Nisan, otizm farkındalık ayını işaretler, otizm spektrumundaki insanları anlama ve kabul etmeyi artırmaya adanmış bir zamandır. Ay yıllar içinde gelişmiş olsa da, ana amacı otizm topluluğunun içindeki çeşitli deneyimlere ışık tutmak ve daha fazla dahil etmeyi savunmak olarak kalır. Bu gözlem, her yıl otistik bireyler ve onların ailelerini nasıl daha iyi destekleyebileceğimizi düşünmemiz için bir hatırlatıcı görevi görür.
Otizm Farkındalık Ayının Tarihi
Otizm Savunuculuğunun Orijinal Hedefleri Ne Idi?
Her Nisan ayında gözlemlenen Otizm Farkındalık Ayı, 20. yüzyılın ortalarına kadar uzanan köklere sahiptir. 1965 yılında ebeveynler ve savunucular tarafından kurulan Otizm Derneği, bunun oluşturulmasında önemli bir rol oynadı. Otizmli kişilere ve onların ailelerine yönelik kamuoyu anlayışının ve desteğinin artması gerektiğini açıkça gördüler.
Bu, 1970'te ilk Ulusal Otizmli Çocuklar Haftası'nın başlatılmasına yol açtı ve sonunda bugün tanıdığımız ay boyunca süren kutlamaya dönüştü. Başlangıçta hedef basitti: otizmi halkın bilincine taşımaktı.
Erken Dönem Otizm Kampanyaları Mesajlaşma ve Sembolleri Nasıl Kullandı?
Erken kampanyalar, sıklıkla otizmle ilgili zorluklara odaklanırdı ve araştırma ve hizmetler için sempati uyandırmayı ve destek sağlamayı amaçlardı. Mesajlar genellikle ailelerin karşılaştığı zorlukları ve müdahalenin gerekli olduğunu vurgulardı.
Bu dönemde, karmaşık yapısını ve spektrumda yer alan kişilerin her zaman anlam verilemeyen bir dünyaya uyum sağlamaya çalıştıklarını temsil etmeyi amaçlayan yapboz parçası gibi semboller ortaya çıktı. İyi niyetli olsa da, bu yaklaşım bazen otizmi çözülmesi gereken bir sorun olarak çerçevelendirerek, dünyayı farklı deneyimlemenin bir yolu olarak değil.
Neden Basit Otizm Farkındalığı Yeterli Değil?
'Farkındalık' Modelinin Eleştirileri
Farkındalığı artırmak iyi bir ilk adımdı, ancak birçok otizmli birey bunun yeterli olmadığını hissetti. 'Farkındalık' üzerine odaklanmak bazen otizmi acınılacak veya düzeltilmesi gereken bir şey olarak gösterdi. Genellikle zorlukları ön plana çıkardı ama otizmli insanların getirdiği güçlü yanlar ve benzersiz bakış açılarını tam anlamıyla kabul etmedi.
Düşünün: sadece bir şeyin var olduğunu bilmek, otomatik olarak onu anladığınız veya kabul ettiğiniz anlamına gelmez. İşte burada konuşma değişmeye başladı. İnsanlar, sadece farkında olmanın gerçekten otizmli insanların daha dolu hayatlar yaşamasına yardımcı olup olmadığını sorgulamaya başladı.
Toplum Liderliğindeki 'Kabul' Beklentisi
Zamanla, otizmli topluluğun kendisinden güçlü bir hareket gelişti. Kendini savunanlar, çoğu kendisi otizmli olanlar, 'farkındalık' yerine 'kabul' çağrısında bulunmaya başladılar.
Bu, otizm hakkında bilgi sahibi olmanın ötesinde, otizmli kişileri toplumun tüm alanlarında - okullarda, işyerlerinde ve topluluklarda - aktif olarak kabul etmek ve dahil etmek anlamına gelir. Bu, otizmi tedavi edilmesi gereken bir hastalık olarak değil, insan nörolojisinin doğal bir varyasyonu olarak tanımak anlamına gelir.
Bu değişim, otizmli kişilerin seslerini ve ihtiyaçlarını merkeze aldığı için önemlidir; eksiklere dayalı bir modelden uzaklaşarak nöro çeşitliliği değer veren bir model benimser. Kabul, otizmli bireylerin farklılıkları saygı duyulan ve uyum sağlanan özgün halleriyle gelişebileceği ortamlar yaratmak anlamına gelir.
