به الآن بشكل متزايد كشهر قبول التوحد. تم القضاء على هذا التغيير بشكل كبير من قبل الأشخاص المصابين بالتوحد أنفسهم، الذين يدافعون عن الانتقال من مجرد الاعتراف إلى الإدماج الحقيقي والاحترام.
كان الدفاع الذاتي دورًا حاسمًا في توضيح أن التوحد ليس شرطًا فقط ل 'الوعي' بل هو هوية وطريقة مختلفة لعيش العالم. تعتبر أصواتهم أساسية في تشكيل المحادثات، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والمطالبة بأن يتلاءم المجتمع مع الأشخاص الذين يعانون من التنوع العصبي، بدلاً من أن يتوقع منهم التكيف.
ما هي المبادئ الأساسية للدفاع الحديث عن التوحد؟
يركز الدفاع الحديث ضمن حركة التنوع العصبي على عدة مبادئ رئيسية تؤثر على كيفية الاحتفال بأبريل:
اللغة المعرفية أولاً: يفضل العديد من الأفراد المصابين بالتوحد التعرف على أنهم 'توضحيون' بدلاً من 'شخص مع التوحد'. يعكس هذا الرؤية بأن التوحد جزء من هويتهم الأساسية، وليس شيئًا منفصلًا أو يجب التغلب عليه. يعتبر احترام هذا التفضيل عنصرًا أساسيًا في الدعم.
القبول على الوعي: لقد انتقل التركيز من مجرد جعل الناس على دراية بالتوحد إلى تشجيع قبول الأفراد المصابين بالتوحد كما هم. يعني هذا تقدير قوتهم الفريدة، ومنظوراتهم، ومساهماتهم دون مطالبتهم بالتغيير.
قيادة توحدية: تدافع الحركة عن فكرة أن الأفراد المصابين بالتوحد يجب أن يقودوا المناقشات والقرارات حول التوحد. توفر تجاربهم الحياتية أكثر الرؤى مصداقية وذات صلة حول ما يبدو عليه الدعم والإدماج حقًا.
تحدي التمييز القائم على الإعاقة: مبدأ أساسي هو تفكيك الهياكل والمواقف المعادية للأشخاص المختلفين التي تخلق حواجز للأفراد المصابين بالتوحد في التعليم والعمل والإعدادات الاجتماعية. تركز جهود الدعم على التغيير النظامي بدلاً من 'تصحيح' الفرد.
هذا التحول واضح في الاستخدام المتزايد لهواتف الوسائط الاجتماعية مثل #ActuallyAutistic و#AutismAcceptanceMonth، التي تضخم الأصوات التوحدية وتعزز حوارًا أكثر صدقًا واحترامًا طوال أبريل وما بعده.
ماذا يشكل دعم حقيقية لمجتمع التوحد؟
الانتقال من مجرد الوعي، يتطلب التعاون الحقيقي مشاركة نشطة والتزامًا بفهم ودعم هذه الفئة من المجتمع. يتضمن ذلك التركيز من مجرد المعرفة عن التوحد إلى خلق بيئات شاملة وتفكيك الحواجز بنشاط.
كيف يمكنني التحقق من منظمات التوحد قبل التبرع؟
عند النظر في دعم المبادرات ذات الصلة بالتوحد، من المهم فحص المنظمات المعنية. يعتبر جانب مهم من التحالف أن يُوجه الاهتمام، سواء كان عبر التبرعات أو العمل التطوعي، نحو الكيانات التي تستفيد بشكل حقيقي من مجتمع التوحد وتقوده أو تشارك فيه بشكل كبير الأفراد المصابين بالتوحد. يتضمن ذلك البحث في:
مهمة وممارسات المنظمة: هل تركز المنظمة على الأصوات التوحدية والدفاع عن النفس؟ هل تُعلم برامجها وخدماتها بتجارب الأشخاص المصابين بالتوحد؟
الشفافية المالية: إلى أين تذهب التبرعات؟ يجب أن يخصص جزء كبير منها لتمويل البرامج، أو البحث، أو الخدمات الداعمة التي تستفيد من المجتمع التوحدي، بدلاً من التكاليف الإدارية أو الربح.
القيادة والتمثيل: هل يُمثل الأفراد المصابون بالتوحد في المناصب القيادية وعلى مجالس الإدارة؟ يضمن ذلك أن تكون عمليات اتخاذ القرار شاملة وتمثيلية.
