אנשים רבים תוהים לעיתים קרובות לגבי שכיחותה של טרשת אמיוטרופית צידית, ושואלים 'כמה נפוצה ALS?'
מאמר זה נועד לשפוך מעט אור על המספרים, תוך בחינה של מי לוקה בה, היכן היא מתרחשת, וכיצד היא משתווה למצבים אחרים.
כיצד שיעורי היארעות והימצאות מסייעים לנו להבין את נתוני ה-ALS?
מה ההבדל בין היארעות ALS לבין הימצאות ALS?
כאשר אנו מדברים על מידת השכיחות של טרשת אמיוטרופית צידית (ALS), חשוב להבין שני מונחי מפתח: היארעות והימצאות. הם נשמעים דומים, אך הם מספרים לנו דברים שונים על המחלה.
היארעות (Incidence) מתייחסת למספר המקרים החדשים של ALS המאובחנים בפרק זמן מסוים, בדרך כלל שנה. חשבו על כך כעל תמונת מצב של כמה אנשים מאובחנים מחדש בכל שנה.
הימצאות (Prevalence), לעומת זאת, היא המספר הכולל של אנשים החיים עם ALS בנקודת זמן מסוימת. נתון זה כולל הן אנשים שאובחנו לאחרונה והן כאלה שחיים עם המחלה כבר זמן מה.
ברחבי העולם, שיעור ההיארעות של ALS מוערך בין 1 ל-2 מקרים חדשים לכל 100,000 בני אדם מדי שנה. נתוני ההימצאות נוטים להיות גבוהים יותר, ולעתים קרובות נעים בין 4 ל-5 אנשים לכל 100,000.
מספרים אלו יכולים להשתנות בהתחשב בגורמים כגון גיל, מיקום גיאוגרפי ומידת הדיוק של שיטות איסוף הנתונים.
מדוע קשה לאסוף נתונים סטטיסטיים מדויקים על ALS?
איסוף נתונים סטטיסטיים מדויקים על ALS אינו תמיד פשוט. מספר גורמים עשויים להקשות על איסוף הנתונים:
מורכבות האבחון: אבחון ודאי של ALS עשוי להיות קשה, במיוחד בשלבים המוקדמים שלו. התסמינים יכולים לחפוף למחלות ומצבים אחרים של מערכת העצבים, דבר המוביל לעיכובים או לאבחונים שגויים. משמעות הדבר היא שחלק מהמקרים עשויים שלא להיכלל בנתוני ההיארעות.
מערכות דיווח מגוונות: במדינות שונות, ואפילו באזורים שונים בתוך אותה מדינה, קיימות מערכות שונות למעקב אחר מחלות. לחלקן יש מאגרי מידע לאומיים חזקים, בעוד שאחרות מסתמכות על שיטות פחות ריכוזיות או מקיפות. חוסר עקביות זה עלול להקשות על השוואת נתונים ברחבי העולם.
ניידות חולים ומאגרי מידע מבודדים: אנשים עשויים לעבור בין מערכות בריאות או אזורים גיאוגרפיים שונים, מה שמקשה על מעקב עקבי אחר האבחון ומצבם הבריאותי. המידע עשוי גם להישמר במערכות נפרדות שאינן מתקשרות בקלות זו עם זו.
תת-אבחון באזורים מסוימים: באזורים עם משאבי בריאות מוגבלים או גישה מוגבלת לטיפול נוירולוגי מומחה, ALS עלולה להיות מאובחנת בחסר או להיות מיוחסת בטעות לגורמים אחרים. הדבר עלול להוביל להערכת חסר של שיעורי ההימצאות וההיארעות האמיתיים.
אתגרים אלו משמעותם שאף על פי שיש לנו מושג כללי על נתוני ה-ALS, המספרים המדויקים הם תמיד בגדר הערכות, ונעמלים מאמצים מתמשכים לשיפור דיוק ועקביות הנתונים.
מה מראה הפילוח הדמוגרפי של חולי ALS?
כאשר אנו מדברים על ALS, הבנת האוכלוסייה שהיא פוגעת בה חשובה לא פחות מהבנת המחלה עצמה. בעוד ש-ALS יכולה לפגוע בכל אחד, דפוסים מסוימים עולים כאשר אנו בוחנים את הנתונים הסטטיסטיים.
