אנשים רבים תוהים לעיתים קרובות לגבי שכיחותה של טרשת אמיוטרופית צידית, ושואלים 'כמה נפוצה ALS?'
מאמר זה נועד לשפוך מעט אור על המספרים, תוך בחינה של מי לוקה בה, היכן היא מתרחשת, וכיצד היא משתווה למצבים אחרים.
כיצד שיעורי היארעות ושכיחות עוזרים לנו להבין את סטטיסטיקת ה-ALS?
מה ההבדל בין היארעות ALS לשכיחות ALS?
כשאנחנו מדברים על מידת השכיחות של טרשת צידית אמיוטרופית (ALS), חשוב להבין שני מונחים מרכזיים: היארעות ושכיחות. הם נשמעים דומים, אבל הם אומרים לנו דברים שונים על המחלה.
היארעות מתייחסת למספר המקרים החדשים של ALS שאובחנו במהלך פרק זמן מסוים, בדרך כלל שנה. חשבו על זה כעל תמונת מצב של כמה אנשים מאובחנים כל שנה.
שכיחות, לעומת זאת, היא המספר הכולל של אנשים החיים עם ALS בנקודת זמן מסוימת. זה כולל גם אנשים שאובחנו זה עתה וגם כאלה שחיים עם המחלה כבר זמן מה.
ברמה העולמית, ההיארעות של ALS מוערכת בין 1 ל-2 מקרים חדשים לכל 100,000 אנשים בכל שנה. נתוני השכיחות נוטים להיות גבוהים יותר, ולעיתים קרובות נעים בין 4 ל-5 אנשים לכל 100,000.
המספרים האלה יכולים להשתנות בהתאם לגורמים כמו גיל, מיקום גאוגרפי, והדיוק של שיטות איסוף הנתונים.
מדוע קשה לאסוף נתונים סטטיסטיים מדויקים על ALS?
איסוף סטטיסטיקות מדויקות על ALS אינו תמיד פשוט. כמה גורמים יכולים להפוך את איסוף הנתונים למאתגר:
מורכבות האבחון: ALS יכולה להיות קשה לאבחון חד-משמעי, במיוחד בשלבים המוקדמים שלה. התסמינים יכולים לחפוף עם מצבים נוירולוגיים אחרים, מה שמוביל לעיכובים או לאבחונים שגויים. המשמעות היא שחלק מהמקרים עלולים שלא להילכד בנתוני ההיארעות.
מערכות דיווח שונות: מדינות שונות ואפילו אזורים בתוך מדינות משתמשים במערכות שונות למעקב אחר מחלות. לחלקם יש רישומים לאומיים חזקים, בעוד שאחרים מסתמכים על שיטות פחות מרוכזות או פחות מקיפות. חוסר העקביות הזה מקשה להשוות נתונים ברמה הגלובלית.
ניידות מטופלים ואיי נתונים: אנשים עשויים לעבור בין מערכות בריאות שונות או אזורים גאוגרפיים שונים, מה שמקשה לעקוב באופן עקבי אחר האבחנה והסטטוס שלהם. ייתכן גם שהנתונים נשמרים במערכות נפרדות שאינן מתקשרות זו עם זו בקלות.
תת-אבחון באזורים מסוימים: באזורים עם משאבי בריאות מוגבלים או גישה מוגבלת לטיפול נוירולוגי מתמחה, ALS עלולה להיות מאובחנת בחסר או מיוחסת בטעות לגורמים אחרים. דבר זה יכול להביא להערכת חסר של השכיחות וההיארעות האמיתיות.
האתגרים הללו משמעותם שלמרות שיש לנו מושג כללי לגבי סטטיסטיקות ALS, המספרים המדויקים הם תמיד הערכות, ונעשים מאמצים מתמשכים לשפר את דיוק הנתונים ואת העקביות שלהם.
מה מראה הפירוט הדמוגרפי של חולי ALS?
כשאנחנו מדברים על ALS, ההבנה את מי היא פוגעת חשובה לא פחות מהבנת המחלה עצמה. למרות ש-ALS יכולה לפגוע בכל אחד, דפוסים מסוימים עולים כשמסתכלים על הסטטיסטיקה.