Otizm Kabulü ve Takdir Arasındaki Fark Nedir?
Artık bazıları tarafından 'kabul' bile sadece bir adım olarak görülüyor. Konuşma 'takdir'e doğru evriliyor. Bu, sadece farklılıkları tolere etmek ya da kabul etmekten öteye giderek, onları aktifleştirmeyi ve kutlamayı içeriyor.
Takdir, otizmli bireylerin katkıda bulunduğu benzersiz yetenekleri, becerileri ve perspektifleri tanımak anlamına gelir. Dünyayı farklı düşünme ve deneyimleme yollarının sadece geçerli değil, aynı zamanda yararlı olduğunu anlamaktır. Bu daha derin bağlantı düzeyi, otizmli bireylerin dahil edildiği ve kim oldukları için gerçekten kutlandığı bir toplum inşa etmeyi amaçlar.
Tartışmalı Semboller ve Kampanyaların Deşifre Edilmesi
Otizm Yapboz Parçası Sembolü Neden Tartışmalı?
Yapboz parçası uzun süredir Otizm Farkındalık Ayı ile ilişkilendirilmiştir. Başlangıçta, ASD'nin karmaşıklığını ve otizmli bir kişinin toplumsal normlarla 'uyum sağlayamayabileceğini' temsil etmek için benimsenen bu sembol, otizmli topluluk içinde bir çekişme konusu haline geldi.
Birçok otizmli kendini savunan kişi, yapboz parçasını çocukça buluyor ve otizmi 'çözülecek' bir sorun ya da bir gizem olarak sürdüren bir anlatıyı teşvik ettiğini düşünüyor. Bu sembolün karmaşıklığı iletmek amacıyla tasarlandığını, ancak negatif şekillerde de yorumlanabileceğini belirtiyorlar.
Birçok araştırmacı bu endişeleri kabul etmiştir ve sembolün karmaşıklığı ifade etmek amacıyla tasarlanmış olduğu halde, olumsuz yorumlandığını belirtmiştir.
'Light It Up Blue' Kampanyasına Karşı Tepkiler Nelerdir?
Autism Speaks tarafından başlatılan 'Light It Up Blue' kampanyası, Nisan ayında otizm farkındalığını artırmak için bina ve yer işaretlerinin mavi renkte aydınlatılmasını teşvik etti. Amacı ASD'ye dikkat çekmek olsa da, kampanya önemli eleştirilerle karşılaştı.
Birçok otizmli birey ve müttefikleri, tek bir renge ve büyük bir organizasyona odaklanmanın otizmli bireylerin seslerini ve deneyimlerini gölgede bıraktığını hissetti. Ayrıca, Autism Speaks, tarihte otizm için bir 'tedavi' bulmaya odaklanmış olması ve otizmli bireyler olarak onları oldukları gibi kabul ve desteklemeyi teşvik etmek yerine eleştirildi.
Bu, otizmli perspektifleri merkeze alan alternatif girişimlerin desteklenmesine yol açtı.
Kişi Merkezli veya Kimlik Merkezli Dil Kullanmalı mıyım?
Otizmli bireylere nasıl hitap ettiğimiz, halen bir tartışma konusudur. Kişi-merkezli dil, 'otizmli bir kişi' gibi, bireyi tanı öncesine koyar.
Ancak, birçok otizmli birey, 'otizmli kişi' gibi kimlik-merkezli dili tercih eder. Bu tercih, otizmin kimliklerinin ayrılmaz bir parçası olduğunu, onlardan ayrı bir şey olmadığını düşünmelerinden kaynaklanır.
Kimlik-merkezli dilin kullanılması, otizmi diğer kimlik gruplarında olduğu gibi beynin sağlığı açısından doğal bir çeşitlilik olarak kabul eder. Bir bireyin kişi-merkezli veya kimlik-merkezli dil tercihini kabul etmek, saygılı savunuculuğun önemli bir parçasıdır.
Dil Türü | Örnek İfade |
|---|---|
Kişi Merkezli | Otizmi olan kişi |
Kimlik Merkezli | Otizmli kişi |
Nöroçeşitlilik Hareketi Otizm Ayını Nasıl Değiştirdi?
Kendi Kendini Savunma Hareketi Anlatıyı Nasıl Yeniden Şekillendirdi?
