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日々感じる感覚の過負荷をコントロールしませんか?ニューロテクノロジーによって、どこにいても集中力とリラックス度を測定できるようになる方法をご紹介します。

日々感じる感覚の過負荷をコントロールしませんか?ニューロテクノロジーによって、どこにいても集中力とリラックス度を測定できるようになる方法をご紹介します。

4月は自閉症啓発月間であり、自閉症スペクトラムの人々への理解と受容を高めることを目的とする時期です。この月は年々進化していますが、その核心的な目的は自閉症コミュニティ内の多様な経験に光を当て、より大きな包摂を推進することです。この催しは毎年、自閉症の人々やその家族をどのようにより良く支援できるかを考えるための機会を提供します。

日々感じる感覚の過負荷をコントロールしませんか?ニューロテクノロジーによって、どこにいても集中力とリラックス度を測定できるようになる方法をご紹介します。

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自閉症啓発月間の歴史

自閉症アドボカシー(擁護・代弁)の本来の目的とは何だったのか?

毎年4月に実施される自閉症啓発月間は、20世紀半ばにその起源を遡ります。1965年に保護者やアドボケイト(支持者)によって設立された全米自閉症協会(Autism Society)は、その創設に重要な役割を果たしました。彼らは、自閉症のある人々とその家族に対する社会的な理解と支援が明らかに不足していると感じていました。

これが契機となり、1970年に初の「全国自閉症児週間」が開始され、最終的には今日私たちが認識している1ヶ月間にわたる啓発活動へと発展しました。最初の目標はシンプルで、自閉症を社会に広く認知してもらうことでした。

初期の自閉症キャンペーンでは、どのようなメッセージやシンボルが使われていたのか?

初期のキャンペーンは、自閉症に伴う課題に焦点を当てることが多く、同情を誘い、研究や支援サービスへの協力を呼びかけることを目的としていました。そのメッセージは、家族が直面する困難や、必要とされる介入を頻繁に強調していました。

この時期に生まれたパズルのピースのようなシンボルは、自閉症の複雑さや、自閉症スペクトラムにある人々が必ずしも自分たちを理解してくれない世界に適応しようとしている様子を表現することを意図していました。意図は善意によるものでしたが、このアプローチは自閉症を、世界を体験する異なる方法として捉えるのではなく、主に解決すべき課題として枠に当てはめてしまう面がありました。

なぜ単なる「自閉症の啓発(アウェアネス)」だけでは不十分なのか?

「啓発」モデルに対する批判

認知度を高めることは良い第一歩でしたが、自閉症コミュニティの多くの人々は、それだけでは不十分だと感じていました。「啓発」に焦点を当てることは、時に自閉症を哀れみの対象や修正すべきものとして捉えることにつながりました。また、自閉症の人が持つ強みやユニークな視点を十分に認めることなく、課題ばかりを強調しがちでした。

考えてみてください。単に何かが存在することを知っているからといって、自動的にそれを理解し、受け入れていることにはなりません。ここから対話がシフトし始めました。単に「知っている」状態が、自閉症の人々がより豊かな人生を送るために真に役立っているのかどうか、人々は疑問を持ち始めたのです。

コミュニティ主導による「受容(アクセプタンス)」へのパラダイムシフト

時を経て、自閉症コミュニティ内部から強力なムーブメントが沸き起こりました。自身も自閉症である当事者アドボケイトの多くが、単なる「啓発」ではなく「受容(受け入れ)」を求め始めました。

これは、自閉症について単に知っているだけでなく、学校、職場、地域社会など、社会のあらゆる場面で自閉症の人々を積極的に歓迎し、包括することを意味します。自閉症を治療すべき病気としてではなく、人間の脳の多様性(ニューロダイバーシティ)における自然な一形態として認識することです。

このシフトは、欠陥ベースのモデルから脳の多様性を尊重するモデルへと移行し、自閉症当事者の声やニーズを中心に据えるという点で極めて重要です。「受容」とは、自閉症の人々が自身の ありのまま の姿で 活躍でき、その違いが尊重され、配慮される環境を整えることを意味します。

自閉症の「受容(アクセプタンス)」と「感謝・尊重(アプリシエーション)」の違いとは?

