אפריל מסמן את חודש המודעות לאוטיזם, זמן המוקדש להעלאת ההבנה והקבלה של אנשים על הספקטרום האוטיסטי. בעוד שהחודש התפתח במהלך השנים, מטרתו המרכזית נותרה להאיר את מגוון החוויות בתוך קהילת האוטיזם ולתמוך בשילוב גדול יותר. התצפית הזו משמשת כתזכורת שנתית לחשוב על איך נוכל לתמוך טוב יותר באנשים אוטיסטים ובמשפחותיהם.
ההיסטוריה של חודש המודעות לאוטיזם
מה היו המטרות המקוריות של הסנגור לטובת אוטיזם?
לחודש המודעות לאוטיזם, המצוין מדי חודש אפריל, יש שורשים המשתרעים עד לאמצע המאה ה-20. האגודה לאוטיזם, שנוסדה בשנת 1965 על ידי הורים ופעילים, מילאה תפקיד מרכזי ביצירתו. הם זיהו צורך ברור בהבנה ציבורית רבה יותר ובתמיכה באנשים עם אוטיזם ובמשפחותיהם.
זה הוביל להשקת שבוע הילדים האוטיסטים הלאומי הראשון בשנת 1970, אשר התפתח בסופו של דבר לציון החודשי שאנו מכירים כיום. המטרה הראשונית הייתה פשוטה: להביא את האוטיזם לתודעה הציבורית.
כיצד השתמשו קמפיינים מוקדמים של אוטיזם במסרים ובסמלים?
קמפיינים מוקדמים התמקדו לעיתים קרובות באתגרים הקשורים לאוטיזם, במטרה לעורר אמפתיה ולעודד תמיכה במחקר ובשירותים. המסרים הדגישו לעיתים קרובות את הקשיים העומדים בפני המשפחות ואת הצורך הנתפס בהתערבות.
סמלים כמו פאזל הופיעו בתקופה זו, במטרה לייצג את המורכבות של האוטיזם ואת הרעיון שאנשים על הספקטרום מנסים להשתלב בעולם שלא תמיד הבין אותם. למרות שהגישה הזו נבעה מכוונות טובות, לפעמים היא הציגה את האוטיזם בעיקר כבעיה שיש לפתור, ולא כדרך שונה לחוות את העולם.
מדוע מודעות פשוטה לאוטיזם אינה מספיקה?
ביקורת על מודל ה'מודעות'
למרות שהגברת המודעות הייתה צעד ראשון טוב, רבים בקהילה האוטיסטית חשו שזה לא מספיק. ההתמקדות ב'מודעות' הובילה לעיתים לתפיסה של אוטיזם כמשהו שיש לרחם עליו או לתקן אותו. לעיתים קרובות היא הדגישה את האתגרים מבלי להכיר באופן מלא בחוזקות ובנקודות המבט הייחודיות שאנשים אוטיסטים מביאים איתם.
חשבו על זה: עצם הידיעה שמשהו קיים לא אומרת אוטומטית שאתם מבינים אותו או מקבלים אותו. זה המקום שבו השיח התחיל להשתנות. אנשים החלו לתהות האם פשוט להיות מודעים באמת עוזר לאנשים אוטיסטים לחיות חיים מלאים יותר.
הדחיפה של הקהילה לצידוד ב'קבלה'
במהלך הזמן, צמחה תנועה חזקה מתוך הקהילה האוטיסטית עצמה. סנגורים עצמיים, שרבים מהם אוטיסטים בעצמם, החלו לקרוא ל'קבלה' במקום רק ל'מודעות'.
המשמעות של זה היא לא רק לדעת על אוטיזם, אלא לקבל בברכה ולשלב באופן פעיל אנשים אוטיסטים בכל תחומי החברה - בבתי ספר, במקומות עבודה ובקהילות. מדובר בהכרה בכך שאוטיזם הוא שונות טבעית בנוירולוגיה האנושית, ולא מחלה שצריך לרפא.
שינוי זה הוא משמעותי מכיוון שהוא מציב במרכז את הקולות והצרכים של אנשים אוטיסטים, ומתרחק ממודל המבוסס על גירעונות למודל המעריך נוירו-גיוון. קבלה פירושה יצירת סביבות שבהן אנשים אוטיסטים יכולים לשגשג כמי שהם באמת, תוך כיבוד השונות שלהם ומתן מענה לצרכיהם.
