四月是自閉症認知月,這是一個旨在提高對自閉症譜系人士的理解和接受的時間。雖然多年來這個月份已經演變,但其核心目的是要揭示自閉症社群中多樣化的經驗,並倡導更大的包容性。這項紀念活動每年提醒我們思考如何更好地支持自閉症人士及其家庭。
自閉症意識月的歷史
自閉症宣導的最初目標是什麼?
每年四月矚目的自閉症意識月,其根源可追溯到20世紀中葉。由家長和宣導者於1965年創立的自閉症協會(Autism Society),在意識月的創建中發揮了關鍵作用。他們清楚看到社會需要對自閉症患者及其家庭給予更多的理解與支持。
這促成了1970年首屆全國自閉症兒童週的啟動,並最終發展成為我們今天所熟知的、為期一個月的慶祝活動。最初的目標很簡單:讓自閉症進入公眾的視野。
早期的自閉症活動如何使用訊息和符號?
早期的活動通常側重於與自閉症相關的挑戰,旨在引起同情,並鼓勵對研究與服務的支持。宣導訊息經常強調家庭面臨的困難以及對干預的感知需求。
拼圖圖案等符號在這一時期出現,旨在代表自閉症的複雜性,以及譜系群體試圖融入一個並不總是理解他們的世界的想法。雖然出發點是好的,但這種方法有時主要是將自閉症視為一個需要解決的問題,而不是一種體驗世界的不同方式。
為什麼僅僅有簡單的自閉症意識是不夠的?
對「意識」模式的批判
雖然提高意識是很好的第一步,但自閉症社群中的許多人覺得這還不够。對「意識」的關注有時會導致將自閉症視為需要同情或修復的事物。它往往強調了挑戰,卻未能充分認識到自閉症患者所帶來的優勢和獨特視角。
想一想:僅僅知道某樣東西的存在,並不自動意味著你理解或接受它。這就是對話開始轉變的地方。人們開始質疑,僅僅「意識」到是否真的能幫助自閉症患者過上更充實的生活。
社群主導的「接受」運動
隨著時間的推移,自閉症社群內部發起了一場強有力的運動。自我宣導者(其中許多人本身就是自閉症患者)開始呼籲「接受」而不僅僅是「意識」。
這意味著不僅要了解自閉症,還要積極歡迎自閉症患者並使他們融入社會的各個部分——學校、工作場所和社區。這是要認識到自閉症是人類神經系統的自然變異,而不是一種需要治癒的疾病。
這種轉變具有重大意義,因為它以自閉症患者的聲音和需求為核心,從基於缺失的模式轉向了重視神經多樣性的模式。「接受」意味著創造一個讓自閉症個體能夠以真實自我蓬勃發展的環境,並使他們的差異得到尊重與包容。
自閉症「接受」與「欣賞」之間有何區別?
現在一些人甚至將「接受」視為僅僅是一個步驟。對話正朝著「欣賞」的方向發展。這超越了僅僅包容或接受差異;這是要積極重視和慶祝它們。
「欣賞」意味著認識到自閉症患者所貢獻的獨特才能、技能和視角。這是要理解不同的思考和體驗世界的方式不僅是合理的,也是有益的。這種更深層次的參與旨在建立一個包容並真正慶祝自閉症患者真實自我的社會。
解構具爭議的符號和宣導活動
為什麼自閉症拼圖符號具有爭議?
長期以來,拼圖圖案一直與自閉症意識月聯繫在一起。雖然最初採用是用於代表自閉症譜系障礙(ASD)的複雜性,以及自閉症患者可能「無法融入」社會規範的觀念,但這一符號已成為自閉症社群內部爭論的焦點。
許多自閉症自我宣導者發現拼圖圖案將他們幼兒化,並使自閉症是需要被「解決」的事物或謎團這種敘事固化。他們認為這暗示著缺乏理解與接受,而不是慶祝自閉症患者的身分認同。
幾位研究人員也承認了這些疑慮,指出雖然該符號旨在傳達複雜性,但它也被賦予了負面的詮釋。
「點亮藍燈」活動遭到什麼樣的反對?
由「自閉症之聲」(Autism Speaks)發起的「點亮藍燈」(Light It Up Blue)活動,鼓勵在四月期間用藍色照亮建築物和地標,以提高人們對自閉症的認識。雖然其目的是為了引起人們對 ASD 的關注,但該活動面臨著極大的批評。
許多自閉症患者及其盟友覺得,對單一顏色和大型組織的關注掩蓋了自閉症患者自身的聲音與經歷。此外,「自閉症之聲」因其歷史上專注於尋找自閉症的「治癒方法」,而不是促進對自閉症個體現狀的接受與支持而受到批評。
這促使人們推動以自閉症患者視角為核心的其他替代倡議。
我應該使用「人稱先行」還是「身分先行」的語言?
