Kwiecień oznacza Miesiąc Świadomości Autyzmu, czas poświęcony zwiększaniu zrozumienia i akceptacji osób w spektrum autyzmu. Chociaż miesiąc ten ewoluował na przestrzeni lat, jego głównym celem nadal jest rzucanie światła na różnorodne doświadczenia wewnątrz społeczności autystycznej oraz wspieranie większej inkluzji. To upamiętnienie służy jako coroczne przypomnienie, aby zastanowić się, jak możemy lepiej wspierać osoby autystyczne i ich rodziny.
Historia Miesiąca Budowania Świadomości Autyzmu
Jakie były pierwotne cele rzeczownictwa na rzecz autyzmu?
Miesiąc Budowania Świadomości Autyzmu, obchodzony każdego roku w kwietniu, ma swoje korzenie w połowie XX wieku. Towarzystwo Autyzmu (Autism Society), założone w 1965 roku przez rodziców i rzeczników, odegrało kluczową rolę w jego utworzeniu. Widzieli oni wyraźną potrzebę większego zrozumienia społecznego i wsparcia dla osób z autyzmem oraz ich rodzin.
Doprowadziło to do zainicjowania pierwszego Narodowego Tygodnia Dzieci Autystycznych w 1970 roku, który ostatecznie przekształcił się w miesięczne obchody, jakie znamy dzisiaj. Początkowy cel był prosty: wprowadzić autyzm do świadomości publicznej.
Jak we wczesnych kampaniach dotyczących autyzmu wykorzystywano przekazy i symbole?
Wczesne kampanie często koncentrowały się na wyzwaniach związanych z autyzmem, mając na celu wywołanie współczucia i zachęcenie do wspierania badań oraz usług. Przekazy często podkreślały trudności, z jakimi borykają się rodziny, oraz dostrzeganą potrzebę interwencji.
W tym okresie pojawiły się symbole takie jak element układanki (puzzle), które miały reprezentować złożoność autyzmu oraz ideę, że osoby w spektrum próbują dopasować się do świata, który nie zawsze ich rozumie. Choć podejście to wynikało z dobrych intencji, czasami przedstawiało autyzm głównie jako problem do rozwiązania, a nie jako inny sposób doświadczania świata.
Dlaczego zwykłe budowanie świadomości autyzmu to za mało?
Krytyka modelu „Świadomości”
Choć budowanie świadomości było dobrym pierwszym krokiem, wielu członków społeczności autystycznej uważało, że to nie wystarczy. Koncentrowanie się na „świadomości” prowadziło niekiedy do postrzegania autyzmu jako czegoś, nad czym należy się ubolewać lub co trzeba naprawić. Często podkreślało ono wyzwania, nie dostrzegając w pełni mocnych stron i wyjątkowych perspektyw, jakie wnoszą osoby autystyczne.
Pomyśl o tym: sama wiedza o istnieniu czegoś nie oznacza automatycznie, że to rozumiesz lub akceptujesz. W tym miejscu dyskusja zaczęła się zmieniać. Ludzie zaczęli zadawać pytania, czy zwykła świadomość naprawdę pomaga osobom autystycznym żyć pełnią życia.
Inicjowany przez społeczność nacisk na „Akceptację”
Z czasem w samej społeczności autystycznej zrodził się silny ruch. Samorzecznicy, z których wielu to osoby autystyczne, zaczęli domagać się „akceptacji” zamiast samej „świadomości”.
Oznacza to nie tylko wiedzę o autyzmie, ale aktywne przyjmowanie i włączanie osób autystycznych do wszystkich sfer życia społecznego – szkół, miejsc pracy i społeczności lokalnych. Chodzi o uznanie, że autyzm jest naturalną odmianą ludzkiej neurologii, a nie chorobą wymagającą wyleczenia.
Ta zmiana ma ogromne znaczenie, ponieważ stawia w centrum głos i potrzeby osób autystycznych, odchodząc od modelu opartego na deficytach na rzecz modelu doceniającego neuroróżnorodność. Akceptacja oznacza tworzenie środowisk, w których autystyczne osoby mogą dobrze się rozwijać jako ich autentyczne ja, z poszanowaniem i uwzględnieniem ich różnic.