הפרטים הדמוגרפיים האלה עוזרים לחוקרים ולנותני שירותי הבריאות להבין טוב יותר גורמי סיכון ואולי להתאים תמיכה.
באיזה גיל מתרחשות רוב האבחנות של ALS?
הגיל הוא אולי הגורם המשמעותי ביותר הקשור ל-ALS. המחלה מופיעה בדרך כלל בבגרות אמצעית עד מאוחרת. רוב האבחנות מתרחשות אצל אנשים בגילאי 40 עד 80. נדיר מאוד לאבחן ALS אצל אנשים מתחת לגיל 20, ומקרים בקבוצת גיל זו קשורים לעיתים קרובות לצורות גנטיות מסוימות של המחלה.
ככל שאנשים מתבגרים, הסבירות לפתח ALS עולה. מגמה זו הקשורה לגיל נצפית ברוב האוכלוסיות שנחקרו.
האם גברים נוטים יותר לפתח ALS מאשר נשים?
מבחינה היסטורית, מחקרים הראו היארעות מעט גבוהה יותר של ALS בקרב גברים לעומת נשים. יחס זה מצוין לעיתים קרובות כ-1.2 עד 1.5, כלומר גברים מאובחנים בתדירות גבוהה יותר מנשים.
עם זאת, נראה שהפער הזה מצטמצם בקבוצות גיל מבוגרות יותר. הסיבות להבדל המיני שנצפה הזה אינן מובנות במלואן והן תחום של מחקר מתמשך.
ייתכן שגורמים הורמונליים, חשיפות סביבתיות או נטיות גנטיות ממלאים תפקיד, אבל נדרש מחקר נוסף.
כיצד שכיחות ALS משתנה בין גזעים ואתניות שונות?
ALS משפיעה על אנשים מכל הגזעים והאתניות. עם זאת, רוב המחקרים האפידמיולוגיים בקנה מידה גדול נערכו באוכלוסיות ממוצא אירופי. המשמעות היא שהנתונים על שכיחות ALS בקבוצות גזע ואתניות אחרות יכולים להיות מפורטים פחות.
חלק מהמחקרים מציעים הבדלים אפשריים בהיארעות או בשיעורי ההישרדות בין קבוצות שונות, אך הממצאים הללו אינם תמיד עקביים ודורשים מחקר נוסף. חשוב לוודא שמחקר וניסויים קליניים כוללים אוכלוסיות מגוונות כדי לקבל תמונה מלאה של המחלה.
באילו אזורים גאוגרפיים ALS נפוצה ביותר בעולם?
מה חושפים מוקדי חום ומוקדי קור גלובליים על שיעורי ALS?
כשאנחנו מסתכלים על התמונה הגלובלית של טרשת צידית אמיוטרופית, המספרים יכולים להשתנות לא מעט מאזור לאזור. נראה שבאזורים מסוימים שיעורי האבחון גבוהים יותר מאשר באחרים, אף שהצבעה מדויקת על הסיבות היא מורכבת.
החוקרים תמיד בוחנים את הנתונים האלה כדי לראות אם יש דפוסים הקשורים לגנטיקה, לסביבה, או אפילו לאופן שבו המחלה מתועדת במדינות שונות. הבנת ההבדלים הגאוגרפיים האלה עוזרת לנו להתקרב לפענוח מה גורם ל-ALS.
כיצד משתווים שיעורי ההיארעות והשכיחות של ALS בין צפון אמריקה לאירופה?
בצפון אמריקה ובאירופה, ALS נחשבת בדרך כלל למחלה נדירה יחסית, אך שיעורי ההיארעות והשכיחות הם בין אלה שנחקרו בעקביות הרבה ביותר.
למשל, מחקרים מראים לעיתים קרובות שיעור היארעות שנתי של כ-2 מקרים חדשים לכל 100,000 אנשים באזורים האלה. שכיחות, כלומר המספר הכולל של אנשים החיים עם ALS בזמן נתון, עשויה להיות סביב 5 מקרים לכל 100,000.