Nöroçeşitlilik hareketi, giderek daha fazla Otizm Kabul Ayı olarak tanınan Otizm Farkındalık Ayı'nın odağını önemli ölçüde değiştirdi. Bu değişiklik, otizmi sadece 'farkındalık' gerektiren bir durum değil, bir kimlik ve dünyayı deneyimlemenin farklı bir yolu olarak gören otizmli bireyler tarafından büyük ölçüde yönlendirildi.
Kendi kendini savunanlar, otizmin sadece farkında olunması gereken bir durum değil, bir kimlik ve dünyayı farklı bir şekilde deneyimleme biçimi olduğunu vurgulamışlardır. Onların sesleri, yanlış anlamaları sorgulamak ve toplumun nöroçeşitliliğe uyum sağlamasını talep etmek için kritik öneme sahiptir.
Modern Otizm Savunuculuğunun Temel İlkeleri Nelerdir?
Nöroçeşitlilik hareketi içindeki modern savunuculuk, Nisan ayının nasıl gözlemlendiğini etkileyen birkaç temel ilkeye odaklanır:
Kimlik Merkezli Dil: Birçok otizmli birey, otizmli olarak tanımlanmayı, 'otizmi olan bir kişi' yerine tercih eder. Bu, otizmin kimliklerinin ayrılmaz bir parçası olduğu, ayrı bir şey olmadığı görüşünü yansıtır. Bu tercihe saygı göstermek, müttefikliğin temel bir yönüdür.
Kabul Farkındalığın Üzerinde: Dikkat çekme aşaması, otizmin sadece fark edilmek yerine otizmli bireylerin they olduğu haliyle kabul edilmelerine yöneldi. Bu, güçlü yanlarını, bakış açılarını ve katkılarını talep olmaksızın değerlemek anlamına gelir.
Otizmli Liderlik: Hareket, otizme ilişkin tartışmalar ve kararlar konusunda otizmli bireylerin liderliğini destekler. Onların yaşadığı deneyimler, destek ve dahil olmanın gerçekte nasıl göründüğüne dair en özgün ve ilgili Insight sağlar.
Ableizmi Sorgulamak: Temel bir ilke, otizmli insanların eğitim, istihdam ve sosyal ortamlarda karşılaştığı engelleri yaratan ableist yapıları ve tutumları yıkmaktır. Savunuculuk çabaları bireysel 'düzeltmeler' yerine sistemik değişim üzerine odaklanır.
Bu kayma, Nisan ayı boyunca otizmli sesleri güçlendiren ve daha otantik ve saygılı bir diyalog teşvik eden #ActuallyAutistic ve #AutismAcceptanceMonth gibi hashtag'lerin artan kullanımıyla belirgin hale geliyor.
Otizmli Toplum için Gerçek Müttefiklik Neye Benzer?
Basit farkındalığın ötesine geçmek, gerçek müttefiklik, aktif katılım ve bu nüfusa yönelik anlayış ve destek taahhüdünü içerir. Bu, sadece otizm hakkında bilgi sahibi olmaktan, kapsayıcı ortamlar yaratmaya ve engellerin kaldırılmasına doğru bir odak değişimini ifade eder.
Bağış Yapmadan Önce Otizm Kuruluşlarını Nasıl Değerlendirebilirim?
Otizm girişimlerini desteklemeyi düşünürken, içinde yer alan kuruluşları incelemek önemlidir. Müttefikliğin kritik bir yönü, katkıların, ister bağışlar ister gönüllü çalışmaları yoluyla olsun, otizmli topluluğa gerçekten fayda sağlayan ve otizmli bireylerin liderliğinde veya önemli ölçüde dahil olduğu kuruluşlara yönlendirilmesini sağlamaktır. Bu, şunları incelemeyi içerir:
Kuruluşun Misyonu ve Uygulamaları: Organizasyon otizmli seslere ve kendini savunmaya öncelik veriyor mu? Programları ve hizmetleri otizmli insanların yaşadığı deneyimlerle mi şekillendiriliyor?
Mali Şeffaflık: Bağışlar nereye gidiyor? Yararlanmalıdır.
Liderlik ve Temsil: Yönetim rollerinde ve kurullarda otizmli bireyler temsil ediliyor mu? Bu, karar alma süreçlerinin kapsayıcı ve temsilci olmasını sağlar.