מה ההבדל בין קבלה של אוטיזם לבין הערכה שלו?
אפילו 'קבלה' נתפסת כיום על ידי חלק מהאנשים כצעד אחד בלבד. השיח מתפתח לכיוון של 'הערכה'. זה הולך מעבר לעצם הסובלנות או קבלת השונות; מדובר בהערכה אקטיבית ובחגיגה שלהם.
הערכה פירושה זיהוי הכישרונות, המיומנויות ונקודות המבט הייחודיות שאנשים אוטיסטים תורמים. מדובר בהבנה שדרכים שונות של חשיבה וחוויה של העולם הן לא רק תקפות אלא גם מועילות. רמה עמוקה זו של מעורבות שואפת לבנות חברה שבה אנשים אוטיסטים משולבים ונחגגים באמת בשל מי שהם.
פירוק סמלים וקמפיינים שנויים במחלוקת
מדוע סמל הפאזל של האוטיזם שנוי במחלוקת?
הפאזל מזוהה מזה זמן רב עם חודש המודעות לאוטיזם. למרות שאומץ במקור כדי לייצג את המורכבות של ASD ואת הרעיון שאדם אוטיסט עשוי שלא 'להשתלב' בנורמות החברתיות, סמל זה הפך למוקד מחלוקת בתוך הקהילה האוטיסטית.
סנגורים עצמיים אוטיסטים רבים מוצאים שסמל הפאזל מייצג גישה פטרונית ומנציח נרטיב של אוטיזם כמשהו שיש 'לפתור' או כתעלומה. הם טוענים שהוא מרמז על חוסר הבנה וקבלה, במקום לחגוג את הזהות האוטיסטית.
מספר חוקרים הכירו בחששות אלה, וציינו שלמרות שהסמל נועד להביע מורכבות, הוא פורש גם באופן שלילי.
מהי הביקורת נגד קמפיין 'להאיר בכחול'?
קמפיין 'להאיר בכחול' (Light It Up Blue), בהובלת Autism Speaks, עודד להאיר בניינים ואתרי תיירות בכחול במהלך אפריל כדי להגביר את המודעות לאוטיזם. בעוד שהכוונה הייתה להסב תשומת לב ל-ASD, הקמפיין נתקל בביקורת משמעותית.
אנשים אוטיסטים רבים ותומכיהם חשו כי ההתמקדות בצבע יחיד ובארגון גדול האפילה על קולותיהם וחוויותיהם של אנשים אוטיסטים עצמם. יתרה מכך, הארגון Autism Speaks ספג ביקורת על התמקדותו ההיסטורית במציאת 'תרופה' לאוטיזם במקום קידום קבלה ותמיכה באנשים אוטיסטים כפי שהם.
זה הוביל לדחיפה ליוזמות אלטרנטיביות המציבות במרכז את נקודות המבט של האוטיסטים.
האם עלי להשתמש בשפה המעמידה את האדם במרכז או בשפה המעמידה את הזהות במרכז?
הדרך שבה אנו מתייחסים לאנשים אוטיסטים היא נושא נוסף לדיון מתמשך. שפה המעמידה את האדם במרכז (Person-first language), כגון 'אדם עם אוטיזם', מדגישה את הפרט לפני האבחנה.
עם זאת, רבים בקהילה האוטיסטית מעדיפים שפה המעמידה את הזהות במרכז (Identity-first language), כגון 'אדם אוטיסט'. העדפה זו נובעת מהאמונה שהאוטיזם הוא חלק בלתי נפרד מזהותם, ולא משהו שנפרד מהם.
שימוש בשפה המעמידה את הזהות במרכז מכיר באוטיזם כשונות טבעית של בריאות המוח, בדומה לאופן שבו אנשים מזדהים כחלק מקבוצות זהות אחרות. כיבוד העדפתו של האדם לשימוש בשפה המעמידה את האדם במרכז או בשפה המעמידה את הזהות במרכז הוא היבט מרכזי של תמיכה מכבדת.
סוג השפה | דוגמה לביטוי |
|---|---|
האדם במרכז | אדם עם אוטיזם |
הזהות במרכז | אדם אוטיסט |
כיצד שינתה תנועת הנוירו-גיוון את חודש האוטיזם?
