四月是自閉症認知月,這是一個旨在提高對自閉症譜系人士的理解和接受的時間。雖然多年來這個月份已經演變,但其核心目的是要揭示自閉症社群中多樣化的經驗,並倡導更大的包容性。這項紀念活動每年提醒我們思考如何更好地支持自閉症人士及其家庭。
自閉症意識月的歷史
自閉症倡導的初衷是什麼?
每年四月份觀察的自閉症意識月,其根源可以追溯到20世紀中期。由父母和倡議者於1965年成立的自閉症協會對其創建起到了關鍵作用。他們看到需要更多公共理解和支持,以幫助自閉症患者及其家庭。
這促成了1970年首次全國自閉症兒童週的推出,最終發展成為我們今天認識的為期一個月的活動。最初的目標十分直接:將自閉症引入公眾視野。
早期的自閉症運動如何使用信息和符號?
早期活動通常側重於與自閉症相關的挑戰,旨在引起同情並鼓勵對研究和服務的支持。信息經常突出了家庭面臨的困難以及被認為需要干預的必要性。
像拼圖塊這樣的符號在這段時間出現,旨在代表自閉症的復雜性以及光譜上的人試圖融入一個不總是理解他們的世界的想法。儘管意圖良好,這種方法有時將自閉症主要視為需要解決問題,而不是不同的體驗世界的方式。
為什麼簡單的自閉症意識不夠?
對「意識」模式的批判
儘管提高意識是一個不錯的第一步,但許多自閉症群體的人認為這還不夠。對「意識」的過分關注有時導致將自閉症視為需要憐憫或解決的事物。它通常突出了挑戰,而並未充分承認自閉症患者帶來的優勢和獨特觀點。
想一想:僅僅知道某種東西存在並不意味著你理解或接受它。這就是對話開始轉變的地方。人們開始質疑僅僅了解是否真正幫助自閉症患者過上充實的生活。
社區領導的「接受」推動
隨著時間的推移,來自自閉症群體內部的強大運動開始出現。自我倡導者,其中許多人也是自閉症患者,開始呼籲不僅僅是「意識」,而是「接受」。
這意味著不僅僅知道自閉症,而是積極歡迎和包括自閉症患者在社會的各個部分——學校、工作場所和社區。這是關於承認自閉症是人類神經學中的自然變異,而不是需要治療的疾病。
這種轉變意義重大,因為它將自閉症患者的聲音和需求置於中心,從基於缺陷的模型轉向重視神經多樣性。接受意味著創造環境,讓自閉症個體可以作為真實自我茁壯成長,並尊重和適應他們的差異。
自閉症接受和欣賞之間的區別是什麼?
即使是「接受」現在也被一些人視為僅僅一步。對話正在向「欣賞」演變。這超越了僅僅容忍或接受差異;它關於積極地重視和慶祝它們。
欣賞意味著認識到自閉症患者所貢獻的獨特才能、技能和觀點。這是關於理解不同的思考方式和體驗世界的方式不僅是有效的,而且是有益的。這種更深入的參與旨在建立一個社會,真正慶祝自閉症患者的多樣性和價值。
解構爭議符號和運動
為什麼自閉症拼圖塊符號具有爭議性?
拼圖塊長期與自閉症意識月相關。最初採用來代表ASD的複雜性以及自閉症患者可能不適應社會規範的想法,這個符號在自閉症群體中成為爭議點。
許多自閉症自我倡導者認為拼圖塊具有幼稚化傾向並延續自閉症需要「解決」或是一個謎的敘述。他們認為這表明缺乏理解和接受,而不是慶祝自閉症身份。
多位研究人員已經承認了這些顧慮,指出儘管符號旨在傳達複雜性,但它也被負面解釋。
「點亮藍燈」計劃的反對聲浪是什麼?
由自閉症之聲領導的「點亮藍燈」計劃鼓勵建築物和地標在四月份亮起藍燈以提高自閉症意識。雖然意圖是引起對ASD的關注,但此計劃面臨重大批評。
許多自閉症患者及其盟友感到,對單一顏色和大型組織的關注掩蓋了自閉症患者的聲音和經驗。此外,自閉症之聲因其歷史上專注於尋找自閉症的「治療」而不是促進接受和支持自閉症個體的做法而受到批評。
這導致了推動以自閉症觀點為中心的替代方案。
我應該使用「人優先」還是「身份優先」的語言?
