أبريل يمثل شهر التوعية بالتوحد، وهو وقت مخصص لزيادة الفهم والقبول للأشخاص في طيف التوحد. بينما تطور هذا الشهر على مر السنين، يبقى هدفه الأساسي هو تسليط الضوء على التجارب المتنوعة داخل مجتمع التوحد والدعوة إلى مزيد من الإدماج. تعتبر هذه الملاحظة تذكيرًا سنويًا للتفكير في كيفية تقديم دعم أفضل للأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم.
تاريخ شهر التوعية بالتوحد
ما هي الأهداف الأصلية للدفاع عن التوحد؟
يعود تاريخ شهر التوعية بالتوحد، الذي يتم إحياؤه في شهر أبريل من كل عام، إلى منتصف القرن العشرين. وقد لعبت جمعية التوحد، التي أسسها أولياء أمور ونشطاء عام 1965، دوراً فعالاً في إطلاقه. فقد رأوا حاجة واضحة لزيادة الفهم والsupport العام للأشخاص المصابين بـ التوحد وعائلاتهم.
وقد أدى ذلك إلى إطلاق أول أسبوع وطني للأطفال المصابين بالتوحد عام 1970، والذي تطور في النهاية ليصبح الاحتفال الممتد لشهر كامل كما نعرفه اليوم. كان الهدف الأولي واضحاً ومباشراً: إدخال التوحد في الوعي العام.
كيف استخدمت حملات التوحد المبكرة الرسائل والرموز؟
ركزت الحملات المبكرة في كثير من الأحيان على التحديات المرتبطة بالتوحد، بهدف كسب تعاطف المجتمع وتشجيعه على دعم الأبحاث والخدمات. وغالباً ما كانت الرسائل تسلط الضوء على الصعوبات التي تواجهها العائلات والحاجة المتصورة إلى التدخل.
وظهرت رموز كقطعة الأحجية (البازل) خلال هذه الفترة، وكان الهدف منها تمثيل مدى تعقيد التوحد وفكرة أن الأشخاص ضمن هذا الطيف يحاولون الاندماج في عالم لا يفهمهم دوماً. ورغم النوايا الحسنة، إلا أن هذا النهج صور التوحد في بعض الأحيان على أنه مشكلة يجب حلها في المقام الأول، بدلاً من كونه طريقة مختلفة لتجربة العالم.
لماذا لا تكفي التوعية البسيطة بالتوحد؟
انتقادات لنموذج "التوعية"
بينما كان رفع مستوى الوعي خطوة أولى جيدة، شعر الكثيرون في مجتمع التوحد أنه لم يكن كافياً. ففي بعض الأحيان، كان التركيز على "التوعية" يؤدي إلى النظر إلى التوحد كشيء يدعو للشفقة أو يستدعي الإصلاح. وغالباً ما كان يسلط الضوء على التحديات دون الاعتراف الكامل بنقاط القوة والمنظور الفريد الذي يجلبه الأشخاص ذوو التوحد.
فكر في الأمر: مجرد معرفة وجود شيء ما لا يعني تلقائياً أنك تفهمه أو تتقبله. ومن هنا بدأ مسار الحديث في التغير؛ حيث بدأ الناس في التساؤل عما إذا كان مجرد الوعي يساعد الأشخاص ذوي التوحد فعلياً على عيش حياة أكمل.
الدفع الذي يقوده المجتمع نحو "التقبل"
مع مرور الوقت، نمت حركة قوية من داخل مجتمع التوحد نفسه. وبدأ المدافعون عن أنفسهم، وكثير منهم من ذوي التوحد، في المطالبة بـ "التقبل" بدلاً من مجرد "التوعية".
وهذا لا يعني مجرد معرفة التوحد، بل الترحيب النشط بالأشخاص ذوي التوحد ودمجهم في جميع مجالات المجتمع – كالمدارس وأماكن العمل والمجتمعات المحلية. فالأمر يتعلق بالاعتراف بأن التوحد هو اختلاف طبيعي في العصبية البشرية، وليس مرضاً يحتاج إلى علاج.
هذا التحول يعتبر جوهرياً لأنه يضع أصوات واحتياجات ذوي التوحد في المركز، مبتعداً عن نموذج العجز إلى آخر يقدر التنوع العصبي. والتقبل يعني تهيئة بيئات يستطيع فيها الأفراد ذوو التوحد الازدهار بذواتهم الحقيقية، مع احترام اختلافاتهم وتلبية احتياجاتهم.