כיצד הסנגור העצמי עיצב מחדש את הנרטיב
תנועת הנוירו-גיוון שינתה באופן משמעותי את המיקוד של חודש המודעות לאוטיזם, המוכר כיום יותר ויותר כחודש הקבלה של האוטיזם. שינוי זה מונע במידה רבה על ידי אנשים אוטיסטים עצמם, הדוגלים במעבר מעבר להכרה גרידא לשילוב וכבוד אמיתיים.
סנגורים עצמיים מילאו תפקיד מפתח בהדגשת העובדה שאוטיזם אינו רק מצב שיש 'להיות מודעים' אליו, אלא זהות ודרך שונה לחוות את העולם. קולותיהם חיוניים לעיצוב שיחות, ערעור על תפיסות שגויות ודרישה מהחברה להסתגל כדי לכלול אנשים נוירו-divergent, במקום לצפות מהם להתאים את עצמם.
מהם עקרונות היסוד של הסנגור המודרני לטובת אוטיזם?
הסנגור המודרני במסגרת תנועת הנוירו-גיוון מתמקד בכמה עקרונות מרכזיים המשפיעים על האופן שבו מציינים את חודש אפריל:
שפה המעמידה את הזהות במרכז: אנשים אוטיסטים רבים מעדיפים להיות מזוהים כ-"אוטיסטים" ולא כ-"אדם עם אוטיזם". הדבר משקף את התפיסה כי האוטיזם הוא חלק מהותי מזהותם, ולא משהו נפרד או משהו שיש להתגבר עליו. כיבוד העדפה זו הוא היבט בסיסי של בעלות ברית.
קבלה על פני מודעות: הדגש עבר מעצם הבאת אנשים למודעות לאוטיזם לטיפוח קבלה של אנשים אוטיסטים כפי שהם. המשמעות היא הערכת החוזקות, נקודות המבט והתרומות הייחודיות שלהם מבלי לדרוש מהם להשתנות.
מנהיגות אוטיסטית: התנועה דוגלת ברעיון שאנשים אוטיסטים צריכים להוביל דיונים והחלטות לגבי אוטיזם. החוויות האישיות שלהם מספקות את התובנות האותנטיות והרלוונטיות ביותר לגבי תמיכה ושילוב אמיתיים.
אתגור האייבליזם (אפליה על רקע מוגבלות): עיקרון ליבה הוא פירוק מבנים ועמדות מפלים היוצרים מחסומים עבור אנשים אוטיסטים בחינוך, בתעסוקה ובסביבות חברתיות. מאמצי הסנגור מתמקדים בשינוי מערכתי ולא ב'תיקון' הפרט.
שינוי זה ניכר בשימוש הגובר בהאשטאגים כמו ActuallyAutistic# ו-AutismAcceptanceMonth#, אשר מגבירים את קולות האוטיסטים ומקדמים דיאלוג אותנטי ומכבד יותר לאורך חודש אפריל ומעבר לו.
כיצד נראית בעלות ברית אמיתית עבור הקהילה האוטיסטית?
מעבר למודעות פשוטה, בעלות ברית אמיתית כוללת השתתפות פעילה ומחויבות להבנה ולתמיכה באוכלוסייה זו. הגדרה זו פירושה העברת המיקוד מידיעה גרידא על אוטיזם ליצירה פעילה של סביבות מכילות ופירוק מחסומים.
כיצד אוכל לבחון ארגוני אוטיזם לפני מתן תרומה?
כאשר בוחנים תמיכה ביוזמות אוטיזם, חשוב לבחון את הארגונים המעורבים. היבט קריטי של בעלות ברית הוא הבטחת המשך התרומות, בין אם באמצעות תרומות כספיות או עבודה התנדבותית, לגופים המועילים באמת לקהילה האוטיסטית ומובילים על ידי אנשים אוטיסטים או מערבים אותם באופן משמעותי. זה כולל בדיקה של:
חזון הארגון ופעילותו: האם הארגון נותן עדיפות לקולות אוטיסטים ולסנגור עצמי? האם התוכניות והשירותים שלו מבוססים על חוויות החיים של אנשים אוטיסטים?
שקיפות פיננסית: לאן הולכות התרומות? חלק משמעותי צריך לממן ישירות תוכניות, מחקרים או שירותי תמיכה המועילים לקהילה האוטיסטית, ולא עלויות מנהלה או מטרות רווח.