Jaka jest różnica między akceptacją a docenieniem autyzmu?
Nawet „akceptacja” jest obecnie postrzegana przez niektórych jako zaledwie jeden z kroków. Dyskusja ewoluuje w kierunku „docenienia” (ang. appreciation). Wykracza to poza samo tolerowanie czy akceptowanie różnic; chodzi o ich aktywne wartościowanie i celebrowanie.
Docenienie oznacza uznanie wyjątkowych talentów, umiejętności i perspektyw, jakie wnoszą osoby autystyczne. Chodzi o zrozumienie, że różne sposoby myślenia i doświadczania świata są nie tylko ważne, ale także korzystne. Ten głębszy poziom zaangażowania ma na celu zbudowanie społeczeństwa, w którym osoby autystyczne są włączane i prawdziwie celebrowane za to, kim są.
Dekonstrukcja kontrowersyjnych symboli i kampanii
Dlaczego symbol puzzla w autyzmie jest kontrowersyjny?
Element układanki od dawna kojarzony jest z Miesiącem Budowania Świadomości Autyzmu. Początkowo przyjęty w celu zobrazowania złożoności ASD oraz idei, że osoba autystyczna może nie „pasować” do norm społecznych, symbol ten stał się punktem spornym w społeczności autystycznej.
Wielu autystycznych samorzeczników uważa, że motyw puzzla jest infantylizujący i utrwala narrację o autyzmie jako czymś, co należy „rozwiązać” lub jako o tajemnicy. Twierdzą, że sugeruje on brak zrozumienia i akceptacji, zamiast celebrować autystyczną tożsamość.
Wielu badaczy potwierdziło te obawy, zauważając, że choć symbol miał nieść ze sobą przekaz o złożoności, bywa również interpretowany negatywnie.
Czym spowodowany jest sprzeciw wobec kampanii „Zaświeć się na niebiesko”?
Kampania „Zaświeć się na niebiesko” (Light It Up Blue), prowadzona przez organizację Autism Speaks, zachęcała do podświetlania budynków i obiektów na niebiesko w kwietniu, aby szerzyć wiedzę o autyzmie. Choć intencją było zwrócenie uwagi na ASD, kampania spotkała się z istotną krytyką.
Wiele osób autystycznych oraz ich sprzymierzeńców uważało, że skupienie się na jednym kolorze i jednej dużej organizacji przyćmiło głos i doświadczenia samych osób autystycznych. Co więcej, organizacja Autism Speaks była krytykowana za swoje historyczne skupianie się na poszukiwaniu „leku” na autyzm, zamiast promowania akceptacji i wspierania osób autystycznych takimi, jakimi są.
Doprowadziło to do dążenia do alternatywnych inicjatyw, które stawiają w centrum perspektywę osób autystycznych.
Czy należy używać języka stawiającego na osobę czy tożsamość?
Sposób, w jaki zwracamy się do osób autystycznych, to kolejny obszar trwającej dyskusji. Język stawiający osobę na pierwszym miejscu (person-first language), np. „osoba z autyzmem”, kładzie nacisk na jednostkę przed diagnozą.
Jednak wielu członków społeczności autystycznej preferuje język stawiający na tożsamość (identity-first language), np. „osoba autystyczna”. Preferencja ta wynika z przekonania, że autyzm jest integralną częścią ich tożsamości, a nie czymś od nich oddzielnym.
Używanie języka stawiającego na tożsamość uznaje autyzm za naturalną odmianę zdrowia mózgu, podobnie jak ludzie identyfikują się jako część innych grup tożsamościowych. Szanowanie preferencji danej osoby w kwestii wyboru języka stawiającego na osobę lub tożsamość jest kluczowym aspektem szacunku w działaniach rzeczniczych.
Typ języka | Przykładowe sformułowanie |
|---|---|
Stawiający na osobę | Osoba z autyzmem |
Stawiający na tożsamość | Osoba autystyczna |
Jak ruch neuroróżnorodności zmienił miesiąc autyzmu?