我們提及自閉症患者的方式是另一個持續討論的領域。「人優先」語言,例如「患有自閉症的人」,強調個人在診斷之前。
然而,許多自閉症群體的人更喜歡「身份優先」語言,例如「自閉症患者」。這種偏好源於他們相信自閉症是他們身份的核心部分,而不是與他們分離的東西。
使用身份優先語言承認自閉症是一種自然的腦健康變異,類似於人們認同為其他身份群體的一部分。尊重個人對使用人優先或身份優先語言的偏好是尊重倡導的重要方面。
語言類型 | 示例短語 |
|---|---|
人優先 | 患有自閉症的人 |
身份優先 | 自閉症患者 |
神經多樣性運動如何改變了自閉症月?
自我倡導如何改變了敘事
神經多樣性運動已經顯著改變了自閉症意識月的重點,現在日益被認識為自閉症接受月。這一變化主要由自閉症患者自己推動,他們倡導超越僅僅是認可到真正的包容和尊重。
自我倡導者在強調自閉症不僅是一個需要「意識」的條件,而且是一種身份和理解世界的不同方式方面起到了重要作用。他們的聲音在形成對話、挑戰誤解以及要求社會適應以包容神經多樣人群,而不是期望他們遵從方面至關重要。
現代自閉症倡導的核心原則是什麼?
神經多樣性運動中的現代倡導圍繞著幾個影響四月觀察方式的關鍵原則:
身份優先語言:許多自閉症患者更喜歡被稱為「自閉症患者」而不是「患有自閉症的人」。這反映了自閉症是其身份的內在部分,而不是分離或要克服的東西。尊重這一偏好是盟友精神的基本方面。
接受超越意識:重點從僅僅讓人們知道自閉症轉移到了接受自閉症個體。這意味著在不要求他們改變的情況下,珍視他們獨特的優勢、觀點和貢獻。
自閉症領導:運動提倡自閉症患者應主導有關自閉症的討論和決策。他們的生活經驗提供了最真實和重要的Insight關於支持和包容的真正樣子。
挑戰殘疾歧視:一個核心宗旨是破除教育、就業和社交環境中為自閉症患者設置障礙的殘疾歧視結構和態度。倡導努力集中於系統性的變革而非個體的「修正」。
這種變化在越來越多的#ActuallyAutistic和#AutismAcceptanceMonth標籤使用中明顯,這些標籤放大了自閉症群體的聲音並在四月及後續時間促進更真實和尊重的對話。
真正的自閉症群體盟友性如何?
超越簡單的意識,真正的偵盟友伴需積極參與並致力於理解和支持這一人群。這意味著從僅僅了解自閉症轉向積極創造包容的環境和消除障礙。
在捐款之前如何審查自閉症組織?
在考慮支持自閉症倡議時,重要的是要檢查涉及的組織。盟友性的一個關鍵方面是確保捐款或志愿者工作支持真正有利於自閉症群體的实体,並由或充分涉及自閉症患者。這包括調查:
組織使命和操作:組織是否優先考慮自閉症的聲音和自我倡導?他們的項目和服務是否由自閉症群體生活經驗所塑造?
財務透明度:捐款的去向?大部分資金應直接用於支持自閉症群體的項目、研究或服務,而不是行政成本或利潤。
領導和代表率:自閉症患者是否在領導角色和董事會中有代表?這確保决策過程包容且具代表性。
從表演性盟友到積極團結
表演性盟友通常涉及象徵性姿態而缺乏實質性行動。真正的團結,則需要持久努力和倡導系統改變的意願。這包括:
放大自闭症群体的声音:积极分享和推广由自闭症患者创作的内容,而不是为他们代言。
挑战误解:自我教育和教育他人关于自闭症和相关大脑障碍,驱散有害的刻板印象,推广正确的信息。
倡导无障碍性:支持改善公共空间、职场和教育机构的物理和社会无障碍性的倡议。
什麼是#RedInstead運動?
最近幾年看到一個不斷增長的運動,以#RedInstead等倡議為例,這促使人們遠離傳統自閉症意識標誌和活動。
例如,#RedInstead提倡在自閉症接受月穿紅色,以表示拒絕常受批評的拼圖塊符號並促進自閉症的更真實代表。接受這些自閉症倡導運動展示了一個致力於以下方面的承諾:
尊重身份:承認自閉症是一种身份,而不仅仅是需要「意识」的条件。
聚焦自闭症观点:优先考虑自闭症群体自身表达的愿望和需求。
支持自我決定:承認自閉症患者有權確定自己的經驗並為自己的未來進行倡導。
我們如何全年支持自閉症接受?