מנהיגות וייצוג: האם אנשים אוטיסטים מיוצגים בתפקידי מנהיגות ובדירקטוריונים? הדבר מבטיח שתהליכי קבלת ההחלטות יהיו פתוחים ומייצגים.
מעבר מבעלות ברית הפגנתית לסולידריות פעילה
בעלות ברית הפגנתית (פרפורמטיבית) כוללת פעמים רבות מחוות סמליות ללא פעולה מהותית. סולידריות אמיתית, לעומת זאת, דורשת מאמץ עקבי ונכונות לפעול למען שינוי מערכתי. זה כולל:
הגברת קולות האוטיסטים: שיתוף וקידום פעילים של תכנים שנוצרו על ידי אנשים אוטיסטים, במקום לדבר בשמם.
אתגור תפיסות שגויות: למידה עצמית וחינוך של אחרים על אוטיזם והפרעות מוחיות קשורות, הפרכת סטריאוטיפים מזיקים וקידום מידע מדויק.
קידום נגישות: תמיכה ביוזמות המשפרות את הנגישות הפיזית והחברתית במרחבים ציבוריים, במקומות עבודה ובמוסדות חינוך.
מהי תנועת RedInstead#?
בשנים האחרונות אנו עדים לתנועה הולכת וגדלה, המתבטאת ביוזמות כמו RedInstead#, המעודדת התרחקות מסמלי וקמפיינים מסורתיים של מודעות לאוטיזם.
תנועת RedInstead#, למשל, דוגלת בלבישת אדום במהלך חודש הקבלה של האוטיזם כדי לסמן דחייה של סמל הפאזל הזוכה לביקורת תכופה, וכדי לקדם ייצוג אותנטי יותר של אוטיזם. אימוץ התנועות הללו בהובלת אוטיסטים מדגים מחויבות ל:
כיבוד הזהות: הכרה בכך שאוטיזם הוא זהות, ולא רק מצב שיש 'להיות מודעים' אליו.
הצבת נקודות המבט האוטיסטיות במרכז: תיעדוף הרצונות והצרכים המבוטאים על ידי הקהילה האוטיסטית עצמה.
תמיכה בהגדרה עצמית: הכרה בזכותם של אנשים אוטיסטים להגדיר את חוויותיהם שלהם ולפעול למען העתיד שלהם.
כיצד נוכל לתמוך בקבלת אוטיזם לאורך כל השנה?
עם סיומו של חודש הקבלה של האוטיזם, חשוב לזכור כי העבודה של הבנה ותמיכה באנשים אוטיסטים נמשכת לאורך כל השנה. בעוד שמודעות היא נקודת מוצא, התקדמות אמיתית טמונה בקבלה פעילה ושילוב משמעותי בכל תחומי החיים - מחינוך ותעסוקה ועד לשירותי בריאות ומעורבות קהילתית.
על ידי הקשבה והגברת קולות האוטיסטים, אתגור תפיסות שגויות ופעולה למען שינויים מערכתיים, נוכל לבנות חברה שבה לכולם, כולל אלו הנמצאים על ספקטרום האוטיזם, יש הזדמנות לשגשג.
מקורות
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
שאלות נפוצות
מהו חודש הקבלה של האוטיזם?
חודש הקבלה של האוטיזם, המצוין באפריל, הוא זמן המוקדש להבנה, להוקרה ולתמיכה באנשים אוטיסטים. הוא מתמקד בהכרה בזהותם הייחודית, בחוויותיהם ובתרומתם לחברה, תוך מעבר מעבר לעצם הידע על אוטיזם לקבלה ושילוב אמיתיים של אנשים אוטיסטים.
כיצד החל חודש המודעות לאוטיזם?
ציון היום החל בשנת 1970 כשבוע הילדים האוטיסטים הלאומי, שנוצר על ידי האגודה לאוטיזם. מאוחר יותר הוא הורחב לאירוע שנמשך חודש שלם. בשנת 2008, הארגון Autism Speaks השיק את חודש המודעות לאוטיזם הראשון שלו. לאחרונה, ארגונים רבים, כולל האגודה לאוטיזם, העבירו את המיקוד ל'קבלה' כדי לשקף טוב יותר את מטרות הקהילה האוטיסטית.
מדוע המיקוד עבר מ'מודעות' ל'קבלה'?