我們稱呼自閉症個體的方式是另一個持續討論的領域。「人稱先行」語言(例如「患有自閉症的人」)在診斷之前強調個體。
然而,自閉症社群中的許多人更傾向於「身分先行」語言(例如「自閉症人士」)。這種偏好源於一種信念,即自閉症是他們身分不可分割的一部分,而不是與他們分開的事物。
使用身分先行的語言承認自閉症是大腦健康的自然變異,類似於人們認同自己屬於其他身分群體。尊重個人對人稱先行或身分先行語言的偏好,是尊重宣導的關鍵方面。
語言類型 | 範例片語 |
|---|---|
個人先行(Person-First) | 患有自閉症的人 (Person with autism) |
身分先行(Identity-First) | 自閉症人士 (Autistic person) |
神經多樣性運動如何改變自閉症月?
自我宣導如何重塑敘事
神經多樣性運動已顯著將自閉症意識月的焦點轉移,現在人們越來越將其視為自閉症接受月。這一改變在很大程度上是由自閉症患者自身推動的,他們宣導從僅僅是關注跨越到真正的包容與尊重。
自我宣導者在強調自閉症不僅僅是一種需要被「意識」到的病症,而是一種身分和體驗世界的不同方式方面,發揮了工具般的重要作用。他們的聲音在塑造對話、挑戰誤解以及要求社會適應以包容神經多樣性人群(而不是期望他們順從)方面至關重要。
現代自閉症宣導的核心原則是什麼?
神經多樣性運動中的現代宣導注重於影響四月份慶祝方式的幾個關鍵原則:
身分先行語言:許多自閉症個體更傾向於被認同為「自閉症人士」,而不是「患有自閉症的人」。這反映了一種觀點,即自閉症是他們身分中固有的一部分,而不是與之分離或需要克服的事物。尊重這種偏好是結盟的核心方面。
接受高於意識:重點已從僅僅讓大眾意識到自閉症,轉變為促進對自閉症個體現狀的接受。這意味著在不要求他們改變的情況下,珍視他們獨特的優勢、視角和貢獻。
自閉症領導力:該運動倡導自閉症患者應引導有關自閉症的討論和決定。他們的親身經歷為真正的支持與包容提供了最真實、最相關的 Insight。
挑戰能力歧視:核心宗旨是拆除在教育、就業和社交環境中為自閉症患者製造障礙的能力歧視結構和態度。宣導工作的重點是系統性變革,而不是個人「修復」。
這種轉變在 #ActuallyAutistic(真正自閉症)和 #AutismAcceptanceMonth(自閉症接受月)等主題標籤日益普遍的使用中顯而易見,這在整個四月及以後放大自閉症群體的聲音並促進了更真實、更尊重的對話。
對自閉症社群真正的結盟宣導是什麼樣的?
除了簡單的意識之外,真正的結盟宣導涉及積極參與,以及對理解和支持這個群體的承諾。這意味著將重心從僅僅了解自閉症轉向積極營造包容環境和消除障礙。
如何在捐款前審查自閉症組織?
當考慮支持自閉症倡議時,審查相關組織是非常重要的。結盟宣導的一個關鍵方面是確保捐贈(無論是透過捐款還是志工服務)都能流向真正使自閉症社群受益,且由自閉症人士領導或有其深度參與的實體。這包括調查以下方面:
組織使命和實踐:該組織是否優先考慮自閉症群體的聲音和自我宣導?他們的計劃和服務是否基於自閉症人士的親身經歷?
財務透明度:捐款流向哪裡?大部分資金應直接資助使自閉症社群受益的計畫、研究或支持服務,而不是管理成本或利潤。
領導力與代表性:自閉症個體是否在領導職務和董事會中占有代表權?這確保了決策過程是具有包容性和代表性的。
從表面的結盟轉向積極的團結支援
表面的結盟通常涉及象徵性的姿態,而沒有實質性的行動。另一方面,真正的團結支援需要持續的努力,以及為系統性變革進行宣導的意願。這包括:
放大自閉症群體的聲音:積極分享和推廣由自閉症個體創作的內容,而不是代他們發言。
挑戰誤解:教育自己和他人了解自閉症及相關大腦疾病、消除有害偏見,並推廣準確資訊。
宣導無障礙:支持改善公共場所、工作場所和教育機構中的實體與社交無障礙環境。
什麼是 #RedInstead 運動?
近年來,一項蓬勃發展的運動(以 #RedInstead 等倡議為代表)鼓勵擺脫傳統的自閉症意識符號和活動。
例如,#RedInstead 主張在自閉症接受月期間穿著紅色,以表示拒絕經常受到批評的拼圖圖案符號,並促進對自閉症更真實的呈現。擁抱這些由自閉症群體主導的運動表明了以下承諾:
尊重身分認同:承認自閉症是一種身分,而不仅仅是需要「意識」到的病症。
以自閉症群體視角為核心:優先考慮自閉症社群本身表達的願望和需求。
支持自主決定:承認自閉症個體定義自身經歷並宣導自身未來的權利。
我們如何全年支持對自閉症的接受?