التحرك من التحالف الأدائي إلى التضامن الفعلي
غالبًا ما يُشير التحالف الأدائي إلى الإيماءات الرمزية دون إجراء فعلي حقيقي. التضامن الحقيقي، من ناحية أخرى، يتطلب جهدًا مستمرًا واستعدادًا للدفاع عن التغيير النظامي. يتضمن ذلك:
تعزيز الصوت التوحدي: مشاركة المحتوى الذي ينشئه الأفراد المصابون بالتوحد فعليًا بدلاً من التحدث بالنيابة عنهم.
تحدي المفاهيم الخاطئة: تثقيف الذات والآخرين حول التوحد والاضطرابات الدماغية ذات الصلة، ودحض الصور النمطية الضارة وتعزيز المعلومات الدقيقة.
الدفاع عن إمكانية الوصول: دعم المبادرات التي تحسن إمكانية الوصول الجسدية والاجتماعية في الأماكن العامة، أماكن العمل، والمؤسسات التعليمية.
ما هي حركة #RedInstead؟
شهدت السنوات الأخيرة نمو حركة، تُمثّلها مبادرات مثل #RedInstead، التي تشجع على الانتقال بعيدا عن الرموز والحملات التقليدية للتوعية بالتوحد.
تشجع #RedInstead، على سبيل المثال، على ارتداء اللون الأحمر خلال شهر قبول التوحد لتعني رفضًا للرمز الذي ينتقده البعض كثيرًا وهو قطعة الألغاز ويعزز تمثيلًا أكثر صدقًا للتوحد. إن احتضان هذه الحركات التي يقودها التوحديون يظهر التزامًا بالاحترام للأشياء مثل:
احترام الهوية: الاعتراف بأن التوحد هو هوية، وليس مجرد حالة لـ 'الوعي'.
مركزية وجهات النظر التوحدية: منح الأولوية للرغبات والاحتياجات التي يعبر عنها مجتمع التوحد نفسه.
دعم حق تقرير المصير: الاعتراف بحق الأفراد المصابين بالتوحد في تحديد تجاربهم الخاصة وفضح عن أنفسهم في المستقبل.
كيف يمكننا دعم قبول التوحد على مدار السنة؟
بينما يقترب شهر قبول التوحد من نهايته، من المهم تذكر أن العمل لفهم ودعم الأفراد المصابين بالتوحد مستمر على مدار السنة. على الرغم من أن الوعي هو نقطة انطلاق، تكمن التقدم الحقيقي في القبول النشط والإدماج ذو المعنى في جميع نواحي الحياة - بدءًا من التعليم والتوظيف وصولاً إلى الرعاية الصحية والمشاركة المجتمعية.
من خلال الاستماع إلى الأصوات التوحدية وتعزيزها، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والدفاع عن التغييرات النظامية، يمكننا بناء مجتمع حيث يتمتع الجميع، بمن فيهم أولئك الذين يعانون من طيف التوحد، بالفرصة للتفوق.
المراجع
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). هل القطع والرموز التي تمثل قطع الألغاز للتوحد تقفز ذكريات سلبية؟. Autism: المجلة الدولية للبحث والممارسة، 22(2)، 118-125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
أسئلة متكررة
ما هو شهر قبول التوحد؟
شهر قبول التوحد، الذي يُحتفل به في أبريل، هو وقت مخصص لفهم وتكريم ودعم الأفراد المصابين بالتوحد. يركز على التعرف على هوياتهم الفريدة وتجاربهم ومساهماتهم في المجتمع، والانتقال من مجرد معرفة التوحد إلى قبول الأشخاص المصابين بالتوحد ودمجهم فعلاً.
كيف بدأ شهر التوعية بالتوحد؟
بدأ الاحتفال في عام 1970 باعتباره أسبوع الأطفال المصابين بالتوحد الوطني، الذي أنشأته جمعية التوحد. ثم توسع ليصبح حدثًا لمدة شهر. في عام 2008، أطلقت منظمة التوحد يتحدث أول شهر للتوعية بالتوحد. مؤخرًا، قامت العديد من المنظمات، بما في ذلك جمعية التوحد، بتحويل التركيز نحو 'القبول' ليعكس بشكل أفضل أهداف مجتمع التوحد.