ما الفرق بين تقبل التوحد وتقديره؟
حتى "التقبل" يُنظر إليه الآن من قبل البعض على أنه مجرد خطوة أولى. والحديث هنا يتطور نحو "التقدير". وهذا يتجاوز مجرد التسامح مع الاختلافات أو تقبلها؛ بل يعني تقديرها والاحتفاء بها بنشاط.
والتقدير يعني الاعتراف بالمواهب والمهارات والآراء الفريدة التي يساهم بها الأشخاص ذوو التوحد. وهو فهم لكون الطرق المختلفة في التفكير وتجربة العالم ليست صالحة فحسب، بل إنها مفيدة أيضاً. ويهدف هذا المستوى الأعمق من التفاعل إلى بناء مجتمع يتم فيه دمج الأشخاص ذوي التوحد والاحتفاء بهم حقيقةً لما هم عليه.
تفكيك الرموز والحملات المثيرة للجدل
لماذا يثير رمز قطعة الأحجية (البازل) الجدل؟
ارتبطت قطعة الأحجية لفترة طويلة بشهر التوعية بالتوحد. ورغم اعتمادها في البداية لتمثيل مدى تعقيد اضطراب طيف التوحد وفكرة أن الشخص ذو التوحد قد لا "ينسجم" مع المعايير المجتمعية، إلا أن هذا الرمز أصبح نقطة خلاف داخل مجتمع التوحد.
يجد العديد من المدافعين الذاتيين عن التوحد أن قطعة الأحجية تنطوي على معاملة طفولية وتساهم في استمرار فكرة أن التوحد شيء يجب "حله" أو لغز غامض. ويجادلون بأنها توحي بغياب الفهم والتقبل، بدلاً من الاحتفاء بهوية التوحد.
وقد أقر العديد من الباحثين بهذه المخاوف، مشيرين إلى أنه على الرغم من أن الرمز كان يهدف إلى التعبير عن التعقيد، إلا أنه تم تفسيره أيضاً بشكل سلبي.
ما هو سبب الهجوم على حملة "أنرها بالأزرق" (Light It Up Blue)؟
شجعت حملة "أنرها بالأزرق"، التي قادتها منظمة "Autism Speaks"، على إضاءة المباني والمعالم الأثرية باللون الأزرق خلال شهر أبريل لرفع مستوى التوعية بالتوحد. وعلى الرغم من أن النية كانت لفت الانتباه إلى اضطراب طيف التوحد، إلا أن الحملة واجهت انتقادات شديدة.
شعر العديد من ذوي التوحد وحلفائهم أن التركيز على لون واحد ومنظمة كبيرة يغطي على أصوات وتجارب ذوي التوحد أنفسهم. وعلاوة على ذلك، تعرضت منظمة "Autism Speaks" لانتقادات بسبب تركيزها التاريخي على إيجاد "علاج" للتوحد بدلاً من تعزيز التقبل والدعم لذوي التوحد كما هم.
وقد أدى هذا إلى المطالبة بمبادرات بديلة تركز على آراء الأشخاص ذوي التوحد.
هل يجب أن أستخدم لغة الشخص أولاً أم لغة الهوية أولاً؟
تعد الطريقة التي نشير بها إلى الأفراد ذوي التوحد مجالاً آخر للنقاش المستمر. إن لغة "الشخص أولاً"، مثل قول "شخص مصاب بالتوحد"، تؤكد على الفرد قبل التشخيص.
ومع ذلك، يفضل الكثير من مجتمع التوحد لغة "الهوية أولاً"، مثل قول "شخص توحدي" (Autistic). وينبع هذا التفضيل من الاعتقاد بأن التوحد جزء لا يتجزأ من هويتهم، وليس شيئاً منفصلاً عنهم.
إن استخدام لغة "الهوية أولاً" يعترف بالتوحد باعتباره اختلافاً طبيعياً في صحة الدماغ، على غرار كيفية تحديد الأشخاص لهوياتهم كجزء من مجموعات هوياتية أخرى. تعد تلبية تفضيلات الفرد في استخدام لغة "الشخص أولاً" أو "الهوية أولاً" جانباً رئيساً من جوانب المدافعة التي تتسم بالاحترام.
نوع اللغة | مثال على العبارة |
|---|---|
الشخص أولاً | شخص مصاب بالتوحد |
الهوية أولاً | شخص توحدي |
كيف غيرت حركة التنوع العصبي شهر التوحد؟
كيف أعادت المدافعة الذاتية صياغة الرواية
لقد غيرت حركة التنوع العصبي بشكل كبير محور تركيز شهر التوعية بالتوحد، والذي يُعترف به الآن بشكل متزايد باسم شهر تقبل التوحد. هذا التغيير مدفوع إلى حد كبير من قبل الأشخاص ذوي التوحد أنفسهم، الذين يطالبون بالانتقال مما هو أبعد من مجرد الاعتراف بالتوحد إلى التقبل والتقدير الحقيقيين.