今日では、「受容」すらも単なる一つの段階に過ぎないと捉える人もいます。対話はさらに「感謝・尊重(アプリシエーション)」へと進化しつつあります。これは違いを単に許容したり受け入れたりするだけでなく、それらを進んで価値あるものとして尊重し、称えることを意味します。

「感謝・尊重」とは、自閉症の人々がもたらす独自の才能、スキル、そして視点を認識することです。異なる考え方や世界、そして物事の捉え方は、ただ認められるべきだけでなく、社会にとって有益なものであると理解することです。このより深い関わり合いは、自閉症の人々が社会に受け入れられ、ありのままの存在として真に祝福される社会を築くことを目指しています。

物議を醸すシンボルやキャンペーンを読み解く

なぜ自閉症のパズルのピースのシンボルは議論を呼ぶのか?

パズルのピースは長年にわたり、自閉症啓発月間と結びつけられてきました。当初は自閉症スペクトラム障害(ASD)の複雑さや、自閉症の人が社会の標準に「適合」しにくい様子を表現するために採用されましたが、このシンボルは自閉症コミュニティ内で賛否両論の的となっています。

自閉症の当事者アドボケイトの多くは、パズルのピースが彼らを子供扱いし、自閉症を「解決すべき」ものや未解決のミステリーとして扱う言説を永続させていると感じています。彼らは、これが自閉症のアイデンティティを祝福するのではなく、理解や受容の欠如を示唆していると主張します。

複数の研究者もこうした懸念を認めており、このシンボルが本来は複雑さを表現することを意図していたものの、否定的な意味合いで解釈されてきたことを指摘しています。

「ライト・イット・アップ・ブルー(青い光で照らそう)」キャンペーンに対する批判とは?

オーティズム・スピークス(Autism Speaks)が主導する「ライト・イット・アップ・ブルー」キャンペーンは、自閉症への関心を高めるために、4月中に建物やランドマークを青いライトで照らすよう呼びかけました。ASDに注目を集めるという意図はありましたが、このキャンペーンは大きな批判に直面しました。

多くの自閉症当事者やその支持者たちは、単一の色や大企業型の団体に注目が集まることで、自閉症の当事者自身の声や経験が影に隠れてしまうと感じました。さらに、オーティズム・スピークスは、自閉症の人々のありのままの受容や支援を促すことよりも、自閉症の「治療法」を見つけることに歴史的に焦点を当ててきたとして批判されてきました。

これが、自閉症当事者の視点を中心に据えたオルタナティブな(代替の)取り組みを推進する動きにつながっています。

「人第一表現」と「アイデンティティ第一表現」のどちらを使うべきか?

自閉症の人々をどのように呼ぶかについても、議論が続けられています。「自閉症のある人(person with autism)」のような人第一(パーソン・ファースト)の言語表現は、診断名よりも個人そのものを強調します。

しかし、自閉症コミュニティの多くは、「自閉症者(autistic person)」のようなアイデンティティ第一(アイデンティティ・ファースト)の表現を好みます。この傾向は、自閉症は自分自身から切り離されたものではなく、自分のアイデンティティに不可欠な一部であるという信念に基づいています。

アイデンティティ第一の表現を使うことは、他のアイデンティティを持つグループに属していると認識するのと同じように、自閉症を脳の健康における自然な一形態として認めることになります。人第一、あるいはアイデンティティ第一表現のどちらであっても、本人の好みを尊重することは、敬意を持ったアドボカシーにおける重要な鍵となります。

表現のタイプ

表現の例(英語例表記あり)

人第一(Person-First)

自閉症を持つ人(Person with autism)

アイデンティティ第一(Identity-First)

自閉症者(Autistic person)

ニューロダイバーシティ運動は「自閉症月間」にどのような変化をもたらしたか?