פרטים דמוגרפיים אלו עוזרים לחוקרים ולספקי שירותי בריאות להבין טוב יותר את גורמי הסיכון ופוטנציאלית להתאים את התמיכה הנדרשת.
באיזה גיל מתרחשים רוב אבחוני ה-ALS?
גיל הוא אולי הגורם המשמעותי ביותר הקשור ל-ALS. המחלה מופיעה בדרך כלל בבגרות המוקדמת עד המאוחרת. רוב האבחונים מתרחשים בקרב אנשים בגילאי 40 עד 80. נדיר למדי ש-ALS תאובחן אצל אנשים צעירים מגיל 20, ומקרים בקבוצת גיל זו קשורים לעיתים קרובות לצורות גנטיות ספציפיות של המחלה.
ככל שאנשים מתבגרים, הסבירות לפתח ALS עולה. מגמה זו הקשורה לגיל נצפית ברוב האוכלוסיות שנחקרו.
האם גברים נוטים יותר לפתח ALS מאשר נשים?
היסטורית, מחקרים הראו שכיחות גבוהה מעט יותר של ALS בקרב גברים בהשוואה לנשים. יחס זה מצוטט לעתים קרובות כסביב 1.2 עד 1.5, כלומר גברים מאובחנים בתדירות גבוהה יותר מנשים.
עם זאת, הבדל זה נראה כמצטמצם בקבוצות גיל מבוגרות יותר. הסיבות להבדל מגדרי נצפה זה אינן מובנות במלואן ומהוות תחום למחקר מתמשך.
ייתכן שגורמים הורמונליים, חשיפות סביבתיות או נטיות גנטיות משחקים תפקיד, אך נדרש מחקר נוסף.
כיצד משתנה שכיחות ה-ALS בקרב גזעים וקבוצות אתניות שונות?
ALS פוגעת באנשים מכל הגזעים והקבוצות האתניות. עם זאת, רוב המחקרים האפידמיולוגיים רחבי ההיקף נערכו בקרב אוכלוסיות ממוצא אירופי. משמעות הדבר היא שהנתונים על שכיחות ה-ALS בקבוצות גזעיות ואתניות אחרות עשויים להיות פחות מפורטים.
מחקרים מסוימים מצביעים על הבדלים פוטנציאליים בשיעורי ההיארעות או ההישרדות בין קבוצות שונות, אך ממצאים אלו אינם תמיד עקביים ומצריכים מחקר נוסף. חשוב להבטיח כי מחקרים וניסויים קליניים יכללו אוכלוסיות מגוונות כדי לקבל תמונה מלאה של המחלה.
באיזה אזורים גיאוגרפיים ALS היא השכיחה ביותר בעולם?
מה חושפים מוקדים עולמיים של שכיחות גבוהה ונמוכה על שיעורי ה-ALS?
כאשר אנו מסתכלים על התמונה הגלובלית של טרשת אמיוטרופית צידית, המספרים יכולים להשתנות במידה ניכרת מאזור אחד למשנהו. נראה כי באזורים מסוימים יש שיעורי אבחון גבוהים יותר מאשר באחרים, אם כי זיהוי הסיבות המדויקות לכך הוא מורכב.
חוקרים בוחנים תמיד את הנתונים הללו כדי לראות אם ישנם דפוסים הקשורים לגנטיקה, לסביבה, או אפילו למידת היעילות שבה עוקבים אחר המחלה במדינות שונות. הבנת ההבדלים הגיאוגרפיים הללו מסייעת לנו להתקרב להבנת הגורמים ל-ALS.
כיצד משתווים שיעורי ההיארעות וההימצאות של ALS בין צפון אמריקה לאירופה?
בצפון אמריקה ובאירופה, ALS נחשבת בדרך כלל למחלה נדירה יחסית, אך שיעורי ההיארעות וההימצאות שלה הם מהנחקרים ביותר באופן עקבי.
לדוגמה, מחקרים מראים לעתים קרובות שיעור היארעות שנתי של כ-2 מקרים חדשים לכל 100,000 בני אדם באזורים אלה. ההימצאות, שהיא המספר הכולל של אנשים החיים עם ALS בזמן נתון, עשויה להיות סביב 5 מקרים לכל 100,000.