Jak samorzecznictwo zmieniło kształt narracji
Ruch neuroróżnorodności znacząco przesunął punkt ciężkości Miesiąca Budowania Świadomości Autyzmu, który obecnie jest increasingly uznawany za Miesiąc Akceptacji Autyzmu. Zmiana ta jest w dużej mierze napędzana przez same osoby autystyczne, które opowiadają się za przejściem od zwykłego uznania do prawdziwego włączenia i szacunku.
Samorzecznicy odegrali kluczową rolę w uświadamianiu, że autyzm to nie tylko stan, którego należy być „świadomym”, ale tożsamość i inny sposób doświadczania świata. Ich głos ma kluczowe znaczenie w kształtowaniu dyskusji, podważaniu błędnych przekonań i domaganiu się adaptacji społeczeństwa do potrzeb osób neuroatypowych, zamiast oczekiwania od nich dostosowania się.
Jakie są główne zasady współczesnego rzeczownictwa na rzecz autyzmu?
Współczesne rzecznictwo w ramach ruchu neuroróżnorodności opiera się na kilku kluczowych zasadach, które wpływają na to, jak obchodzony jest kwiecień:
Język stawiający na tożsamość: Wiele osób autystycznych woli być określanych jako „autystyczne” zamiast jako „osoby z autyzmem”. Odzwierciedla to pogląd, że autyzm jest nieodłączną częścią ich tożsamości, a nie czymś oddzielnym lub czymś, co należy pokonać. Szanowanie tej preferencji jest fundamentalnym aspektem sojusznictwa.
Akceptacja ponad świadomość: Nacisk przesunął się ze zwykłego uświadamiania ludzi o autyzmie na wspieranie akceptacji osób autystycznych takimi, jakimi są. Oznacza to docenianie ich wyjątkowych mocnych stron, perspektyw i wkładu bez żądania od nich zmiany.
Przywództwo osób autystycznych: Ruch promuje ideę, że osoby autystyczne powinny przewodzić dyskusjom i decyzjom dotyczącym autyzmu. Ich osobiste doświadczenia dostarczają najbardziej autentycznych i istotnych Insight na temat tego, jak naprawdę powinno wyglądać wsparcie i włączenie społeczne.
Rzucanie wyzwania ableizmowi: Core założeniem jest demontaż struktur i postaw ableistycznych, które tworzą bariery dla osób autystycznych w edukacji, pracy i sferze społecznej. Działania rzecznicze skupiają się na zmianach systemowych, a nie na „naprawianiu” jednostki.
Ta zmiana jest widoczna w rosnącej popularności hashtagów takich jak #ActuallyAutistic oraz #AutismAcceptanceMonth, co wzmacnia głos osób autystycznych i promuje bardziej autentyczny i pełen szacunku dialog w kwietniu i poza nim.
Jak wygląda prawdziwe sojusznictwo na rzecz społeczności autystycznej?
Wykraczając poza zwykłą świadomość, prawdziwe sojusznictwo wiąże się z aktywnym udziałem oraz zaangażowaniem w zrozumienie i wspieranie tej populacji. Oznacza to przesunięcie uwagi z samej wiedzy o autyzmie na aktywne tworzenie inkluzywnych środowisk i przełamywanie barier.
Jak mogę zweryfikować organizacje zajmujące się autyzmem przed przekazaniem darowizny?
Rozważając wsparcie dla inicjatyw związanych z autyzmem, ważne jest, aby przyjrzeć się zaangażowanym organizacjom. Krytycznym aspektem sojusznictwa jest upewnienie się, że wkład – czy to w formie darowizn, czy wolontariatu – trafia do podmiotów, które rzeczywiście przynoszą korzyść społeczności autystycznej i są kierowane przez osoby autystyczne lub z ich znaczącym udziałem. Wiąże się to ze zbadaniem:
Misji i praktyk organizacji: Czy organizacja traktuje priorytetowo głosy osób autystycznych i samorzecznictwo? Czy ich programy i usługi bazują na osobistych doświadczeniach osób autystycznych?
Przejrzystości finansowej: Gdzie trafiają darowizny? Znaczna część powinna bezpośrednio finansować programy, badania lub usługi wspierające, które przynoszą korzyści społeczności autystycznej, a nie koszty administracyjne czy zysk.