当事者たちのアドボカシーがどのように文脈を書き換えたか

ニューロダイバーシティ(脳の多様性)運動は、自閉症啓発月間(現在では自閉症受容月間として認識されることが多くなっています)の焦点に大きな変化をもたらしました。この変化は、単なる認知を超えて、真のインクルージョンと尊重を求める自閉症当事者自身によって力強く推進されてきました。

当事者アドボケイトたちは、自閉症は単に世間に「知らせる」ための障害ではなく、固有のアイデンティティであり、世界を体験する異なる方法であることを明らかにするために尽力してきました。彼らの声は、対話を形成し、誤解に挑戦し、社会が多様な脳を持つ人々(ニューロダイバージェントなど)を排除せず、むしろ受け入れるように変化することを求める上で、極めて重要な役割を果たしています。

現代の自閉症アドボカシーの基本原則とは何か?

ニューロダイバーシティ運動における現代のアドボカシーは、4月の運動のあり方に影響を与えるいくつかの重要な原則を中心としています:

  • アイデンティティ第一表現: 多くの自閉症の人は、自分を「自閉症を持つ人」ではなく「自閉症の人」と表現されることを好みます。これは、自閉症が自分自身のアイデンティティの根幹をなすものであり、切り離したり克服したりするものではないという考え方を反映しています。この好みを尊重することは、支援者(アライ)として関わるための基本です。

  • 啓発(Awareness)よりも受容(Acceptance): 単に自閉症について人々に知ってもらうステージから、自閉症の人をありのままに受け入れる(受容する)風土を育むことへと主軸が移っています。これは、彼らの行動を変えさせようとするのではなく、彼ら独自の強み、視点、貢献を評価することを意味します。

  • 自閉症当事者によるリーダーシップ: この運動は、自閉症に関する議論や意思決定を自閉症当事者が主導すべきだという考え方を強く支持しています。彼らの実体験こそが、どのような支援や真のインクルージョンが必要であるかについて、最も現実的で価値ある Insight を提供してくれます。

  • エイブリズム(健常者中心主義・障害者差別)への挑戦: 核心となる考え方の一つは、学校教育、雇用、社会環境において自閉症の人に障壁を作り出しているエイブリズムの慣習や態度を解体することです。アドボカシー活動は、当事者を個別に「矯正」するのではなく、社会のシステムを変革することに焦点を当てています。

この変化は、#ActuallyAutistic や #AutismAcceptanceMonth といったハッシュタグの使用拡大にも表れており、4月中、そしてそれを超えて、自閉症当事者の声を増幅させ、より本質的で互いに敬意を払うことができる対話を促進しています。

自閉症コミュニティに対する真の支援者(アライ)のあり方とは?

単に知識を持つことを超えて、真のアライシップとは、この人々の存在を理解し支援するための積極的な関与と取り組みを指します。これは、単に自閉症について「知っている」状態から、誰もが参画しやすいインクルーシブな環境を能動的に生み出し、バリアを取り除くことへと焦点を移すことを意味します。

寄付を行う前に、どのように自閉症支援団体を見極めればよいか?

自閉症に関わる取り組みへの支援を検討する際には、その活動を主導している団体について調べることが重要です。寄付であれボランティア活動であれ、自閉症コミュニティの利益に真に結びつき、さらに自閉症当事者によって運営されているか、あるいは深く関与している組織に支援を向けることが、アライのあり方として極めて重要です。具体的には以下の項目を調べます:

  • 団体のミッションと活動内容: その団体は当事者の声やセルフアドボカシーを最優先していますか?提供されるプログラムやサービスは、自閉症当事者の実体験に基づいた内容になっていますか?