隨著自閉症接受月將至尾聲,重要的是要記住理解和支持自閉症個體的工作是全年進行的。雖然意識是起點,但真正的進步在於主動接受和在生活的所有方面,包括教育、就業、醫療和社群參與中進行有意義的包容。
通過傾聽並擴大自閉症群體的聲音,挑戰誤解,倡導系統性變革,我們可以建立一個人人,包括自閉症光譜內的人都有機會茁壯成長的社會。
參考文獻
Gernsbacher, M. A.、Raimond, A. R.、Stevenson, J. L.、Boston, J. S. & Harp, B. (2018). 拼圖塊及自閉症拼圖塊標誌是否引發負面聯想?自閉症:國際研究與實踐期刊,22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
常見問題解答
什麼是自閉症接受月?
每年四月的自閉症接受月是專門了解、尊重和支持自閉症個體的時候。它重點在於認識他們獨特的身份、体验和對社會的貢獻,超越僅僅了解自閉症,真正接受和包容自閉症患者。
自闭症意识月是如何开始的?
这一纪念活动始于1970年的全国自闭症儿童周,由自闭症协会创建。后来扩大为一个月的活动。2008年,自闭症之声发起了首次自闭症意识月。最近,包括自闭症协会在内的许多组织转向「接受」,以更好地反映自闭症群体的目标。
為什麼焦點從「意識」轉向「接受」?
術語「意識」意味著人們只需知道自閉症。但許多自閉症個體和倡導者認為意識還不夠。他們倡導「接受」,這意味著珍重和包含自閉症患者在生活的所有方面,認識他們的優勢,尊重他們的身份。
拼圖塊符號的意義是什麼?
拼圖塊一直是自閉症的常用標誌,代表自閉症光譜的複雜性以及自閉症個體可能不「契合」的想法。然而,許多自閉症患者認為這個符號有問題,因為它可能暗示自閉症是需要解決的拼圖或自閉症患者在某種負面意義上是不同的。有些人更喜歡像蝴蝶或无穷符号这样的符号,代表多样性和潜力。
什麼是「點亮藍燈」活動?
通常與自閉症之聲相關的「點亮藍燈」活動鼓勵人們在四月點亮建築物並穿藍色,以顯示對自閉症意識的支持。然而,這場運動面臨著來自自閉症群體一些人的批評,他們認為過分專注於治療或自閉症的挑戰,而不是接受和慶祝自閉症個體。
「人優先」和「身份優先」語言的區別是什麼?
「人優先」語言,例如「患有自閉症的人」,在條件之前強調個體。「身份優先」語言,例如「自閉症患者」,視自閉症為個人身份的一個整體部分。許多自閉症個體更喜歡身份優先語言,因為他們認為自閉症是自己身份的核心部分,而不是與自己分開的東西。
什麼是神經多樣性運動?
神經多樣性運動是一個社會正義運動,認為大腦功能的變異,例如自閉症、ADHD和誦讀困難,是人類多樣性的自然且有價值的部分。它倡導接受和包容所有神經類型,挑戰只有一種「正確」方式大腦應有的觀念。
我如何才能成為自閉症群體的真正盟友?
真正的盟友性涉及傾聽和擴大自閉症群體的聲音,尊重他們的偏好(如語言),支持由自閉症患者領導的組織,並倡導生活各方面的包容性和無障礙性。這意味著超越象徵性的姿態,採取有意義的行動。
在這個背景下,「表演性盟友」意味著什麼?
表演性盟友指的是以一種更關注公眾形象而不是真正承諾的方式支持某一群体或原因。在自閉症接受月,這可能表現在改變頭像或發表缺乏深入行動與理解或支持自閉症患者的通用信息上。
什麼是#RedInstead運動?
#RedInstead運動鼓励人们在四月穿红色而不是蓝色。它是由自闭症倡导者发起的,旨在反对「点亮蓝灯」活动,并从自闭症的角度促进接受和理解,强调自闭症患者并不是需要「治愈」或修复的东西。
Emotiv 是一家神經技術領導者,通過可接觸的 EEG 和大腦數據工具促進神經科學研究的進步。
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