מספרים אלו עשויים להשתנות בהתאם לאוכלוסייה הספציפית שנחקרה ולשיטות המשמשות לאיסוף הנתונים. גורמים כמו אוכלוסייה מזדקנת ויכולות אבחון משופרות עשויים לתרום למספרים הנצפים.
מדוע קיים מחסור בנתונים סטטיסטיים מדויקים על ALS באסיה ובאפריקה?
כאשר אנו מפנים את תשומת ליבנו לאסיה ולאפריקה, התמונה הופכת לפחות ברורה. קיים מחסור משמעותי בנתונים מקיפים על ALS בחלקים רבים של יבשות אלו.
אין זה אומר בהכרח ש-ALS פחות נפוצה שם; סביר יותר שהדבר משקף אתגרים בתשתיות הבריאות, במשאבי האבחון ובאיסוף נתונים שיטתי. באזורים מסוימים, ALS עלולה להיות מאובחנת בחסר או להיות מאובחנת בטעות בשל מחסור בטיפול נוירולוגי מומחה.
נעמלים מאמצים לשיפור איסוף הנתונים באזורים אלו, אשר יהיו חיוניים להבנה גלובלית אמיתית של המחלה. ללא מידע זה, איננו יכולים להשוות שיעורים בצורה מדויקת או לזהות גורמים ייחודיים פוטנציאליים המשפיעים על כך.
לאילו אוכלוסיות ספציפיות יש סיכון מתועד גבוה יותר ל-ALS?
מה הקשר בין שירות צבאי לבין סיכון מוגבר ל-ALS?
מחקרים הצביעו על קשר בין שירות צבאי לבין סיכון מוגבר לפתח טרשת אמיוטרופית צידית. בעוד שהסיבות המדויקות עדיין נחקרות, מספר גורמים הקשורים לחיים הצבאיים נמצאים תחת בדיקה.
אלה יכולים לכלול חשיפה לרעלנים סביבתיים מסוימים, פציעות הקשורות ללחימה, והמתחים הפיזיים והפסיכולוגיים של השירות. מחקרים הבחינו בשיעורים גבוהים יותר של ALS בקרב יוצאי צבא בהשוואה לכלל האוכלוסייה, במיוחד אלו ששירתו בעימותים ספציפיים או מילאו תפקידים מסוימים בצבא.
הקהילה המדעית ממשיכה לאסוף נתונים כדי להבין טוב יותר קשר זה ולזהות גורמים תורמים פוטנציאליים.
האם השתתפות בפעילות ספורטיבית וטראומה פיזית חוזרת ונשנית מגבירות את הסיכון ל-ALS?
תחום עניין נוסף הוא הקשר הפוטנציאלי בין השתתפות בענפי ספורט מסוימים, במיוחד אלה הכוללים פגיעות ראש חוזרות ונשנות או טראומה פיזית, לבין הסיכון ל-ALS.
בעוד ש-ALS אינה מחלה של ספורטאים בלבד, מחקרים מסוימים הצביעו על שכיחות גבוהה יותר בקרב אנשים עם היסטוריה של קריירה ספורטיבית מקצועית או ברמה גבוהה, במיוחד בספורט מגע. האופי החוזר ונשנה של הפגיעות, זעזועי מוח או לחצים פיזיים אחרים שחווים ספורטאים נבחנים כגורם אפשרי.
עם זאת, חשוב לציין כי מדובר בתחום מחקר מורכב, וקשר סיבתי מוחלט עדיין נמצא תחת חקירה. גורמים רבים תורמים ל-ALS, ולא כל הספורטאים יפתחו את המחלה.
כיצד נוכל להציב את שיעורי הימצאות ה-ALS העולמיים בהקשר הנכון?
האם המניין העולמי של אבחוני ALS חדשים עולה עם הזמן?
זוהי שאלה שאנשים רבים שואלים: האם כיום מאובחנים יותר אנשים עם ALS מבעבר?
בהסתכלות על המספרים, נראה כי היארעות ה-ALS, כלומר מספר המקרים החדשים המאובחנים מדי שנה, רשמה עלייה קלה באזורים מסוימים במהלך העשורים האחרונים.
אין זה בהכרח משום שהמחלה עצמה הופכת לשכיחה יותר מבחינת הגורמים הביולוגיים הבסיסיים שלה. במקום זאת, סביר להניח שמספר גורמים תורמים לעלייה נצפית זו.