  • 財務の透明性: 寄付金はどこへ使われていますか?管理費や団体の利益に回されるのではなく、かなりの割合が、自閉症コミュニティに利益をもたらすプログラム、研究、または直接的な支援サービスに直接充てられるべきです。

  • 意思決定機関における当事者の参画: 自閉症の当事者が役員会やディレクター(リーダーシップ)のポジションに就いていますか?これにより、意思決定プロセスが排他的でなく、代表性のあるものになります。




形式的なアライシップから、行動を伴う真の連帯へ

形式的な(パフォーマンスとしての)アライシップは、実質的な行動を伴わない象徴的なジェスチャーになりがちです。一方、真の連帯には、継続的な努力と、システム変革のために自ら発言する姿勢が必要です。それには以下が含まれます:

  • 当事者の声を届ける手助けをする: 代わりに喋ってあげるのではなく、自閉症の当事者自身が制作したコンテンツや意見を、積極的にシェア・宣伝して拡散を助けます。

  • 誤解に立ち向かう: 自閉症や関連する脳疾患についての理解を自他ともに深め、偏見を招くステレオタイプを払拭し、正確な知識を広めます。

  • アクセシビリティの向上を求める: 公共の場所、勤務先、教育機関において、物理的および社会的なアクセシビリティ(アクセスしやすさ)を向上させる取り組みを支持・支援します。

#RedInstead ムーブメントとは何か?

近年、#RedInstead(レッド・インステッド)といったハッシュタグ活動に代表されるように、これまでの伝統的な自閉症啓発のシンボルやキャンペーンから脱却しようとする運動が広がっています。

例えば #RedInstead は、批判の多いパズルのピースの代わりに、自閉症受容月間に「赤色」の服を着ることを提唱し、既存のシンボルへの拒絶を示すとともに、ありのままの自閉症の姿を伝えることを目指しています。これらの当事者主導のムーブメントに賛同することは、次の点へのコミットメントを示すことになります:

  • 当事者のアイデンティティを尊重する: 自閉症はただ「知っておくべき」疾患などではなく、大切な個人としてのアイデンティティであると認めること。

  • 当事者の視点を最優先に置く: 自閉症コミュニティ自身の心からの願いやニーズを、活動の最前線に位置づけること。

  • 自己決定・自己選択権を支援する: 自閉症当事者が自らの実体験を表現し、自分自身の将来のために自ら主張する権利を認めること。

どうすれば一年中、自閉症の受容を支援できるか?

自閉症受容月間(4月)が終わっても、自閉症を持つ人々を理解し支援するための取り組みは年間を通じて続けられなければなりません。単に知っている状態(啓発)はスタート地点に過ぎず、真の進歩は、教育や雇用からヘルスケア、地域活動にいたる日常生活のあらゆる場面における能動的な「受容」と、意味のある「インクルージョン」にかかっています。

自閉症のある当事者たちの声に耳を傾けて広く発信し、偏見に挑戦し、システム改革への協力を促すことによって、私たちは自閉症スペクトラムにある当事者を含むすべての人が自分自身の能力を十二分に発揮できる社会を築いていくことができます。

参考文献

  1. Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125

よくある質問

自閉症受容月間(Autism Acceptance Month)とは何ですか?

4月に展開される自閉症受容月間は、自閉症当事者を理解し、その尊厳を称え、支援するための強化期間です。自閉症に関する単なる情報の認知を越えて、自閉症の人々を真の意味で受け入れ(受容し)、当事者を包含していく社会を目指して、彼ら独自のアイデンティティ、経験、社会への貢献を認めていくことに焦点を当てています。

自閉症啓発月間はどのようにして始まったのですか?

この取り組みは、全米自閉症協会が設立した1970年の「全米自閉症児週間」として始まり、その後、1ヶ月間の行事へと拡大されました。2008年には、オーティズム・スピークスが独自の自閉症啓発月間を開始しました。近年、全米自閉症協会を含む多くの組織・団体が、自閉症コミュニティの本来のあり方をよりよく反映するために、焦点を「啓発(アウェアネス)」から「受容(アクセプタンス)」へとシフトさせています。

なぜ焦点が「啓発(アウェアネス)」から「受容(アクセプタンス)」へ移りつつあるのですか?

「アウェアネス(啓発・認知)」という言葉は、人々が単に自閉症の存在を知るだけで良いかのような印象を与えます。しかし多くの当事者やアドボケイトは、それだけでは全く足りないと主張しています。彼らが求めているのは、暮らしのあらゆる場面において自閉症の人を一個人として受け入れ(受容し)、その強みを認め、そのありのままのアイデンティティを尊重してもらうことです。

パズルのピースの形をしたシンボルには、どのような意味があるのですか?