המספרים האלה יכולים להשתנות בהתאם לאוכלוסייה הספציפית שנחקרה ולשיטות ששימשו לאיסוף הנתונים. גורמים כמו אוכלוסייה מזדקנת ויכולות אבחוניות משופרות עשויים לתרום למספרים הנצפים.
מדוע יש מחסור בנתונים סטטיסטיים מדויקים על ALS באסיה ובאפריקה?
כאשר אנחנו מפנים את תשומת הלב שלנו לאסיה ולאפריקה, התמונה נעשית פחות ברורה. קיים מחסור משמעותי בנתונים מקיפים על ALS בחלקים רבים של יבשות אלה.
המשמעות אינה בהכרח ש-ALS פחות נפוצה שם; סביר יותר שזה משקף אתגרים בתשתיות הבריאות, במשאבים אבחוניים ובאיסוף נתונים שיטתי. באזורים מסוימים ALS עלולה להיות מאובחנת בחסר או שיאבחנו אותה בטעות בגלל היעדר טיפול נוירולוגי מתמחה.
נעשים מאמצים לשפר את איסוף הנתונים באזורים הללו, וזה יהיה חיוני להבנה גלובלית באמת של המחלה. בלי המידע הזה, איננו יכולים להשוות במדויק את השיעורים או לזהות גורמים ייחודיים אפשריים שפועלים כאן.
אילו אוכלוסיות מסוימות נמצאות בסיכון מתועד גבוה יותר ל-ALS?
מה הקשר בין שירות צבאי לבין סיכון מוגבר ל-ALS?
המחקר הצביע על קשר בין שירות צבאי לבין סיכון מוגבר לפתח טרשת צידית אמיוטרופית. אף שהסיבות המדויקות עדיין נחקרות, כמה גורמים הקשורים לחיים הצבאיים נמצאים בבדיקה.
אלה יכולים לכלול חשיפה לרעלנים סביבתיים מסוימים, פציעות הקשורות ללחימה, והלחצים הפיזיים והנפשיים של השירות. מחקרים מצאו שיעורים גבוהים יותר של ALS בקרב ותיקי צבא בהשוואה לאוכלוסייה הכללית, במיוחד אצל אלה ששירתו בעימותים מסוימים או מילאו תפקידים תעסוקתיים מסוימים בצבא.
הקהילה המדעית ממשיכה לאסוף נתונים כדי להבין טוב יותר את הקשר הזה ולזהות גורמים תורמים אפשריים.
האם השתתפות בספורט וטראומה גופנית חוזרת מגבירות את הסיכון ל-ALS?
תחום נוסף שמעניין הוא הקשר האפשרי בין השתתפות בסוגי ספורט מסוימים, במיוחד כאלה הכוללים פגיעות ראש חוזרות או טראומה גופנית, לבין הסיכון ל-ALS.
למרות ש-ALS אינה מחלה של ספורטאים בלבד, כמה מחקרים הציעו היארעות גבוהה יותר אצל אנשים עם היסטוריה של קריירה ספורטיבית מקצועית או ברמה גבוהה, במיוחד בספורטי מגע. האופי החוזר של פגיעות, זעזועי מוח או לחצים גופניים אחרים שחווים ספורטאים נבדק כגורם אפשרי.
עם זאת, חשוב לציין שזהו תחום מחקר מורכב, ועדיין נבדק קשר סיבתי מובהק. גורמים רבים תורמים ל-ALS, ולא כל הספורטאים יפתחו את המצב.
כיצד ניתן למקם את שיעורי השכיחות הגלובליים של ALS בהקשר?
האם המספר הגלובלי של אבחנות ALS חדשות עולה עם הזמן?
זו שאלה שאנשים רבים שואלים: האם כיום מאבחנים ALS אצל יותר אנשים מאשר בעבר?
כשמסתכלים על המספרים, נראה שההיארעות של ALS, כלומר מספר המקרים החדשים המאובחנים בכל שנה, עלתה מעט באזורים מסוימים בעשורים האחרונים.