لقد كان للمدافعين الذاتيين دور فعال في إبراز أن التوحد ليس مجرد حالة تجب "التوعية" بها، بل هو هوية وطريقة مختلفة لتجربة العالم. وتعد أصواتهم بالغة الأهمية في صياغة الأحاديث، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والمطالبة بأن يتكيف المجتمع لدمج الأشخاص ذوي الاختلاف العصبي، بدلاً من توقع امتثالهم هم للمجتمع.
ما هي المبادئ الأساسية للمدافعة الحديثة عن التوحد؟
ترتكز المدافعة الحديثة في إطار حركة التنوع العصبي على عدة مبادئ رئيسة تؤثر في كيفية إحياء شهر أبريل:
لغة الهوية أولاً: يفضل العديد من الأفراد ذوي التوحد أن يتم تعريفهم بكونهم "توحديين" بدلاً من "أشخاص مصابين بالتوحد". وهذا يعكس الرأي القائل بأن التوحد هو جزء جوهري من هويتهم، وليس شيئاً منفصلاً يمكن التغلب عليه. إن احترام هذا التفضيل هو جانب أساسي من جوانب الصداقة والتحالف معهم.
التقبل مفضل على التوعية: انتقل التركيز من مجرد توعية الناس بالتوحد إلى تعزيز تقبل الأفراد ذوي التوحد كما هم. وهذا يعني تقدير نقاط قوتهم وآرائهم ومساهماتهم الفريدة دون مطالبتهم بالتغيير.
قيادة ذوي التوحد: تدعم الحركة فكرة أن يقود الأشخاص ذوو التوحد الأحاديث والقرارات المتعلقة بالتوحد. وتوفر تجاربهم الحياتية الرؤى (Insight) الأكثر موثوقية وفائدة لما يبدو عليه الدعم والدمج الحقيقيان.
تحدي التمييز ضد ذوي الإعاقة (Ableism): من المبادئ الأساسية تفكيك الهياكل والمواقف التمييزية التي تضع حواجز أمام الأشخاص ذوي التوحد في مجالات التعليم، التوظيف، والبيئات الاجتماعية. وتركز جهود المناصرة على التغيير المنهجي بدلاً من "الإصلاح" الفردي.
ويتضح هذا التحول في الاستخدام المتزايد للوسوم مثل TrulyAutistic# و AutismAcceptanceMonth#، وهو ما يضخم أصوات ذوي التوحد ويعزز حواراً أكثر واقعية واحتراماً طوال شهر أبريل وما بعده.
كيف يبدو التحالف الحقيقي مع مجتمع التوحد؟
من خلال الانتقال إلى ما وراء التوعية البسيطة، يشمل التحالف الحقيقي مشاركة نشطة والتزاماً بفهم هذه الفئة ودعمها. وهذا يعني تحويل التركيز من مجرد معرفة التوحد إلى تهيئة بيئات شاملة وتفكيك الحواجز بشكل نشط.
كيف يمكنني تقييم منظمات التوحد قبل التبرع لها؟
عند التفكير في تقديم الدعم لمبادرات التوحد، من المهم تقييم المنظمات المعنية بذكاء وعناية. والجانب الحاسم في هذا التحالف هو ضمان توجيه المساهمات، سواء كانت من خلال التبرعات أو العمل التطوعي، نحو جهات تفيد مجتمع التوحد بشكل حقيقي وتدار من قبل ذوي التوحد أو يشاركون فيها بشكل ملموس. ويتضمن ذلك مراجعة التالي:
رسالة المنظمة وممارساتها: هل تعطي المنظمة الأولوية لأصوات ذوي التوحد ومناصرتهم الذاتية؟ هل برامجها وخدماتها مستوحاة من التجارب الحقيقية للأشخاص ذوي التوحد؟
الشفافية المالية: أين تذهب التبرعات؟ يجب أن يمول جزء كبير منها بصورة مباشرة البرامج، الأبحاث، أو الخدمات الداعمة التي تفيد مجتمع التوحد، بدلاً من النفقات الإدارية أو تحقيق الأرباح.