Sembolik Müttefiklikten Aktif Dayanışmaya Geçmek
Sembolik müttefiklik genellikle maddi olmayan eylemler içeren yüzeysel jestler içerir. Gerçek dayanışma ise tutarlı çaba ve sistemik değişimi savunmayı gerektirir. Bu, şunları içerir:
Otizmli Sesleri Güçlendirmek: Otizmli bireyler tarafından oluşturulan içerikleri aktif olarak paylaşmak ve teşvik etmek, onların adına konuşmak yerine.
Yanlış Anlam Düzeltmek: Otizm ve ilgili diğer beyin hastalıkları hakkında kendinizi ve başkalarını eğitmek, zararlı stereotipleri gidermek ve doğru bilgiyi teşvik etmek.
Erişilebilirliği Savunmak: Kamu alanlarında, iş yerlerinde ve eğitim kurumlarında fiziksel ve sosyal erişilebilirliği artırmaya yönelik girişimleri desteklemek.
#RedInstead Hareketi Nedir?
Son yıllarda, geleneksel otizm farkındalığı sembollerini ve kampanyalarını değiştirmeye teşvik eden #RedInstead gibi inisiyatiflerle ifade edilen büyüyen bir hareket görülmüştür.
Örneğin #RedInstead, otizm kabul ayı süresince mavi yerine kırmızı giymeyi teşvik ediyor. Bu inisiyatif, çok eleştirilen yapboz parçası sembolüne bir reddiye ifade ediyor ve otizmi daha özgün şekilde temsil ediyor. Bu otizmli liderliğindeki hareketleri benimsemek, şunlara bağlılık gösterir:
Kimliğe Saygı: Otizmin sadece farkında olunması gereken bir durum değil bir kimlik olduğunu kabul etmek.
Otizmli Perspektifleri Merkeze Almak: Otizmli topluluğun ifade ettiği arzu ve ihtiyaçları ön planda tutmak.
Kendini Belirleme Hakkını Desteklemek: Otizmli bireylerin kendi deneyimlerini tanımlama ve kendi geleceklerini savunma hakkını tanımak.
Yıl Boyunca Otizm Kabulünü Nasıl Destekleyebiliriz?
Otizm Kabul Ayı sona ererken, otizmli bireyleri anlama ve destekleme çalışmalarının yıl boyu sürdüğünü hatırlamak önemlidir. Farkındalık bir başlangıç noktası olsa da, gerçek ilerleme aktif kabul ve yaşamın tüm yönlerinde anlamlı katılımda yatmaktadır - eğitim ve istihdamdan sağlık hizmetlerine ve toplumsal katılıma kadar.
Otizmli sesleri dinleyerek ve güçlendirerek, yanlış anlamları sorgulayarak ve sistemik değişiklikler savunarak, herkesin, otizm spektrumunda yer alanların dahil olduğu bir toplum inşa edebiliriz.
Kaynaklar
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Yapboz parçaları ve otizm yapboz parçası logoları olumsuz çağrışımları mı çağrıştırıyor?. Otizm: uluslararası araştırma ve uygulama dergisi, 22(2), 118-125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
Sıkça Sorulan Sorular
Otizm Kabul Ayı Nedir?
Nisan ayında kutlanan Otizm Kabul Ayı, otizmli bireyleri anlamaya, onurlandırmaya ve desteklemeye adanmış bir zamandır. Bu süre zarfında, onların benzersiz kimliklerini, deneyimlerini ve topluma katkılarını tanımaya odaklanır; otizm hakkında sadece bilgi sahibi olmaktan ileriye geçerek, otizmli bireyleri gerçekten kabul etmeyi ve dahil etmeyi amaçlar.
Otizm Farkındalık Ayı nasıl başladı?
70'te Ulusal Otizmli Çocuklar Haftası olarak başladı, Otizm Derneği tarafından oluşturuldu. Daha sonra, bir ay süren etkinliğe genişletildi. 2008'de Autism Speaks ilk Otizm Farkındalık Ayı'nı başlattı. Daha yakın zamanda, birçok kurum, Otizm topluluğunun hedeflerini daha iyi yansıtmak için odağı 'Kabul'e kaydırdı.
Neden odağı 'Farkındalık'tan 'Kabul'e kaydırıldı?