המונח 'מודעות' מרמז כי אנשים פשוט צריכים לדעת על קיומו של אוטיזם. עם זאת, אנשים אוטיסטים רבים ופעילים חשים שמודעות לבדה אינה מספיקה. הם דוגלים ב'קבלה', שמשמעותה הערכה ושילוב של אנשים אוטיסטים בכל תחומי החיים, הכרה בחוזקותיהם וכיבוד זהותם.
מהי המשמעות של סמל הפאזל?
הפאזל היה סמל נפוץ לאוטיזם, המייצג את המורכבות של ספקטרום האוטיזם ואת הרעיון שאנשים אוטיסטים עשויים שלא 'להשתלב'. עם זאת, אנשים אוטיסטים רבים מוצאים סמל זה כבעייתי מכיוון שהוא יכול לרמוז כי אוטיזם הוא חידה שיש לפתור או שאנשים אוטיסטים שונים באופן שלילי. חלקם מעדיפים סמלים כמו פרפרים או סמל האינסוף, המייצגים גיוון ופוטנציאל.
מהו קמפיין 'להאיר בכחול'?
קמפיין 'להאיר בכחול' (Light It Up Blue), המזוהה לעיתים קרובות עם Autism Speaks, מעודד אנשים להאיר בניינים וללבוש כחול במהלך אפריל כדי להפגין תמיכה במודעות לאוטיזם. עם זאת, קמפיין זה נתקל בביקורת מצד חלק מחברי הקהילה האוטיסטית, שחשים שהוא מתמקד יתר על המידה במציאת תרופה או באתגרים של האוטיזם, במקום בקבלה ובחגיגת האנשים האוטיסטים.
מה ההבדל בין שפה המעמידה את האדם במרכז לבין שפה המעמידה את הזהות במרכז?
שפה המעמידה את האדם במרכז, כמו 'אדם עם אוטיזם', מדגישה את האינדיבידואל לפני המצב הרפואי. שפה המעמידה את הזהות במרכז, כמו 'אדם אוטיסט', רואה באוטיזם חלק בלתי נפרד מזהותו של האדם. אנשים אוטיסטים רבים מעדיפים שפה המעמידה את הזהות במרכז מכיוון שהם רואים באוטיזם חלק מרכזי במי שהם, ולא משהו שנפרד מהם.
מהי תנועת הנוירו-גיוון?
תנועת הנוירו-גיוון היא תנועה לצדק חברתי הרואה בשונויות בתפקוד המוח, כגון אוטיזם, ADHD ודיסלקציה, חלקים טבעיים ובעלי ערך במגוון האנושי. היא מקדמת קבלה ושילוב לכל הסוגים הנוירולוגיים, ומאתגרת את הרעיון שיש רק דרך 'נכונה' אחת לפעולת המוח.
כיצד אוכל להיות בעל ברית אמיתי לקהילה האוטיסטית?
בעלות ברית אמיתית כוללת הקשבה והגברת קולות האוטיסטים, כיבוד העדפותיהם (כמו שפה), תמיכה בארגונים המובלים על ידי אוטיסטים ופעולה למען שילוב ונגישות בכל תחומי החיים. המשמעות היא מעבר למחוות סמליות ונקט בפעולות משמעותיות.
מה המשמעות של 'בעלות ברית הפגנתית' בהקשר זה?
בעלות ברית הפגנתית (פרפורמטיבית) מתייחסת להפגנת תמיכה במטרה או בקבוצה באופן שהוא יותר לטובת מראית עין ציבורית מאשר מחויבות אמיתית. עבור חודש הקבלה של האוטיזם, זה עשוי להיראות כמו שינוי תמונת פרופיל או פרסום הודעה כללית מבלי לנקוט בפעולה נוספת כדי להבין או לתמוך באנשים אוטיסטים.
מהי תנועת RedInstead#?
תנועת RedInstead# מעודדת אנשים ללבוש אדום באפריל במקום כחול. היא הוקמה על ידי פעילים אוטיסטים כדרך לדחות את קמפיין 'להאיר בכחול' ולפתוח דרך לקבלה ולהבנה מנקודת מבט אוטיסטית, תוך הדגשה שאנשים אוטיסטים אינם זקוקים ל'ריפוי' או תיקון.
Emotiv היא מובילה בתחום הנוירוטכנולוגיה המסייעת לקדם מחקר במדעי המוח באמצעות כלי EEG נגישים וכלי נתוני מוח.
כריסטיאן בורגוס