זה לא בהכרח משום שהמחלה עצמה נעשית שכיחה יותר מבחינת הגורמים הביולוגיים הבסיסיים שלה. במקום זאת, כמה גורמים כנראה תורמים לעלייה הנצפית הזו.
גורם משמעותי אחד הוא שיפור ביכולות האבחון ובמודעות. אנשי מקצוע רפואיים מצוידים בדרך כלל טוב יותר לזהות ALS, וקריטריוני האבחון נעשו מדויקים יותר.
בנוסף, מודעות ציבורית מוגברת והסברה מצד מטופלים גורמות לכך שאנשים עשויים לפנות לטיפול רפואי מוקדם יותר, מה שמוביל לאבחונים מוקדמים ומדויקים יותר. גם התקדמות בהדמיה רפואית ובבדיקות נוירולוגיות ממלאת תפקיד בהבחנה בין ALS למצבים אחרים שעשויים להציג תסמינים דומים בשלב מוקדם.
לכן, העלייה הנראית בשיעורי האבחון עשויה לשקף גילוי טוב יותר ולא עלייה אמיתית בהתרחשות המחלה.
מהו הפירוט הסטטיסטי בין מקרים ספורדיים לבין מקרים משפחתיים של ALS?
כשאנחנו מדברים על ALS, חשוב להבחין בין שתי הצורות העיקריות: ספורדית ומשפחתית.
ALS ספורדית היא הסוג הנפוץ ביותר, ומהווה כ-90% עד 95% מכלל המקרים. המשמעות היא שבמקרים האלה אין היסטוריה משפחתית ידועה של המחלה, והסיבה נחשבת לשילוב של מוטציות גנטיות שמתרחשות במקרה וגורמים סביבתיים.
ALS משפחתית, לעומת זאת, מהווה את 5% עד 10% הנותרים של המקרים. במצבים האלה יש קשר גנטי ברור, כלומר המחלה עוברת בתוך המשפחה.
למרות שהאחוז קטן, ההבנה של ALS משפחתית חיונית למחקר גנטי ולזיהוי מוטציות גנים ספציפיות שעשויות למלא תפקיד בהתפתחות המחלה. מחקר על הצורות הגנטיות האלה יכול לעיתים לשפוך אור גם על המנגנונים המעורבים ב-ALS ספורדית.
כיצד נדירות ALS משתווה למחלות נוירולוגיות אחרות?
ALS מתוארת לעיתים קרובות כמחלה נדירה, וכאשר משווים את השכיחות שלה למצבים נוירולוגיים אחרים, זה אכן נכון.
למשל, מחלת אלצהיימר משפיעה על מיליוני אנשים ברחבי העולם, עם שיעורי שכיחות גבוהים משמעותית מ-ALS. באופן דומה, מצבים כמו מחלת פרקינסון וטרשת נפוצה, אף שהם חמורים גם הם, נוטים להיות בעלי נתוני היארעות ושכיחות גבוהים יותר מ-ALS.
הנדירות של ALS משמעותה שמימון המחקר והתמיכה במטופלים, אף שהם גדלים, מתמודדים עם אתגרים ייחודיים בהשוואה להפרעות נוירולוגיות נפוצות יותר. עם זאת, נדירות זו גם מדגישה את החשיבות של כל מקרה ושל כל מאמץ מחקרי שמטרתו להבין ולטפל במצב המורכב הזה.
מהן המסקנות העיקריות בנוגע לשכיחות ולסטטיסטיקות הגלובליות של ALS?
למרות ש-ALS היא מחלה עולמית בעלת היקף רחב, חשוב לזכור ש-ALS, או טרשת צידית אמיוטרופית, היא מחלה נדירה. הסטטיסטיקות מראות שהיא משפיעה על מספר קטן של אנשים בכל שנה, אף שהמספרים המדויקים יכולים להשתנות לפי האזור ואופן איסוף הנתונים.