パズルのピースは、自閉症スペクトラムの複雑さや、彼らが既存社会に「馴染めない」様子を象徴するものとして、古くから自閉症のシンボルとして使われてきました。しかし、多くの当事者にとって、この表現は「自閉症は解決すべき未完成の謎である」あるいは「他と違っている不完全な存在である」という否定的なニュアンスを含んでいるように捉えられ、問題視されています。代わりに、多様性や無限の可能性を示す蝶やインフィニティ(無限大)のマークを好む人々が増えています。

「ライト・イット・アップ・ブルー(青い光で照らそう)」キャンペーンとは何ですか?

オーティズム・スピークスとよく結びついているこのキャンペーンは、人々に4月中にシンボルカラーである青い服を着用したり、ランドマークをライトアップしたりすることで自閉症へのサポート表明を促すものです。しかし当事者コミュニティからは、当事者のありのままの受容や祝福をするのではなく、治療(キュア)や障害による困難のみに過度にフォーカスしているとして批判を浴びることもあります。

「人第一表現」と「アイデンティティ第一表現」の違いは何ですか?

「自閉症を持つ人」のような人第一表現(パーソン・ファースト)は、その人の障害状態の前に、一人の人間であることを重視します。一方、「自閉症者」のようなアイデンティティ第一表現(アイデンティティ・ファースト)は、自閉症をその本人のアイデンティティの欠かせない一部分として捉えます。多くの当事者は、自閉症は自らと切り離せる追加の疾患ではなく、自分という人間そのものの核であると考えているため、アイデンティティ第一表現を好みます。

ニューロダイバーシティ(脳の多様性)運動とは何ですか?

ニューロダイバーシティ運動とは、自閉症、ADHD、学習障害といった脳機能の差異を、人間の多様性における、ごく自然で価値ある一面として捉えようという社会運動のことです。「正しい脳のあり方は一つしかない」という考えを疑問視し、異なる神経回路(ニューロタイプ)を持つすべての人が尊重され、社会に参加できることを目指しています。

当事者コミュニティに対して、どうすれば本当のアライ(理解・支援者)になれますか?

真のアライとは、自閉症当事者の言葉に熱心に耳を傾け、彼ら自身の声を拡声(エンパワー)すること、呼称(言語)に関する相手の好みを尊重すること、当事者主導の組織・グループを支援すること、さらに生活領域すべてにおいてインクルーシブな仕組み作りとアクセシビリティ向上に積極的に取り組むことです。形骸化した表層的な活動を越えて、具体的な行動を継続することを意味します。

ここでの「形式的なアライシップ(performative allyship)」とは、どのような意味ですか?

「パフォーマンスとしてのアライシップ」とは、真剣に取り組む姿勢や行動を伴わず、自分の社会的な見た目やイメージのために何らかの理念への賛意を示す行為を指します。自閉症受容月間に限って言えば、当事者を理解し実質的に支援する試みは一切行わないまま、プロフィール画像を専用のデザインに変えたり、ありきたりな応援文を投稿したりする行為がこれに該当します。

#RedInstead ムーブメントとは何ですか?

#RedInstead ムーブメントは、4月のテーマカラーとして「青」ではなく「赤」を身につけるよう提唱する活動です。「治療が必要な謎の存在」としての自閉症像や「ライト・イット・アップ・ブルー」に反対する当事者アドボケイトらによって始められ、当事者目線での本当の理解と受容、そしてその人らしさを尊ぶことを広く発信しています。

日々感じる感覚の過負荷をコントロールしませんか?ニューロテクノロジーによって、どこにいても集中力とリラックス度を測定できるようになる方法をご紹介します。

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Emotivは、アクセスしやすいEEGおよび脳データツールを通じて神経科学研究の進展を支援するニューロテクノロジー分野のリーダーです。

クリスティアン・ブルゴス

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