Liderów i reprezentacji: Czy osoby autystyczne są reprezentowane na stanowiskach kierowniczych oraz w zarządach? Zapewnia to, że procesy decyzyjne są inkluzywne i reprezentatywne.
Przejście od performatywnego sojusznictwa do aktywnej solidarności
Performatywne sojusznictwo często opiera się na symbolicznych gestach bez realnego działania. Z kolei prawdziwa solidarność wymaga stałego wysiłku i gotowości do opowiadania się za zmianami systemowymi. Obejmuje to:
Wzmacnianie głosów osób autystycznych: Aktywne udostępnianie i promowanie treści tworzonych przez osoby autystyczne, zamiast mówienia w ich imieniu.
Podważanie błędnych przekonań: Edukowanie siebie i innych na temat autyzmu i powiązanych zaburzeń mózgu, obalanie szkodliwych stereotypów i promowanie rzetelnych informacji.
Działanie na rzecz dostępności: Wspieranie inicjatyw poprawiających dostępność fizyczną i społeczną w przestrzeni publicznej, miejscach pracy i placówkach edukacyjnych.
Czym jest ruch #RedInstead?
W ostatnich latach obserwujemy rosnący ruch, którego przykładem są inicjatywy takie jak #RedInstead, zachęcający do odejścia od tradycyjnych symboli i kampanii na rzecz świadomości autyzmu.
#RedInstead, na przykład, opowiada się za noszeniem koloru czerwonego podczas Miesiąca Akceptacji Autyzmu, aby wyrazić sprzeciw wobec często krytykowanego symbolu puzzla i promować bardziej autentyczne przedstawianie autyzmu. Wspieranie tych ruchów kierowanych przez osoby autystyczne pokazuje zaangażowanie w:
Szanowanie tożsamości: Uznanie, że autyzm to tożsamość, a nie tylko stan, którego należy być „świadomym”.
Stawianie perspektywy osób autystycznych w centrum: Priorytetowe traktowanie pragnień i potrzeb wyrażanych przez samą społeczność autystyczną.
Wspieranie samostanowienia: Uznanie prawa osób autystycznych do definiowania własnych doświadczeń i decydowania o swojej przyszłości.
Jak możemy wspierać akceptację autyzmu przez cały rok?
Gdy Miesiąc Akceptacji Autyzmu dobiega końca, warto pamiętać, że praca nad zrozumieniem i wspieraniem osób autystycznych trwa przez cały rok. Choć świadomość jest punktem wyjścia, prawdziwy postęp leży w aktywnej akceptacji i znaczącym włączaniu w każdy aspekt życia – od edukacji i zatrudnienia, po opiekę zdrowotną i zaangażowanie społeczne.
Słuchając i wzmacniając głosy osób autystycznych, rzucając wyzwanie błędnym wyobrażeniom i opowiadając się za zmianami systemowymi, możemy zbudować społeczeństwo, w którym każdy, w tym osoby w spektrum autyzmu, ma szansę na dynamiczny rozwój.
Bibliografia
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
Najczęściej zadawane pytania
Czym jest Miesiąc Akceptacji Autyzmu?
Miesiąc Akceptacji Autyzmu, obchodzony w kwietniu, to czas poświęcony zrozumieniu, szacunkowi i wspieraniu osób autystycznych. Koncentruje się na uznaniu ich wyjątkowej tożsamości, doświadczeń i wkładu w społeczeństwo, wykraczając poza zwykłą wiedzę o autyzmie na rzecz prawdziwej akceptacji i włączania osób autystycznych.
Jak narodził się Miesiąc Świadomości Autyzmu?
Obchody te rozpoczęły się w 1970 roku jako Narodowy Tydzień Dzieci Autystycznych, stworzony przez Towarzystwo Autyzmu (Autism Society). Później zostały rozszerzone do całego miesiąca. W 2008 roku organizacja Autism Speaks zainicjowała swój pierwszy Miesiąc Świadomości Autyzmu. W ostatnim czasie wiele organizacji, w tym Autism Society, przesunęło punkt ciężkości na „Akceptację”, aby lepiej odzwierciedlić cele społeczności autystycznej.
Dlaczego punkt ciężkości przesunął się ze „Świadomości” na „Akceptację”?