גורם משמעותי אחד הוא יכולות אבחון ומודעות משופרות. אנשי מקצוע בתחום הרפואה מצוידים כיום טוב יותר לזהות ALS, וקריטריוני האבחון הפכו למעודנים יותר.
יתרה מכך, מודעות ציבורית מוגברת ופעילות של ארגוני חולים פירושן שאנשים עשויים לפנות לטיפול רפואי מוקדם יותר, דבר המוביל לאבחונים מוקדמים ומדויקים יותר. התקדמות בדימות רפואי ובבדיקות נוירולוגיות משחקת גם היא תפקיד בהבחנה בין ALS לבין מצבים אחרים שעשויים להיות להם תסמינים ראשוניים דומים.
לפיכך, העלייה לכאורה בשיעורי האבחון עשויה לשקף גילוי טוב יותר ולא עלייה אמיתית בהתרחשות המחלה.
מהו הפילוח הסטטיסטי בין מקרים ספורדיים למקרים משפחתיים של ALS?
כאשר אנו מדברים על ALS, חשוב להבחין בין שתי הצורות העיקריות: ספורדית ומשפחתית.
ALS ספורדית היא הסוג הנפוץ ביותר, המהווה כ-90% עד 95% מכלל המקרים. המשמעות היא שבמקרים אלה, אין היסטוריה משפחתית ידועה של המחלה, והגורם נחשב לשילוב של מוטציות גנטיות המתרחשות באקראי וגורמים סביבתיים.
ALS משפחתית, לעומת זאת, מהווה את ה-5% עד 10% הנותרים מהמקרים. במצבים אלו קיים קשר גנטי ברור, כלומר המחלה מועברת בתורשה בתוך המשפחה.
למרות שהאחוז קטן, הבנת ה-ALS המשפחתית חיונית למחקר גנטי ולזיהוי מוטציות גנים ספציפיות שעשויות לשחק תפקיד בהתפתחות המחלה. מחקר של צורות גנטיות אלו יכול לעתים קרובות לשפוך אור גם על המנגנונים המעורבים ב-ALS ספורדית.
כיצד משתווה נדירותה של ALS למחלות נוירולוגיות אחרות?
ALS מתוארת לעתים קרובות كمחלה נדירה, וכאשר אנו משווים את שכיחותה למחלות נוירולוגיות אחרות, קביעה זו אכן מתאמתת.
לדוגמה, מחלת אלצהיימר פוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם, עם שיעורי הימצאות גבוהים משמעותית מ-ALS. באופן דומה, מחלות כגון פרקינסון וטרשת נפוצה, על אף היותן קשות, נוטות להציג נתוני היארעות והימצאות גבוהים יותר מאשר ALS.
נדירותה של ALS פירושה שמימון מחקר ותמיכה בחולים, אף על פי שהם צומחים, ניצבים בפני אתגרים ייחודיים בהשוואה להפרעות נוירולוגיות נפוצות יותר. עם זאת, נדירות זו גם מדגישה את החשיבות של כל מקרה ומקרה ושל כל מאמץ מחקרי המכוון להבנה ולטיפול במצב מורכב זה.
מהן מסקנות המפתח בנוגע לשכיחות ונתוני ה-ALS העולמיים?
בעוד ש-ALS היא תופעה עולמית בעלת טווח השפעה רחב, חשוב לזכור כי ALS, או טרשת אמיוטרופית צידית, היא מחלה נדירה. נתונים סטטיסטיים מראים שהיא פוגעת במספר קטן של אנשים בכל שנה, אם כי המספרים המדויקים יכולים להשתנות לפי אזור ואופן איסוף הנתונים.
היא נוטה להופיע בתדירות גבוהה יותר בקבוצות גיל מסוימות ויכולה להשפיע על בריאות המוח של גברים מעט יותר מאשר של נשים. הבנת המספרים הללו עוזרת לנו לתפוס את קנה המידה של האתגר ואת החשיבות של המשך מחקר מבוסס מדעי המוח ותמיכה באלו המושפעים ממצב זה.