'Farkındalık' terimi, insanların sadece otizmden haberdar olmaları gerektiğini emek harcadığını öne sürer. Ancak, birçok otizmli birey ve savunucuları, farkındalığın yeterli olmadığını düşünmektedir. Onlar, otizmli insanların tüm yaşam alanlarında değer göreceği ve dahil edileceği kabulü savunmaktadır; güçlü yanlarının tanınmasını ve kimliklerine saygı gösterilmesini gerektirir.
Yapboz parçası sembolünün önemi nedir?
Yapboz parçası, otizmle yaygın olarak ilişkilendirilen bir sembol olmuştur ve otizm spektrumunun karmaşıklığını ve otizmli bireylerin 'uyum sağlamayabileceğini' belirten bir simge olarak kabul edilir. Ancak, birçok otizmli birey bu sembolü sorunlu bulmaktadır çünkü otizmi çözülecek bir bilmece veya otizmli bireylerin olumsuz bir şekilde farklı olabileceğini ima edebilmektedir. Bazıları, çeşitliliği ve potansiyeli temsil eden kelebekler veya sonsuzluk sembolleri gibi sembolleri tercih etmektedir.
'Light It Up Blue' kampanyası nedir?
Genellikle Otizm Speaks ile ilişkilendirilen 'Light It Up Blue' kampanyası, Nisan ayında otizm farkındalığı göstermek için mavi giyinilmesi ve binaların mavi ışıklarla aydınlatılmasını teşvik eder. Ancak, bu kampanya, bazı otizmli bireyler tarafından, otizmi kabul etmek ve onurlandırmak yerine tedavi veya zorluklarına odaklanıldığı gerekçesiyle eleştirilmiştir.
Kişi-merkezli ve kimlik-merkezli dil arasındaki fark nedir?
Kişi-merkezli dil, 'otizmi olan kişi' gibi ifadelerle, kişiyi durumu öncesine koyar. Kimlik-merkezli dil ise 'otizmli kişi' gibi, otizmi bir kimliğin ayrılmaz bir parçası olarak görür. Birçok otizmli birey, otizmin kimliklerinin bir parçası olduğunu düşündüğü için kimlik-merkezli dili tercih eder ve otizmden ayrı bir şey olmadığını savunur.
Nöroçeşitlilik Hareketi Nedir?
Nöroçeşitlilik Hareketi, otizm gibi beyin işlevlerindeki değişikliklerin, ADHD ve disleksi gibi, insan çeşitliliğinin doğal ve değerli parçaları olduğuna inanan bir sosyal adalet hareketidir. Tüm nörolojik türler için kabul ve dahil etmeyi teşvik eder, beynin 'doğru' çalışabileceği sadece bir yol olmadığını savunur.
Otizmli topluluğa gerçek müttefik nasıl olunur?
Gerçek müttefiklik, otizmli sesleri dinlemek ve onları güçlendirmek, dil tercihlerine saygı göstermek, otizmli liderliğindeki kuruluşları desteklemek ve hayatta, kapsayıcılık ve erişilebilirliği savunmak anlamına gelir. Sadece sembolik jestlere çok ileri gidip, anlamlı eylemlerde bulunmak anlamına gelir.
Bu bağlamda 'Sembolik Müttefiklik' ne anlama gelir?
Sembolik müttefiklik, bir grup veya davaya destek gösterme söz konusu olduğunda, genellikle daha fazla kamu imajından çok daha fazla bir yükü üzerine almayan, ancak daha iyi bir sorumluluk almadan hareket yapmadır. Otizm Kabul Ayı için, bu, bir profil resmini değiştirmek veya genel bir mesaj paylaşıp, otizmli bireyleri anlamak veya desteklemek için daha ileri adımlar atmamaktadır.
#RedInstead hareketi nedir?
#RedInstead hareketi, Nisan ayında mavi yerine kırmızı giymeyi teşvik eder. Bu hareket, otizmli savunucular tarafından, 'Light It Up Blue' kampanyasına bir reddiye olarak başlatılmıştır ve otizmi kabul ve otizm bilgilendirmeyi otizmli perspektiflerinden teşvik etmek isteğindedir, otizmli kişilerin 'tedavi edilmeleri' veya düzeltilmeleri gereken bir şey olmadığını vurgular.
Emotiv, erişilebilir EEG ve beyin veri araçları aracılığıyla nörobilim araştırmalarını ilerletmeye yardımcı olan bir nöroteknoloji lideridir.
Emotiv