Słowo „świadomość” sugeruje, że ludzie muszą po prostu wiedzieć o istnieniu autyzmu. Jednak wiele osób autystycznych i ich rzeczników uważa, że świadomość nie wystarczy. Opowiadają się za „akceptacją”, co oznacza docenianie i włączanie osób autystycznych we wszystkie aspekty życia, uznawanie ich mocnych stron i szanowanie ich tożsamości.
Jakie jest znaczenie symbolu puzzla?
Puzzle były powszechnym symbolem autyzmu, reprezentującym złożoność spektrum autyzmu oraz ideę, że osoby autystyczne mogą „nie pasować”. Jednak wiele osób autystycznych uważa ten symbol za problematyczny, ponieważ może sugerować, że autyzm jest zagadką wymagającą rozwiązania lub że osoby autystyczne różnią się w negatywny sposób. Niektórzy wolą symbole takie jak motyle lub znak nieskończoności, które reprezentują różnorodność i potencjał.
Czym jest kampania „Zaświeć się na niebiesko”?
Kampania „Zaświeć się na niebiesko” (Light It Up Blue), często kojarzona z organizacją Autism Speaks, zachęca ludzi do podświetlania budynków i noszenia koloru niebieskiego w kwietniu, aby okazać wsparcie dla świadomości autyzmu. Kampania ta spotkała się jednak z krytyką ze strony części społeczności autystycznej, która uważa, że nadmiernie skupia się ona na poszukiwaniu leku lub na wyzwaniach związanych z autyzmem, a nie na akceptacji i celebrowaniu osób autystycznych.
Jaka jest różnica między językiem stawiającym na osobę a językiem stawiającym na tożsamość?
Język stawiający na osobę, np. „osoba z autyzmem”, stawia człowieka przed jego stanem. Język stawiający na tożsamość, np. „osoba autystyczna”, uważa autyzm za integralną część tożsamości człowieka. Wiele osób autystycznych preferuje język stawiający na tożsamość, ponieważ postrzegają autyzm jako kluczową część tego, kim są, a nie jako coś od nich oddzielnego.
Czym jest ruch neuroróżnorodności?
Ruch neuroróżnorodności to ruch na rzecz sprawiedliwości społecznej, który postrzega różnice w funkcjonowaniu mózgu – takie jak autyzm, ADHD i dysleksja – jako naturalne i wartościowe elementy ludzkiej różnorodności. Promuje on akceptację i włączenie wszystkich typów neurologicznych, kwestionując ideę, że istnieje tylko jeden „właściwy” sposób pracy mózgu.
Jak mogę być prawdziwym sojusznikiem społeczności autystycznej?
Prawdziwe sojusznictwo polega na słuchaniu i wzmacnianiu głosów osób autystycznych, szanowaniu ich preferencji (np. językowych), wspieraniu organizacji kierowanych przez osoby autystyczne oraz działaniu na rzecz włączenia i dostępności we wszystkich obszarach życia. Oznacza to wyjście poza symboliczne gesty i podjęcie znaczących działań.
Co oznacza „performatywne sojusznictwo” w tym kontekście?
Performatywne sojusznictwo odnosi się do okazywania wsparcia dla jakiejś sprawy lub grupy w sposób, który bardziej służy wizerunkowi publicznemu niż wynika z rzeczywistego zaangażowania. W przypadku Miesiąca Akceptacji Autyzmu może to wyglądać jak zmiana zdjęcia profilowego lub opublikowanie ogólnego posta bez podejmowania dalszych działań w celu zrozumienia lub wsparcia osób autystycznych.
Czym jest ruch #RedInstead?
Ruch #RedInstead zachęca ludzi do noszenia koloru czerwonego w kwietniu zamiast niebieskiego. Został zapoczątkowany przez autystycznych rzeczników jako forma odrzucenia kampanii „Zaświeć się na niebiesko” oraz w celu promowania akceptacji i zrozumienia z perspektywy osób autystycznych, podkreślając, że osoby autystyczne nie są czymś, co należy „wyleczyć” lub naprawić.
Emotiv jest liderem w dziedzinie neurotechnologii, pomagającym rozwijać badania neuronaukowe dzięki dostępnym narzędziom EEG i danym o mózgu.
Christian Burgos