מקורות
Brotman, R. G., Moreno-Escobar, M. C., Joseph, J., Munakomi, S., & Pawar, G. (2025). Amyotrophic lateral sclerosis. In StatPearls. StatPearls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK556151/
Ingre, C., Roos, P. M., Piehl, F., Kamel, F., & Fang, F. (2015). Risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Clinical epidemiology, 7, 181–193. https://doi.org/10.2147/CLEP.S37505
Liu, X., He, J., Gao, F. B., Gitler, A. D., & Fan, D. (2018). The epidemiology and genetics of Amyotrophic lateral sclerosis in China. Brain research, 1693(Pt A), 121–126. https://doi.org/10.1016/j.brainres.2018.02.035
McKay, K. A., Smith, K. A., Smertinaite, L., Fang, F., Ingre, C., & Taube, F. (2021). Military service and related risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Acta neurologica Scandinavica, 143(1), 39–50. https://doi.org/10.1111/ane.13345
Blecher, R., Elliott, M. A., Yilmaz, E., Dettori, J. R., Oskouian, R. J., Patel, A., ... & Chapman, J. R. (2019). Contact sports as a risk factor for amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Global spine journal, 9(1), 104-118. https://doi.org/10.1177/219256821881391
שאלות נפוצות
האם ALS שכיחה יותר בקרב גברים או נשים?
ALS פוגעת בגברים מעט יותר מאשר בנשים. על כל 100,000 בני אדם, כ-2 גברים ו-1.6 נשים מאובחנים בכל שנה.
מהו הגיל הטיפוסי שבו מאובחנים עם ALS?
רוב האנשים מאובחנים עם ALS בין הגילאים 40 ל-80. עם זאת, גם אנשים צעירים יותר יכולים לחלות במחלה, אם כי הדבר פחות נפוץ.
האם ALS פוגעת באנשים מכל הגזעים והקבוצות האתניות?
כן, ALS יכולה לפגוע באנשים מכל הרקעים הגזעיים והאתניים. מחקרים עדכניים מראים כי היא נראית מעט יותר נפוצה בקרב אנשים לבנים בהשוואה לקבוצות אחרות.
האם יש מקומות שבהם ALS נפוצה יותר?
בעוד ש-ALS מתרחשת ברחבי העולם, אזורים קטנים מסוימים הראו שיעורים גבוהים יותר, אך מדענים עדיין חוקרים מדוע זה עשוי להיות.
האם יש קשר בין שירות צבאי ל-ALS?
מחקרים הראו כי ליוצאי צבא יש סיכון גבוה יותר לפתח ALS. הסיבות המדויקות לכך עדיין נחקרות.
האם ספורטאים יכולים לחלות ב-ALS?
מחקרים מסוימים מצביעים על כך שלספורטאים, במיוחד אלה העוסקים בענפי ספורט עם פגיעות ראש חוזרות ונשנות או פעילות פיזית אינטנסיבית, עשוי להיות סיכוי גבוה מעט יותר לפתח ALS. נדרש מחקר נוסף.
האם ALS היא תורשתית?
ברוב המקרים, ALS נחשבת ל'ספורדית', כלומר היא מתרחשת באופן אקראי. עם זאת, כ-5-10% ממקרי ה-ALS הם 'משפחתיים', מה שאומר שהם עוברים בתורשה במשפחות עקב שינוי גנטי.
כמה נפוצה ALS בהשוואה למחלות מוח אחרות?
ALS נחשבת למחלה נדירה. היא פוגעת בהרבה פחות אנשים מאשר מחלות נוירולוגיות נפוצות יותר כמו מחלת אלצהיימר או מחלת פרקינסון.
Emotiv היא מובילה בתחום הנוירוטכנולוגיה המסייעת לקדם מחקר במדעי המוח באמצעות כלי EEG נגישים וכלי נתוני מוח.
הבהרה רפואית: המידע המסופק באתר זה נועד למטרות חינוכיות ואינפורמטיביות בלבד ואינו מיועד לשמש כייעוץ רפואי או בריאותי. תוכן זה עלול להכיל שגיאות ואין להסתמך עליו לצורך קבלת החלטות משנות חיים בנושאי בריאות, רפואה או סגנון חיים. פנה תמיד לקבלת ייעוץ מהרופא שלך או מכל גורם רפואי מוסמך אחר בכל שאלה שעשויה להיות לך בנוגע למצב רפואי או לטיפול.
כריסטיאן בורגוס