القيادة والتمثيل: هل يتم تمثيل ذوي التوحد في الأدوار القيادية ومجالس الإدارة؟ يضمن هذا أن تكون عمليات صنع القرار شاملة وممثلة لهم فعلياً.
التحول من التحالف الشكلي (المظهري) إلى التضامن الفعلي
غالباً ما ينطوي التحالف الشكلي على لفتات رمزية تفتقر للعمل الفعلي الملموس. ومن ناحية أخرى، يتطلب التضامن الحقيقي جهداً متواصلاً ورغبة قوية في الدعوة إلى تغيير منهجي. وهذا يشمل:
تضخيم أصوات ذوي التوحد: نشر ومشاركة المحتوى الذي يبتكره الأشخاص ذوو التوحد ودعمه بنشاط، بدلاً من التحدث بالنيابة عنهم.
تحدي المفاهيم الخاطئة: تثقيف الذات والآخرين حول التوحد وما يتصل به من اضطرابات الدماغ، ودحض الصور النمطية الضارة، وترويج المعلومات الصحيحة.
المطالبة بتسهيل الوصول: دعم المبادرات التي تحسن إمكانية الوصول المادي والاجتماعي في الأماكن العامة وأماكن العمل والمؤسسات التعليمية.
ما هي حركة RedInstead#؟
شهدت السنوات الأخيرة حركة متنامية، تبرز من خلال مبادرات مثل RedInstead#، والتي تشجع على الابتعاد عن الرموز والحملات التقليدية للتوعية بالتوحد.
وتدعو مبادرة RedInstead# على سبيل المثال، إلى ارتداء اللون الأحمر خلال شهر تقبل التوحد للتعبير عن رفض رمز قطعة الأحجية المثير للجدل ولترويج تمثيل أكثر مصداقية للتوحد. ويعكس تبني هذه الحركات التي يقودها الأفراد ذوو التوحد التزاماً بـ:
احترام الهوية: الاعتراف بأن التوحد هو هوية، وليس مجرد حالة تجب "التوعية" بها.
وضع آراء ذوي التوحد في الصدارة: منح الأولوية للرغبات والاحتياجات التي يعبر عنها مجتمع التوحد تلبية لمطالبهم.
دعم تقرير المصير لـ ذوي التوحد: الاعتراف بحق الأفراد ذوي التوحد في تحديد تجاربهم الخاصة والمدافعة عن مستقبلهم بأنفسهم.
كيف يمكننا دعم تقبل التوحد طوال العام؟
مع اقتراب شهر تقبل التوحد من نهايته، من المهم أن نتذكر أن العمل على فهم ودعم الأفراد ذوي التوحد مستمر طوال العام. ورغم أن التوعية هي نقطة انطلاق، إلا أن التقدم الحقيقي يكمن في التقبل الفعلي والدمج الهادف في شتى جوانب الحياة – من التعليم والتوظيف إلى الرعاية الصحية والمشاركة المجتمعية.
ومن خلال الاستماع إلى أصوات ذوي التوحد وتضخيمها، وتحدي المفاهيم الخاطئة، والدعوة إلى تغييرات منهجية، يمكننا بناء مجتمع يحظى فيه الجميع، بما في ذلك من هم على طيف التوحد، بفرصة للازدهار والتقدم.
المراجع
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
الأسئلة الشائعة
ما هو شهر تقبل التوحد؟
شهر تقبل التوحد، الذي يحتفل به في شهر أبريل، هو وقت مخصص لفهم الأفراد ذوي التوحد وتقديرهم ودعمهم. ويركز على الاعتراف بهوياتهم الفريدة وتجاربهم ومساهماتهم في المجتمع، متجاوزاً مجرد معرفة التوحد إلى تقبل ودمج الأشخاص ذوي التوحد بشكل حقيقي.
كيف بدأ شهر التوعية بالتوحد؟
بدأت هذه الفعالية في عام 1970 كأسبوع وطني للأطفال المصابين بالتوحد، والذي أطلقته جمعية التوحد. ثم تم توسيعها لتصبح حدثاً يمتد طوال شهر كامل. وفي عام 2008، أطلقت منظمة "Autism Speaks" أول شهر للتوعية بالتوحد. وحديثاً، قامت العديد من المنظمات، بما في ذلك جمعية التوحد، بتحويل التركيز إلى "التقبل" ليعكس أهداف مجتمع التوحد بصورة أفضل.