لماذا تغير التركيز من 'الوعي' إلى 'القبول'؟
تشير كلمة 'الوعي' إلى أن الناس يحتاجون فقط إلى معرفة موضوع التوحد. ومع ذلك، يشعر العديد من الأفراد المصابين بالتوحد والمدافعين أن الوعي ليس كافياً. إنهم يُطالبون بـ 'القبول'، مما يعني تقدير وإدماج الأشخاص المصابين بالتوحد في جميع نواحي الحياة، والاعتراف بقوتهم واحترام هوياتهم.
ما هو أهمية رمز قطعة الألغاز؟
كان رمز قطعة الألغاز رمزًا شائعًا للتوحد، يمثل تعقيد طيف التوحد والفكرة أن الأفراد المصابين بالتوحد قد لا 'يندمجون'. ومع ذلك، يجد العديد من الأشخاص المصابين بالتوحد هذا الرمز إشكاليًا لأنه يمكن أن يوحي بأن التوحد هو لغز يجب حله أو أن الأفراد المصابين بالتوحد يختلفون بطريقة سلبية. يفضل البعض رموزًا مثل الفراشات أو رمز اللانهاية، التي تمثل التنوع والإمكانات.
ما هي حملة 'ضوءها بالأزرق'؟
تشجع حملة 'ضوءها بالأزرق'، غالبًا ما ترتبط بمنظمة التوحد يتحدث، الناس على إضاءة المباني وارتداء الأزرق خلال أبريل لإظهار الدعم للتوعية بالتوحد. ومع ذلك، واجهت هذه الحملة انتقادات من بعض الأفراد في مجتمع التوحد الذين يشعرون أن التركيز منصب على إيجاد علاج أو على تحديات التوحد بدلاً من القبول والاحتفال بالأفراد المصابين بالتوحد.
ما الفرق بين اللغة التي تضع الفرد أولاً واللغة التي تضع الهوية أولاً?
تؤكد اللغة التي تضع الفرد أولاً، مثل 'شخص مع التوحد'، على الفرد قبل الحالة. تعتبر اللغة التي تضع الهوية أولاً، مثل 'شخص توحدي'، التوحد جزءًا لا يتجزأ من هوية الشخص. يفضل العديد من الأفراد المصابين بالتوحد اللغة التي تضع الهوية أولاً لأنهم يرون أن التوحد جزء أساسي من هويتهم، وليس شيئًا منفصلًا عنهم.
ما هي حركة التنوع العصبي؟
حركة التنوع العصبي هي حركة عدالة اجتماعية ترى في التنوع في وظائف الدماغ، مثل التوحد واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط وعسر القراءة، كجزء طبيعي وقيّم من تنوع البشرية. تدعو الحركة للقبول والإدماج لجميع الأنواع العصبية، وتحدي الفكرة بأن هناك طريقة واحدة 'صحيحة' فقط لعمل الدماغ.
كيف أكون حليفًا حقيقيًا لمجتمع التوحد؟
الحليف الحقيقیشیتطلب الحرص على سماع الأصوات التوحدية وتعزيزها، واحترام تفضيلاتهم (مثل اللغة)، ودعم المنظمات التوحدية، والدفاع عن الإدماج وإمكانية الوصول في جميع مجالات الحياة. يعني ذلك الانتقال من الإيماءات الرمزية إلى اتخاذ إجراءات فعالة وملموسة.
ماذا يعني 'التحالف الأدائي' في هذا السياق؟
يشير التحالف الأدائي إلى إظهار الدعم لقضية أو مجموعة بطريقة تهتم بالمظهر العام أكثر من الالتزام الحقيقي. في شهر قبول التوحد، قد يتضمن ذلك تغيير صورة الملف الشخصي أو نشر رسالة عامة دون اتخاذ أي إجراء إضافي لفهم أو دعم الأشخاص المصابين بالتوحد.
ما هي حركة #RedInstead؟
تشجع حركة #RedInstead الناس على ارتداء اللون الأحمر في أبريل بدلاً من الأزرق. أنشأت هذه الحركة من قبل المدافعين المصابين بالتوحد كطريقة لرفض حملة 'ضوءها بالأزرق' ولتعزيز القبول والفهم من منظور توحدي، موضحين أن الأشخاص المصابين بالتوحد ليسوا شيئًا يجب 'علاجه' أو تصحيحه.
إيموتيف هي رائدة في تكنولوجيا الأعصاب تساعد في تقدم أبحاث علوم الأعصاب من خلال أدوات بيانات EEG وبيانات الدماغ المتاحة.
إيموتيف