隨著自閉症接受月即將結束,請務必記住,理解和支持自閉症個體的工作是在全年持續進行的。儘管提高意識是一個起點,但真正的進步在於在生活的各個方面——從教育和就業到醫療保健與社區參與——實現積極的接受和有意義的包容。
透過傾聽和放大自閉症群體的聲音、挑戰誤解以及宣導系統性變革,我們可以建立一個讓每個人(包括自閉症譜系人群)都有機會蓬勃發展的社會。
參考資料
Gernsbacher, M. A., Raimond, A. R., Stevenson, J. L., Boston, J. S., & Harp, B. (2018). Do puzzle pieces and autism puzzle piece logos evoke negative associations?. Autism : the international journal of research and practice, 22(2), 118–125. https://doi.org/10.1177/1362361317727125
常見問題
什麼是自閉症接受月?
四月慶祝的自閉症接受月,是專門用於理解、尊重和支持自閉症個體的時間。它側重於認同他們獨特的身分、經歷以及對社會的貢獻,從僅僅了解自閉症跨越到真正接受與包容自閉症人士。
自閉症意識月是如何開始的?
自閉症協會於1970年創立了「全國自閉症兒童週」,開起了這一活動的先河。後來它被擴大為長達一個月的活動。2008年,「自閉症之聲」啟動了其首個自閉症意識月。最近,包括自閉症協會在內的許多組織已將焦點轉向「接受」,以更好地反映自閉症社群的目標。
為什麼焦點會從「意識」轉向「接受」?
「意識」一詞意味著人們只需要知道自閉症。然而,許多自閉症個體和宣導者認為僅有意識是不夠的。他們宣導「接受」,這意味著在生活的各個方面重視和包容自閉症人士,認同他們的優勢並尊重他們的身分。
拼圖圖案符號有何意義?
拼圖圖案一直是自閉症的共同符號,代表自閉症譜系的複雜性以及自閉症個體可能「無法融入」的觀念。然而,許多自閉症人士發現這個符號有問題,因為它可能暗示自閉症是一個需要解決的謎團,或者自閉症人士是以一種負面的方式呈現不同。有些人更喜歡蝴蝶或無限大符號等,這些符號代表著多樣性與潛力。
什麼是「點亮藍燈」活動?
「點亮藍燈」活動通常與「自閉症之聲」相關聯,該活動鼓勵人們在四月期間點亮建築物並穿著藍色衣服,以顯示對自閉症意識的支持。然而,這項活動面臨著自閉症社群內部一些人的批評,他們認為活動過於專注於治癒方法或自閉症所帶來的挑戰,而不是接受和祝賀自閉症個體。
「人稱先行」和「身分先行」語言有何區別?
人稱先行語言,如「患有自閉症的人」,在病症之前強調個體。身分先行語言,如「自閉症人士」,將自閉症視為個人身分不可分割的一部分。許多自閉症個體更倾向於身分先行語言,因為他們將自閉症視為自己是誰的核心部分,而不是與他們分開的事物。
什麼是神經多樣性運動?
神經多樣性運動是一項社會公正運動,將自閉症、ADHD 和失讀症等大腦功能的差異,視為人類多樣性的自然且寶貴的部分。它促進對所有神經類型的接受和包容,挑戰了大腦只有一種「正確」工作方式的觀念。
我該如何成為自閉症社群真正的盟友?
真正的盟友關係涉及傾聽和放大自閉症群體的聲音、尊重他們的偏好(例如語言)、支持自閉症人士領導的組織,並在生活的所有領域宣導包容與無障礙。這意味著超越象徵性的姿態,採取有意義的行動。
在此背景下,「表面的盟友關係」是什麼意思?
表面的盟友關係指的是以一種更關乎公眾形象、而不是真正承諾的方式展示對某個事業或群體的支持。對於自閉症接受月,這可能看起來像是在沒有採取進一步行動來理解或支持自閉症人士的情況下,更改頭像或發布通用的訊息。
什麼是 #RedInstead 運動?
#RedInstead 運動鼓勵人們在四月穿著紅色,而不是藍色。它是由自閉症宣導者發起的,旨在拒絕「點亮藍燈」活動,並從自閉症群體的角度促進接受和理解,強調自閉症人士不是需要「治癒」或修復的對象。
Emotiv 是一家神經科技領導者,透過可近用的 EEG 和腦部資料工具,協助推動神經科學研究進展。
克里斯蒂安·布戈斯