היא נוטה להופיע לעיתים קרובות יותר בקבוצות גיל מסוימות ויכולה להשפיע מעט יותר על בריאות המוח של גברים מאשר על זו של נשים. הבנת המספרים האלה עוזרת לנו לתפוס את היקף האתגר ואת החשיבות של מחקר מתמשך מבוסס מדעי המוח ותמיכה באנשים המושפעים מהמצב הזה.
מקורות
Brotman, R. G., Moreno-Escobar, M. C., Joseph, J., Munakomi, S., & Pawar, G. (2025). Amyotrophic lateral sclerosis. In StatPearls. StatPearls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK556151/
Ingre, C., Roos, P. M., Piehl, F., Kamel, F., & Fang, F. (2015). Risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Clinical epidemiology, 7, 181–193. https://doi.org/10.2147/CLEP.S37505
Liu, X., He, J., Gao, F. B., Gitler, A. D., & Fan, D. (2018). The epidemiology and genetics of Amyotrophic lateral sclerosis in China. Brain research, 1693(Pt A), 121–126. https://doi.org/10.1016/j.brainres.2018.02.035
McKay, K. A., Smith, K. A., Smertinaite, L., Fang, F., Ingre, C., & Taube, F. (2021). Military service and related risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Acta neurologica Scandinavica, 143(1), 39–50. https://doi.org/10.1111/ane.13345
Blecher, R., Elliott, M. A., Yilmaz, E., Dettori, J. R., Oskouian, R. J., Patel, A., ... & Chapman, J. R. (2019). Contact sports as a risk factor for amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Global spine journal, 9(1), 104-118. https://doi.org/10.1177/219256821881391
שאלות נפוצות
האם ALS נפוצה יותר אצל גברים או אצל נשים?
ALS פוגעת מעט יותר בגברים מאשר בנשים. לכל 100,000 אנשים, מאובחנים מדי שנה כ-2 גברים ו-1.6 נשים.
באיזה גיל אופייני שמאבחנים ALS אצל מישהו?
רוב האנשים מאובחנים עם ALS בין הגילאים 40 ו-80. עם זאת, גם אנשים צעירים יותר יכולים לחלות במחלה, אף שזה פחות נפוץ.
האם ALS משפיעה על אנשים מכל הגזעים והקבוצות האתניות?
כן, ALS יכולה להשפיע על אנשים מכל הרקעים הגזעיים והאתניים. מחקרים עדכניים מראים שהיא נראית מעט נפוצה יותר בקרב אנשים לבנים בהשוואה לקבוצות אחרות.
האם יש מקומות שבהם ALS נפוצה יותר?
למרות ש-ALS מופיעה ברחבי העולם, אזורים קטנים מסוימים הראו שיעורים גבוהים יותר, אבל המדענים עדיין בודקים מדוע זה עשוי להיות כך.
האם יש קשר בין שירות צבאי ל-ALS?
מחקרים הראו שלוותיקים יש סיכון גבוה יותר לפתח ALS. הסיבות המדויקות עדיין נחקרות.
האם ספורטאים יכולים לחלות ב-ALS?
חלק מהמחקרים מציעים שלספורטאים, במיוחד לאלה המשתתפים בספורט עם פגיעות ראש חוזרות או פעילות גופנית אינטנסיבית, עשוי להיות סיכוי מעט גבוה יותר לפתח ALS. דרוש מחקר נוסף.
האם ALS עוברת בתורשה?
ברוב המקרים, ALS נחשבת ל"ספורדית", כלומר היא מתרחשת באופן אקראי. עם זאת, כ-5-10% ממקרי ALS הם "משפחתיים", כלומר הם עוברים בתוך המשפחה עקב שינוי גנטי.
עד כמה ALS נפוצה בהשוואה למחלות מוח אחרות?
ALS נחשבת למחלה נדירה. היא פוגעת בהרבה פחות אנשים מאשר מצבים נוירולוגיים נפוצים יותר כמו מחלת אלצהיימר או מחלת פרקינסון.
Emotiv היא מובילה בתחום הנוירוטכנולוגיה המסייעת לקדם מחקר במדעי המוח באמצעות כלי EEG נגישים וכלי נתוני מוח.
כריסטיאן בורגוס