لماذا تحول التركيز من "التوعية" إلى "التقبل"؟
يوحي مصطلح "التوعية" بأن الناس يحتاجون ببساطة لمعرفة وجود التوحد فحسب. ومع ذلك، يرى العديد من الأفراد والمدافعين عن التوحد أن التوعية ليست كافية؛ بل يدعون للتقبل، وهو ما يعني تقدير وإشراك الأفراد ذوي التوحد في جميع مجالات الحياة، والاعتراف بنقاط قوتهم، واحترام هوياتهم.
ما هي أهمية رمز قطعة الأحجية (البازل)؟
كانت قطعة الأحجية رمزاً شائعاً للتوحد، يمثل مدى تعقيد طيف التوحد وفكرة أن الأفراد ذوي التوحد قد لا "ينسجمون". ومع ذلك، يرى العديد من ذوي التوحد أن هذا الرمز يمثل إشكالية لأنه يمكن أن يوحي بأن التوحد لغز يجب حله أو أن ذوي التوحد مختلفون بطريقة سلبية. ويفضل البعض رموزاً مثل الفراشات أو رمز اللانهائية، التي تعبر عن التنوع والإمكانات الواعدة.
ما هي حملة "أنرها بالأزرق"؟
تشجع حملة "أنرها بالأزرق"، المرتبطة غالباً بمنظمة "Autism Speaks"، الناس على إضاءة المباني وارتداء اللون الأزرق خلال شهر أبريل لإظهار الدعم للتوعية بالتوحد. ومع ذلك، واجهت هذه الحملة انتقادات من البعض داخل مجتمع التوحد الذين يشعرون بأنها تركز بشكل مبالغ فيه على علاج التوحد أو التحديات التي يفرضها، بدلاً من التقبل والاحتفاء بالأفراد ذوي التوحد.
ما الفرق بين لغة "الشخص أولاً" ولغة "الهوية أولاً"؟
تؤكد لغة "الشخص أولاً"، مثل قول "شخص مصاب بالتوحد"، على الفرد قبل حالته الصحية. بينما تعتبر لغة "الهوية أولاً"، مثل "شخص توحدي"، أن التوحد جزء لا يتجزأ من هوية الشخص. ويفضل العديد من الأفراد ذوي التوحد لغة "الهوية أولاً" لأنهم يرون التوحد كجزء ركيزي من كيانهم، وليس شيئاً منفصلاً عنهم.
ما هي حركة التنوع العصبي؟
حركة التنوع العصبي هي حركة للعدالة الاجتماعية ترى أن الاختلافات في وظائف الدماغ، مثل التوحد واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط وصعوبات القراءة (الديسليكسيا)، هي أجزاء طبيعية وقيمة من التنوع البشري. وهي تعزز تقبل وإدماج جميع الأنواع العصبية وتتحدى فكرة وجود طريقة "صحيحة" واحدة فقط لعمل الدماغ.
كيف يمكنني أن أكون حليفاً حقيقياً لمجتمع التوحد؟
يشمل التحالف الحقيقي الاستماع لأصوات ذوي التوحد وتضخيمها، واحترام تفضيلاتهم (مثل اللغة المستخدمة)، ودعم المنظمات التي يقودها أشخاص توحديون، والمطالبة بالدمج وتسهيل الوصول في كافة مجالات الحياة. وهذا يعني الانتقال من اللفتات المظهرية الرمزية لتقديم عمل جاد ذي قيمة حقيقية.
ماذا يعني "التحالف الشكلي (المظهري)" في هذا السياق؟
يشير التحالف الشكلي إلى إظهار الدعم لقضية أو مجموعة ما بطريقة تستهدف المظهر الاجتماعي العام أكثر من كونه التزاماً حقيقياً. وبالنسبة لشهر تقبل التوحد، قد يبدو هذا في تغيير صورة الملف الشخصي أو نشر رسالة عامة دون اتخاذ المزيد من الإجراءات الفعلية لفهم أو دعم ذوي التوحد.
ما هي حركة RedInstead#؟
تشجع حركة RedInstead# الناس على ارتداء اللون الأحمر في شهر أبريل بدلاً من اللون الأزرق. وقد أطلقها نشطاء من ذوي التوحد كطريقة لرفض حملة "أنرها بالأزرق" ولتسهيل وتعزيز التقبل والفهم من وجهة نظر ذوي التوحد أنفسهم، وهو ما يسلط الضوء على أن الأشخاص ذوي التوحد ليسوا شيئاً يجب "علاجه" أو إصلاحه.
تُعد Emotiv شركة رائدة في تقنيات الأعصاب، تساعد على تطوير أبحاث علم الأعصاب من خلال أدوات EEG وبيانات الدماغ سهلة الوصول.
كريستيان بورغوس
